Leukodystrophie, eine sehr seltene Erkrankung,nicht heilbar

Hallo ich bin Thomas und der Vater von Marvin, für den ich hier um Spenden bitte.

Mein Sohn ist an einer sehr seltenen Krankheit, einer Form der Leukodystrophie, erkrankt. Es ist eine Krankheit die das zentrale Nervensystem angreift. Einhergehend damit ist eine große kognitive Einschränkung, die Sprache ist kaum noch vorhanden und er ist auf Hilfe, sowie den Rollstuhl angewiesen. Mein Sohn ist 37 Jahre jung,ist verheiratet und hat eine Tochter. Vor gut einem Jahr wurde er durch diese Krankheit aus dem Leben "gerissen ". Diese Krankheit ist nicht heilbar. An der Uniklinik in Leipzig hat er eine Stammzell Therapie bekommen. Mein Sohn war selbstständig, so das bis auf das Pflegegeld alle Einnahmen weg gebrochen sind. Die private Krankenversicherung übernimmt zum Beispiel für die anstehenden Nachuntersuchungen keine Kosten für den Krankentransport, da es sich nicht um eine stationäre Aufnahme handelt. Diese Fahrten müssen privat bezahlt werden, was schnell mehrere hundert Euro kosten kann. Das Leben mit dieser schweren Erkrankung erfordert in vielerlei Hinsicht erhöhte finanzielle Mittel, z.Bsp. ein Pflegebett für zu Hause, speziellere Ernährung und noch einiges mehr.

Vielleicht ist es möglich hier etwas an finanzieller Unterstützung zu bekommen.

Vielen Dank!