Leven met hypotonie

Wat als geluk en verdriet hand in hand gaan?

Deze crowdfundingsactie is opgezet door Joyce en Joost voor onze vrienden Bianca en Ricardo en hun zoontje
James.  Door het rennen van de marathon in Maastricht willen wij aandacht vragen voor James, die een sterk vertraagde motorische ontwikkeling doormaakt. James is hypotoon, wat kort gezegd betekent dat hij een lage spierspanning heeft.

Onze vriendin Bianca was zwanger van een eeneiige tweeling. Wat een verrassing maar tegelijkertijd ook zo
ontzettend bijzonder. Het gezin was gelijk compleet. Tot die vrijdag voor carnaval in 2019..
Intens verdrietig en geschokt omdat bij de echo bekend werd dat Bobby, het tweelingbroertje van James, het bij 19 weken zwangerschap niet had gered; een periode van uiteenlopende emoties en onzekerheden (over het verdere
verloop van de zwangerschap) brak aan. De ouders herpakten zich en op 19 juli 2019 werden Ricardo en Bianca
trotse ouders van (wat toen leek) een kerngezonde jongen James en hun sterrenkindje Bobby. Verdriet en geluk gingen vanaf dat moment hand in hand. 

James is een lief vrolijk mannetje. Toch is er een grote maar...

James is hypotoon en maakt daardoor een sterk vertraagde motorische ontwikkeling door. Hij kan op dit moment
niet zelfstandig zitten, kruipen, rollen, staan, laat staan lopen, rennen, klimmen en klauteren. De diagnostiek naar de
oorzaak van een lage spierspanning en ontwikkelingsachterstand loopt nog steeds. Ziekenhuis in en uit, van het ene onderzoek naar het andere en intensieve therapie. We hebben enorm veel respect voor de veerkracht die de ouders steeds weer weten op te brengen; ze proberen optimistisch te blijven en vinden steun in elkaar. 

Als vrienden sta je aan de zijlijn; je biedt een luisterend oor, een schouder om op te huilen, een avond ontspannen maar echt helpen daar waar het nodig is, dat gaat vrijwel niet. Met tranen in onze ogen luisteren wij als Bianca en
Ricardo vertellen over de ongemakken, het onbegrip waar ze tegen aanlopen, het eindeloze wachten op uitslagen en de langlopende trajecten voor de aanvraag van aangepaste middelen. Inmiddels komt enige ondersteuning op gang
en is er een aangepaste tafel waarin James kan staan én een aangepaste kinderstoel waarin James zelfstandig kan zitten, spelen en eten.

"We zien dat James met deze hulpmiddelen letterlijk vanuit een ander perspectief de wereld aan het ontdekken is. We zien direct een heel andere kindje en dat is heel mooi en tegelijkertijd emotioneel om te zien" aldus de ouders
van James. 

Vooralsnog blijft een heldere diagnose uit, de toekomst zeer onzeker en, mede door het uitblijven van een duidelijke diagnose, hulp vanuit publieke instanties moeizaam. 

Aangepaste bakfiets
Doordat James een lage spierspanning heeft, is hij niet in staat om met zijn papa en mama te gaan fietsen; voor ons als Nederlanders in het grootste fietsland van de wereld is dit niet voor te stellen! Hij kan niet zitten in een regulier
fietsstoeltje en er zijn geen aangepaste versies die het lichaam van James voldoende ondersteunen. De enige optie is
een bakfiets waarin een aangepast fietsstoeltje geplaatst kan worden. 

Om ons als vrienden in te zetten voor dit prachtige gezin gaat Joost op 11 oktober 2020 in Maastricht (geboortestad van de papa van James) de marathon rennen. Met een kleine donatie vragen wij jullie bij te dragen aan een bakfiets met een aangepast kinderzitje. Op deze manier kunnen wij een bijdrage leveren aan het vergroten van James zijn wereld en kan hij samen met zijn papa en mama genieten van de buitenlucht en het al moois wat de buitenwereld te bieden heeft! 

Daarnaast hopen we door middel van het rennen van de marathon en het schrijven van dit verhaal de aandacht te
vestigen op hypotonie; helaas is een dolgelukkig gezin en kerngezond kind niet altijd een vanzelfsprekendheid.

Alle donaties die niet nodig zijn voor het realiseren van de fiets zullen geschonken worden aan een passend doel wanneer de diagnose van James duidelijk is, om op deze manier onderzoek naar hypotonie te ondersteunen.