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Unser kleiner Held Levi ❤️
Hallöchen,
wir sind Maria und Alex – stolze Eltern von drei Jungs. Unser jüngster Sohn Levi wurde am 13. Mai 2024 geboren. Ein kleines Wunder, ein Kämpfer, ein Sonnenschein – und leider unheilbar krank.
Levi lebt mit einer seltenen genetischen Erkrankung: Tuberöser Sklerose Komplex Typ 2 (TSC2).
Diese Krankheit ist unheilbar und bringt für Levi viele schwere Herausforderungen:
häufige, teils lebensbedrohliche epileptische Anfälle
nicht operierbare Tumoren im Gehirn, darunter ein derzeit kontinuierlich wachsender Riesenzellastrozytom
zahlreiche Krankenhausaufenthalte
kaum Entwicklungsschritte – er hat den Stand eines 3–4 Monate alten Babys
rund um die Uhr Pflegebedarf
Levis erstes Lebensjahr war geprägt von künstlichem Koma, einer lebensrettenden Gehirn-OP und der drohenden Amputation eines Armes. Doch trotz all dieser Kämpfe schenkt er uns jeden Tag sein bezauberndes Lächeln.
Levi möchte leben und er kämpft – jeden einzelnen Tag. ❤️
Was ist TSC2
Tuberöser Sklerose Komplex (TSC) ist nicht heilbar.
Eine Veränderung im TSC2-Gen stört die Kontrolle über das Zellwachstum.
Das führt zu Tumoren in verschiedenen Organen, die je nach Lage lebensgefährlich werden können – aber die Krankheit begleitet Levi ein Leben lang.
Warum wir dringend Hilfe brauchen
Wir wissen nicht, wie viel gemeinsame Zeit uns mit Levi bleibt. Umso mehr wünschen wir uns, ihm alles zu ermöglichen, was ihm Lebensqualität schenkt.
Mit eurer Unterstützung möchten wir:
- Levi alternative Therapien ermöglichen – in Deutschland und auch im Ausland, um ihm jede Chance zu geben, sein Leben so lange und so schön wie möglich zu erleben.
- Medizinische Hilfsmittel
- wertvolle Familienzeit gestalten – Momente, in denen wir als Eltern und Geschwisterkinder einfach nur zusammen sind, frei von Krankenhaus, Sorgen und Alltag. Momente, die für immer bleiben.
Eure Hilfe bedeutet Hoffnung und Zeit ❤️
Jede Spende – egal in welcher Höhe – schenkt Levi ein Stück mehr Sicherheit, mehr Chancen und vor allem mehr gemeinsame Zeit voller Liebe.
Euer Beitrag bedeutet für uns:
weniger Sorgen um das „Wie“ und mehr Raum für das „Jetzt“.
Von Herzen danken wir euch für jede Unterstützung, fürs Teilen und für jedes gute Wort.
Ihr helft uns, Levis Leben heller zu machen und die Zeit, die wir haben, mit Liebe zu füllen.
Danke von Herzen,
Maria & Alex mit Levi ❤️
Organizer
Maria Hys
Organizer
Grünheide (Mark, Brandenburg