Lets get Harry back on track !!

(The story in English below)

Harry, wie kent hem niet. Een prachtige kenmerkende kerel, altijd goed gehumeurd en staat direct voor je klaar als je hulp nodig hebt. Inmiddels 70 jaar aan de buitenkant, maar nog immer 20 jaar oud in zijn hoofd.

Jaren was hij bij bijna elk event te vinden. Vol met verhalen (en herhalingen daarvan) genoot hij van elk feest.

Maar het wordt steeds stiller rondom Harry. Feestjes, events, reizen, et cetera; het wordt te zwaar voor hem. Zijn lijf trekt het niet meer en belangerijke functies vallen vaker uit en soms definitief weg. En zo gaan we Harry meer en meer missen..

Harry woont nog niet zo lang in Hekelingen en heeft een buurvrouw Esther, die dezelfde problemen ervaart met haar lijf. Beiden zijn MS patiënt, gedurende al zo’n 32 jaar.

We laten Harry aan het woord, het minst leuke verhaal dat hij mij ooit heeft verteld:

Harry

In 1992 Multiple sclerose vastgesteld: een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel. In het afweermechanisme is iets mis, de laag rond de zenuwen (myeline) wordt aangevallen en beschadigd. Hierdoor kunnen uitvalsverschijnselen en verlammingen ontstaan.

De laatste 10 jaar van MS is mijn status van veranderd van Relapsing remitting naar Secundair Progressief wat betekend dat de situatie langzaam verslechterd: helaas is er geen medicijn om eea te stabiliseren of te stoppen.

Toen kwam de Mollii suit in beeld !!

We (Harry en zijn lotgenoot Esther) hebben samen een oefensessie in Rotterdam meegemaakt en daar ging een nieuwe wereld open; eerst werd gevraagd wat de exacte klachten zijn, oefeningen doen die gefilmd worden en nadat de instellingen aan het pak gemaakt zijn nogmaals dezelfde oefeningen.

Verbluffend resultaat; ik kan mijn linkerbeen weer opheffen, de trap makkelijk bestijgen en een stukje lopen zonder te struikelen. Bovendien is de vermoeidheid minder .

Met de hulp van de Mollii suit wordt mijn kwaliteit van leven een stuk beter; het pak doe je 60 minuten aan en het rendement is zo'n 48 uur.

Geen bijwerkingen van geneesmiddelen en direct positief resultaat.

Ook voor mijn omgeving erg bemoedigend; ik loop veel minder met m'n "ziel onder mijn arm".

Esther

Ook 32 jaar MS: wel vroeg geconstateerd op 19 jarig leeftijd

Zoals bij Harry ook de hele mallemolen doorgemaakt: jarenlang allerlei shubs gehad met veel vermoeidheid stoornissen, toiletgang, cognitieve problemen en vooral de laatste jaren veel pijn in armen en benen.

Dagelijkse bewegingen zoals aankleden, traplopen, haren wassen, eten koken, wasje vouwen, maar ook tekenen en schilderen gaan hopelijk veel minder pijnlijk worden.

Allerlei handelingen die zij als uitputting ervaart.

Met de Mollii suit heeft zij al diverse positieve ervaringen en het smaakt naar meer : ook de kans om samen met het pak de verzwakte spieren en beschadigde zenuwbanen te trainen .

Het geeft heel veel levenslust en hoop

Gelukkig sta ook zij positief in het leven met lieve mensen rond haar heen; het leven is mooi en ze noemt zich een bofkont dat zij Harry als buurman ontmoet mocht hebben.

Mollii suit (ooit ontwikkeld door NASA)

De werking van de Mollii suit steunt op" Neuromodulatie" , een technologie die direct op de zenuwen inwerkt om een natuurlijk biologische reactie op te roepen

De doelgebieden worden direct met elektrische impulsen geprikkeld om de activiteit van de zenuwen te moduleren/veranderen

In het pak zitten 58 elektroden die de antagonisten van de spastische spieren stimuleren: daardoor ontspannen de spastische spieren zich

Gebruikdoel: Ontspanning van spastische spieren

Behoud en uitbreiding van het bewegingsspectrum

Activering en reactivering van spieren

Verminderen van symptomen en het managen van de daarmee verbonden pijn

De Mollii suit bestaat uit een jas een broek en controle unit .

58 ingebouwde elektroden die 40 belangrijke spiergroepen stimuleren: per spiergroep zijn 30 verschillende instellingen mogelijk.

Een Mollii suit kost 9000 euro en wordt niet door de ziektekostenverzekering vergoed !

Wij, vrienden van Harry en, bij deze nu ook van Esther, proberen middels deze weg een bedrag van 18000 euro bijeen te verzamelen en hopen hiermee het fysieke leven dragelijker te maken voor hun beiden. En natuurlijk hopen we hiermee Harry ook weer wat vaker onder ons te hebben.

Wij bedanken een ieder zeer hartelijk die een bijdrage kan leveren.

Namens alle leden van de Garage Maniacs

Vertaling:

Harry, who doesn't know him? A wonderful character of a guy, always in a good mood and ready to help you immediately if you need help. Now 70 years old on the outside, but still 20 years old in his head. For years, he could be found at almost every event. Full of stories (and repetitions of them), he enjoyed every party.

But it's getting quieter and quieter around Harry. Parties, events, travel, et cetera; It's getting too heavy for him. His body can't take it anymore and important functions often fail and sometimes disappear permanently. And so we are going to miss Harry more and more.

Harry has not lived in Hekelingen for very long and has a neighbor Esther, who experiences the same problems with her body. Both have been MS patients for about 32 years.

We'll let Harry speak, the least fun story he's ever told me:

Harry

In 1992 I was diagnosed with Multiple Sclerose: a chronic disease of the central nervous system. Something is wrong in the defense mechanism, the layer around the nerves (myelin) is attacked and damaged. This can cause loss of function and paralysis. Over the last 10 years of MS, my status has changed from Relapsing / Remitting to Secondary Progressive which means that the situation is slowly deteriorating: unfortunately there is no medicine to stabilize or stop it.

Then the Mollii suit came into the picture !!

We (Harry and his fellow sufferer Esther) experienced a practice session together in Rotterdam and a new world opened up for us there; First we were asked what the exact complaints are, doing exercises that are filmed and after the settings have been made to the suit the same exercises again. Amazing result; I can raise my left leg again, climb the stairs easily and walk a bit without stumbling. In addition, the fatigue is less . With the help of the Mollii suit, my quality of life will be a lot better; You put the suit on for 60 minutes and the effect lasts for about 48 hours. No side effects of drugs and immediate positive result. Also very encouraging for those around me; I am a lot more cheerful company

Esther

Also 32 years of MS: diagnosed early at the age of 19

Like Harry she went through the whole merry-go-round: for years she had all kinds of relapses with a lot of fatigue disorders, going to the toilet, difficulty talking and especially in recent years a lot of pain in arms and legs.

Daily movements such as getting dressed, climbing stairs, washing hair, cooking food, folding laundry, but also drawing and painting will hopefully become much less painful.

All such activities that she experiences as exhausting.

She has already had several positive experiences with the Mollii suit and it tastes like more: also the opportunity to train the weakened muscles and damaged nerve pathways together with the suit.

It gives a lot of zest for life and hope

Fortunately, she also has a positive outlook on life with lovely people around me; life is beautiful and she calls herself lucky that she met Harry as a neighbor

Mollii suit (once developed by NASA)

The action of the Mollii suit is based on "Neuromodulation", a technology that acts directly on the nerves to evoke a natural biological response

The target areas are directly stimulated with electrical impulses to modulate/change the activity of the nerves

The suit contains 58 electrodes that stimulate the antagonists of the spastic muscles: this relaxes the spastic muscles

Purpose of use: Relaxation of spastic muscles

Maintaining and expanding the range of motion

Activation and reactivation of muscles

Reducing symptoms and managing the pain associated with them

The Mollii suit consists of a jacket, pants and control unit.

58 built-in electrodes that stimulate 40 important muscle groups: 30 different settings are possible for each muscle group.

A Mollii suit costs 9000 euros and is not covered by health insurance! We, friends of Harry and, now also of Esther, are trying to collect an amount of 18000 euros and hope to make physical life more bearable for both of them. And of course we hope to have Harry with us more often.

We would like to thank everyone who can contribute.

On behalf of all members of the Garage Maniacs