
Jeune après-cancer
Donation protected
Qui suis - je ?
Je suis une jeune bruxelloise tombée gravement malade à l'étranger (suite à un P.V.T. - Permis Vacances Travail, en Australie, 35 jours après mon départ).
Grace au fond financier de mes parents ET de ma petite soeur, je suis rapatriée, de Brisbane (australie) à Bruxelles (Belgique) le lendemain du diagnostic officiel d'une leucemie aiguë lymphoblastique, car mes jours sont comptés.
Je suis prise en charge à l'institut Jules bordet, choix judicieux fait avec l'équipe médicale hématologue de #royalbrisbane&women'shospital qui m'ont pris en charge mais la maladie a déjà atteint mon cerveau.
Flou ( je ne me souviens plus). Je perds mes aptitudes / capacités à lire, parler, écrire ainsi que ma coordination.
Là, mes proches aidants prennent le relais en cherchant désespérément un accompagnement, une aide médicale et financière.
Flou.
Complications.
Greffe de la moelle.
Quelques mois plus tard, je décide de reprendre MON dossier en main. Car je vois mes parents et ma petite sœur qui sont épuisés et dépérissent peu à peu.
Entre charge émotionnelle, l'administration, le financier, le travail. Rien ne pas plus pour eux. Ils sont à bout.
Je reprends le relais.
Les factures arrivent.
Les allers - retours hôpitaux / administrations commencent.
Je pète un câble ! Je suis faible.
Je n'ai plu un sous!
J'ai mal calculé mon coup car je me rends compte que j'ai perdu tous mes droits en Belgique pour une aide financière.
Je tombe sur une multitude d'assistants sociaux ne sachant pas m'aider ou ne comprenant pas l'importance de mon cas et trop de sujets qu'ils ne maîtrisent pas.
Des administrations me faisant attendre dans des salles d'attentes pendant des heures ( je suis immunodeprimée), me demandant 36 000 documents dans différents endroits ( je suis faible ).
Récupérant peu à peu mes aptitudes, j'arrive à communiquer mais personne ne prend le temps de me laisser terminer mes mots ou patiente devant mon flou mental.
Personne ne prend le temps de m'accompagner dans ce parcours, de me donner une réelle aide concrète, de me dire quoi faire et avec qui.
J'hallucine!
Je suis Kay, citoyenne belge, jeune et malade.
Je suis Kay, ancienne éducatrice spécialisée dans le handicap et maintenant invalide depuis peu.
Je suis Kay, seule, à la recherche d'un logement à Bruxelles et d'une aide financière pour recommencer de zéro dans de bonnes conditions et ne pour ne plus être une charge pour mes proches aidants avec le poids de ma maladie, des finances , de la panique,du stress,du traumatisme vécu.
Je suis Kay, deja épuisée de mon combat d'après cancer et ce qui m'attend en tant que jeune malade dont la vie commence.
Je suis Kay et je me demande souvent si j'aurais pas du crever directement après l'annonce du diagnostique le 8 juin 2022.
Organizer
Kayla Rifaâd
Organizer
Brussels, BRU