Levi unser kleiner Kämpfer unheilbar Krank Herzensbitte ❤️

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Levi unser kleiner Kämpfer unheilbar Krank Herzensbitte ❤️

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Unser kleiner Kämpfer Levi ❤️

Hallöchen,
wir sind Maria und Alex, stolze Eltern von drei Jungs.
Unser jüngster Sohn Levi wurde am 13. Mai 2024 geboren.
Ein kleines Wunder, ein Kämpfer, ein Sonnenschein – und leider unheilbar krank.

Levi lebt mit einer seltenen genetischen Erkrankung: Tuberöser Sklerose Komplex Typ 2 (TSC2).
Diese Krankheit ist unheilbar und bringt für Levi viele schwere Herausforderungen:

  • häufige, teils lebensbedrohliche epileptische Anfälle

  • nicht operierbare Tumore im Gehirn, darunter ein derzeit wachsender Riesenzellastrozytom

  • zahlreiche Krankenhausaufenthalte

  • kaum Entwicklungsschritte – er hat den Stand eines 3–4 Monate alten Babys

  • rund um die Uhr Pflegebedarf


Levis erstes Lebensjahr war geprägt von künstlichem Koma, einer lebensrettenden Gehirn-OP und der drohenden Amputation eines Armes.
Doch trotz all dieser Kämpfe schenkt er uns jeden Tag sein bezauberndes Lächeln.
Levi möchte leben – und er kämpft. Jeden einzelnen Tag. ❤️


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Was ist TSC2?

Der Tuberöse Sklerose Komplex (TSC) ist eine seltene genetische Erkrankung.
Eine Veränderung im TSC2-Gen stört die Kontrolle über das Zellwachstum.
Das führt zu Tumoren in verschiedenen Organen, die – je nach Lage – lebensgefährlich werden können.
Diese Krankheit begleitet Levi ein Leben lang.


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Warum wir dringend Hilfe brauchen

Wir wissen nicht, wie viel gemeinsame Zeit uns mit Levi bleibt.
Umso mehr wünschen wir uns, ihm alles zu ermöglichen, was ihm Lebensqualität schenkt.

Levi benötigt dringend verschiedene medizinische Hilfsmittel, wie:
einen speziellen Reha-Liege Autositz, einen Therapiestuhl und einen Reha-Kinderwagen. Später dann auch einen Rollstuhl
Diese Hilfsmittel sind für seine Pflege und Sicherheit lebensnotwendig.

Sobald diese Hilfsmittel bewilligt und geliefert werden, passen sie leider nicht mehr in unser jetziges Auto.
Darum ist es wirklich sehr dringend, dass wir ein größeres, behindertengerechtes Fahrzeug anschaffen können,
um Levi sicher zu seinen Therapien, Arztterminen und Krankenhausaufenthalten zu fahren.

Außerdem wünschen wir uns, als Familie wertvolle gemeinsame Zeit zu erleben – Momente, in denen wir einfach nur zusammen sind.
Frei von Krankenhaus, Sorgen und Alltag. Momente, die für immer bleiben. ❤️


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Eure Hilfe bedeutet Hoffnung und Zeit

Jede Spende – egal in welcher Höhe – schenkt Levi ein Stück mehr Sicherheit, mehr Chancen und vor allem mehr gemeinsame Zeit voller Liebe.

Euer Beitrag bedeutet für uns:
weniger Sorgen um das „Wie“ – und mehr Raum für das „Jetzt“.

Von Herzen danken wir euch für jede Unterstützung, fürs Teilen und für jedes gute Wort.
Ihr helft uns, Levis Leben heller zu machen und die Zeit, die wir haben, mit Liebe zu füllen.

Danke von Herzen,
Maria & Alex mit Levi ❤️

    Organizer and beneficiary

    Maria Hys
    Organizer
    Grünheide (Mark, Brandenburg
    Andy Buhrow
    Beneficiary
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