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English below

Hallo, mein Name ist LEX.

Ich kam sechs Wochen zu früh auf die Welt und brachte damit den Familienalltag ordentlich durcheinander.

Ursprünglich sollte ich mit einer Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalte zur Welt kommen, aber die Realität sah anders aus. Mein Gesicht war deformiert und ich hatte schwerwiegende Fehlbildungen, darunter das GOLDENHAR Syndrom und Pierre-Robin-Sequenz mit eine Laterale Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalte (LKGS).

Meine Eltern beschreiben mich als ein kleines Überraschungspaket, das mit einigen Herausforderungen kam.

Mein linkes Ohr fehlt/ist klein, daher nennen wir es das NEMO-OHR(wie der Film und Nemo hat ja auch eine kleine Flosse), und auch mein Kiefergelenk auf der linken Seite und ein Teil des Unterkiefers ist nicht vorhanden. Meine Ernährung erfolgt durch einen Button, einen Knopf in meinem Bauch, der mir Nahrung zuführt. Über den Mund schaffe ich jetzt Breiartige Nahrung zu 80%, mit der Flüssigkeit ist das genau umgekehrt .

Für meine Eltern war es von Anfang an klar, dass sie mir die bestmögliche medizinische Versorgung zukommen lassen möchten, unabhängig von den Kosten und der Suche nach den besten Ärzten und Medizinern. Das bedeutet oft lange Fahrten und eine Menge Zeit, die sie investieren, um sicherzustellen, dass ich die Behandlung und Therapie erhalte, die ich brauche. Sie wollen sicherstellen, dass ich später, wenn ich selbst Entscheidungen treffen kann, nicht aufgrund finanzieller Einschränkungen von bestimmten Operationen oder Therapien abgehalten werde.

Aber nicht nur die medizinische Versorgung ist wichtig. Meine Eltern wollen mir und meinem Bruder Neo auch die schönen Seiten des Lebens zeigen und uns eine glückliche Kindheit ermöglichen. Da Neo oft zu kurz kommt aufgrund meiner besonderen Bedürfnisse, bemühen sie sich besonders darum, ihm ebenso unvergessliche Momente zu schenken.

Das war nur ein kleiner Einblick in mein Leben. Wenn ihr mehr über mich und unsere Familie erfahren wollt oder euch einfach ein wenig Optimismus und Mut abholen möchtet, besucht uns gerne auf Instagram lex_kaempfer_des_herzens und auf Facebook unter Lex Kämpfer des Herzens. Dort könnt ihr mehr über unsere Geschichte lesen und euch informieren, wie ihr uns unterstützen könnt.

Danke für eure Aufmerksamkeit und eure Unterstützung!

ENGLISH

Hello, my name is LEX.

I was born six weeks prematurely and caused a lot of disruption to the family's everyday life.

I was originally supposed to be born with a cleft lip, jaw and palate, but the reality was different. My face was deformed and I had serious malformations, including GOLDENHAR syndrome and Pierre Robin sequence with a lateral cleft lip, jaw and palate (LKGS).

My parents describe me as a little surprise package that came with some challenges.

My left ear is missing/is small, so we call it the NEMO EAR(like the movie and Nemo does have a small fin), and also my jaw joint on the left side and part of the lower jaw is missing. My nutrition is provided by a button, a button in my stomach that feeds me food. I can now manage 80% porridge-like food by mouth, with liquids it's the other way round.

It was clear to my parents from the start that they wanted to give me the best possible medical care, regardless of the costs and the search for the best doctors and medical specialists. This often means long journeys and a lot of time invested by them to make sure I get the treatment and therapy I need. They want to make sure that later, when I can make my own decisions, I won't be prevented from having certain operations or therapies because of financial restrictions.

But it's not just medical care that is important. My parents also want to show me and my brother Neo the good things in life and give us a happy childhood. As Neo often misses out due to my special needs, they make a special effort to give him equally unforgettable moments.

That was just a glimpse into my life. If you want to find out more about me and our family or just want to pick up some optimism and courage, please visit us on Instagram lex_kaempfer_des_herzens and on Facebook under Lex Kämpfer des Herzens. There you can read more about our story and find out how you can support us.

Thank you for your attention and your support!