
Levi will leben! #Leukämie
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Hallo,
ich bin Levi und kam am 05.10.22 auf die Welt. Mit gerade mal 6 Monaten wurde bei mir, nach einem langen und anstrengenden Krankenhausaufenthalt, eine JMML festgestellt. Das ist eine sehr seltene Form der Leukämie bei Kleinkindern.
Diese Leukämie kann man leider nicht mit einer Chemotherapie behandeln. Die einzige Möglichkeit wieder gesund zu werden ist eine Stammzellentransplantation, die leider auch nicht ungefährlich für mich ist.
Nach langem Warten ist es soweit und ich bekomme am 31. Juli die Stammzellentransplantation.
Glücklicherweise wurde mein Genetischer Zwilling gefunden, und er möchte mir helfen.
Das ist der erste große Schritt, aber jetzt kommt auch die schwierige Zeit für mich. Ich bekomme eine Hochdosis-Chemotherapie, die mein komplettes System zur Blutbildung zerstören wird, um die Stammzellen des Spenders annehmen zu können.
Ich werde mindestens 1 1/2 Monate im Krankenhaus in einem sterilen Zimmer mit Luftfiltern verbringen müssen, wenn alles wie geplant verläuft.
Meine Geschwister und meine restliche Familie dürfen mich in der Zeit nicht besuchen. Um so wichtiger ist es mir, dass Mama und Papa da sind.
Leider ist während des Krankenhausaufenthaltes nur eine Betreuungsperson vorgesehen.
Wie vermutlich jedes Kind in meinem Alter bin ich nicht gerne alleine.
Damit Mama auch mal aus meinem Zimmer gehen kann und wir die schwierige und lebensbedrohliche Zeit nicht alleine durchstehen müssen, brauche ich auch meinen Papa im Krankenhaus.
Da meine beiden Eltern berufstätig sind, haben wir uns entschieden diese Aktion ins Leben zu rufen.
Näheres zu mir unter Levis Website
Es gab auch bereits einen Bericht im TV letztes Jahr siehe: Levi im HR
Da es sehr lange dauert bis mein Immunsystem wiederhergestellt ist, werde ich bestimmt noch ein Jahr von meinen Eltern betreut und gepflegt werden müssen.
Ich weiß noch nicht genau wie meine Eltern das machen wollen. Vermutlich werden sie ihre Stunden reduzieren müssen, oder einer muss bei mir zu Hause bleiben.
Es ist auch jetzt schon eine große Herausforderung für meine Eltern den Alltag zwischen Krankenhaus und Arbeit zu organisieren.
Wir würden uns daher über jede Unterstützung freuen.
Wir möchten außerdem einen Teil der Spenden an die Kleine Helden Kinderhospiz spenden. Diese möchten anbauen, und haben uns selbst bereits einmal unkompliziert geholfen. Simone und ihr Team dort sind absolut super und machen einen prima Job!
Wir danken euch!!
Co-organizers (2)

Nico Schymanski
Organizer
Petersberg, Hessen

Simone N
Co-organizer