LET'S WALK TOGETHER WITH LEO / CAMINEMOS JUNTOS CON LEO

English Version

On January 20, 2012, Leo Sebastián Dávalos Fuller was born at only 34 weeks of gestation. As first-time parents, we felt ready to bring Leo into the world, imagining everything he would bring us. The running into our arms; the saying "dad", "mom"; thousands of plans, birthdays, games, a multitude of friends, schools, classes, each achievement after another. But we didn't know that the dream would shatter into a million pieces in a single instant. All those plans fall apart when we see that Leo is not developing like other children. He begins to have psychomotor and language delays; he does not sit or hold his trunk, neck, or head; he presents spasticity in his limbs; therefore, he does not walk; he struggles a lot to control the movement of his arms, hands, legs, and feet. We started with physical and language therapies as well as neurological studies. The first result "Right frontal arachnoid cyst" followed by surgery on his head to place a peritoneal shunt valve to drain cerebrospinal fluid. Then other doctors see his MRI and tomography studies and the result "Bilateral open-lip schizencephaly".

Consequently, Leo begins with medicinal cannabis going to Colorado in the USA , administration of botulinum toxin in his limbs. Eventually, genetic tests begin; achieving an uncertain result, Leo along with us, his parents, are sent to do more in-depth genetic testing in Phoenix AZ at the Tgen Laboratory in July 2022. A year later, in July 2023, they call us to say that the results still do not show anything, that science only goes so far and we continue to wait... Two more years to continue studying his case.

Over the years Leo, with his congenital problem (malformation in his brain), has been demonstrating his ability to progress and the neuroplasticity that his brain is having, by achieving certain objectives.

It has been years of struggle and dedication but with every little achievement he celebrates with us. That's why we want to take the next step now: acquiring the TREXO exoskeleton along with the Rifton Dynamic Walker. On October 13th, 2023 Trexo Robotics from Canada was in Phoenix Arizona and Leo was one of the lucky children who got to try it out. But the price makes it unaffordable for us since it costs approximately $50 thousand dollars.

If Leo manages to get this equipment in his hands, he will obtain the following benefits:

- In his growth

- Neurological and psychomotor development

- Anatomy of his body, posture, biomechanics (functioning of his body)

- This allows the child to relate to his environment

- May develop social skills

- It would further improve his mood and physical health

- His metabolism

And thus help him with mobility since he is now 11 years old and growing every day with a thirst for learning and exploring the world.

The dream of that son we imagined has been buried over the years but now we have given life to other different dreams. We are going down another path; the longest one with all seasons manifested at once. We are understanding reality, understanding that life does not come with a manual; it is not viable to plan; it does not have to be normatively perfect.

Having Leo as a son makes us understand that life is simpler than what they tell us. This side of it is tough but it is also the best thing we have been able to experience without looking for it in life. It is embracing it, accepting it as it is, improving it as much as possible but understanding that we cannot eliminate it.

We hope that you who are reading this will join us in impacting Leo's life and thus allow him to develop a life with fewer difficulties.

With heartfelt gratitude,

Familia Dávalos Fuller

Version Español

El 20 de enero de 2012 nace Leo Sebastián Dávalos Fuller con solo 34 semanas de gestación. Como padres primerizos, nos sentíamos listos para traer al mundo a Leo; imaginando todo aquello que nos traería. El que corra a nuestros brazos; el decirnos papá, mamá; cruzaba por nuestras mentes. Miles de planes, cumpleaños, juegos, multitud de amigos, escuelas, clases, logros tras logros. Pero no sabíamos que el sueño se nos rompería en mil pedazos en un solo instante. Todos esos planes se caen cuando vemos que Leo no evoluciona como el resto de los niños. Empieza a tener retraso psicomotor y de lenguaje; no se sienta, ni sostiene tronco, cuello, cabeza, presenta espasticidad en sus extremidades, por lo tanto tampoco camina, batalla mucho para controlar el movimiento de sus brazos, manos, piernas y pies. Comenzamos con terapias físicas y de lenguaje, así como estudios neurológicos. Primero el resultado "Quiste aracnoideo frontal derecho" y tiene una cirugía en su cabeza para colocar válvula de derivación peritoneal para drenar líquido cefalorraquídeo. Después otros médicos ven sus estudios de imágenes de resonancia magnética y tomografías y el resultado "Esquizencefalia de labio abierto bilateral".

A su vez comienza Leo con cannabis medicinal yendo a Colorado en EE. UU., colocación de toxina botulínica en sus extremidades. Al tiempo comienza estudios de genética; logrando como resultado incierto, mandan a Leo y a nosotros sus padres a hacer estudio de genética más a fondo a la ciudad de Phoenix AZ al laboratorio Tgen en julio del 2022. Hasta un año después en julio del 2023 nos marcan para decir que los resultados todavía no arrojan nada, que la ciencia hasta ahí llega y seguimos en espera... Unos 2 años más para seguir estudiando su caso.

Con el paso de los años Leo con su problema congénito (malformación en su cerebro) nos ha demostrado su capacidad de avance y la neuroplasticidad que está teniendo su cerebro, logrando ciertos objetivos.

Han sido años de lucha y dedicación, pero cada pequeño logro él lo celebra junto con nosotros. Es por eso que ahora queremos dar el siguiente paso: adquirir el exoesqueleto TREXO junto con el andador Rifton Dynamic. El pasado 13 de octubre de 2023, la empresa Trexo Robotics desde Canadá estuvo en Phoenix, Arizona, y Leo fue uno de los niños afortunados en poder probarlo. Pero el precio hace que sea incomprable para nosotros, ya que tiene un costo de aproximadamente $50 mil dólares.

Si Leo logra tener en sus manos este equipo, obtendrá los siguientes beneficios: - En su crecimiento.

- Desarrollo neurológico y psicomotor.

- Anatomía de su cuerpo, su postura, biomecánica (funcionamiento de su cuerpo).

- Que el niño se relacione con su entorno.

- Pueda desarrollar capacidades sociales.

- Mejoraría aún más su estado de ánimo y de salud física.

- Su metabolismo.

Y así ayudarlo con la movilidad ya que ahora él cuenta con 11 años de edad y cada día está creciendo y tiene sed de seguir aprendiendo y explorar el mundo.

El sueño de ese hijo que imaginábamos ha sido enterrado con el paso de los años, pero ahora hemos dado vida a otros sueños distintos. Vamos por otro camino; el más largo y con todas las estaciones del año manifestadas al mismo tiempo. Vamos entendiendo la realidad, entendido que la vida no trae un manual, no es viable planificar, no tiene que ser normativamente perfecto.

Tener a Leo como hijo nos hace entender que la vida es más simple que lo que nos cuentan. Este lado es pesado, pero también es lo mejor que hemos podido vivir y sin buscarlo en la vida. Es abrazarla, aceptarla tal y como es, mejorarla lo más posible pero comprendiendo que no podemos eliminarla. Espero que tú que estás leyendo esto te sumes a impactar la vida en Leo y así permitirle desarrollar una vida con menos dificultades.

(1) Leo Testing Trexo Video - https://drive.google.com/file/d/10jMhSltkS2FHzA0WKyw8HIxy8Q0-tYFy/view?usp=drive_link

(2) Trexo Robotics: daily walking for children with disabilities. https://www.trexorobotics.com/.

(3) About Trexo Robotics

(4) Meet the team behind the Trexo | Trexo Robotics. https://www.trexorobotics.com/who-we-are/

(5) Find a Trexo location in Canada or USA | Trexo Robotics. https://www.trexorobotics.com/trexo-locations/