Les meilleurs traitements pour Charles Parent
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(English will follow)
Bonjour,
Je me présente, Virginie, conjointe de Charles. C’est en toute humilité et le cœur remplit d’espoir que je me permets de susciter votre collaboration et votre soutien financier afin que mon conjoint puisse bénéficier des meilleurs traitements et ainsi, augmenter ses chances de rémission.
Charles a fêté ses 29 ans le 29 août 2020 à l’hôpital. En effet, le 10 août dernier, un drame s’est abattu sur notre famille. Notre vie a basculé. Charles a reçu un diagnostic de Leucémie myéloïde aiguë.
C’est ainsi qu’un tourbillon incessant d’émotions a débuté. Colère, tristesse, espoir…
Charles a été hospitalisé le jour même du diagnostic pour un mois.
· Le 12 août, deux jours seulement après cette nouvelle tragique, il entreprenait une chimiothérapie d’induction de 7 jours (7+3, cytarabine et daunorubicine) suivie d’un traitement oral de 14 jours (le midostaurin).
· Le 4 septembre, nous apprenions la bonne nouvelle. Charles était en rémission. Toutefois, son type de leucémie étant agressif, les médecins l’ont orienté vers la greffe allogénique de cellules souches. Cette intervention demeure, à ce jour, le seul traitement curatif. En attente d’avoir sa place pour la greffe, Charles a reçu, pendant les deux mois suivants, la chimiothérapie de consolidation pour laquelle il devait être hospitalisé cinq jours par mois (cytarabine, suivi du midostaurin).
· Le 8 décembre, Charles est admis pour une hospitalisation de 6 semaines. C’est le 17 décembre qu’il reçoit la greffe de cellules souches, à la suite du traitement de conditionnement prégreffe qui incluait de la chimiothérapie intensive et de l’irradiation corporelle totale. L’intervention se déroule bien malgré de nombreux effets secondaires et Charles revient enfin à la maison le 15 janvier 2021 après une longue hospitalisation sans visite.
· Le 23 février lors d’un rendez-vous de suivi, la TERRIBLE nouvelle est tombée. Charles faisait une récidive seulement deux mois après sa greffe. Les médecins confient alors que ses chances de survie ont chuté de façon considérable.
L’objectif de l’équipe d’hémato-oncologie est que Charles soit de nouveau en rémission afin de permettre une deuxième greffe. Charles étant jeune et ayant une bonne constitution physique, les médecins sont confiants. Ils ont fait de nombreuses recherches afin de trouver un traitement innovant. C’est à la suite de nombreux comités cliniques qu’ils ont établi que les meilleures chances d’amener Charles en rémission étaient de combiner deux médicaments à prendre de façon orale (le giltéritinib et le venetoclax). Ces deux médicaments sont approuvés et disponibles au Canada. Par contre, la combinaison des deux n’est pas approuvée puisque la seule étude en cours a lieu aux États-Unis. Les médecins et les pharmaciens ont tenté par tous les moyens de rendre le traitement gratuit, sans succès. La seule façon pour Charles d’obtenir le meilleur traitement est de payer le venetoclax au montant de 9 800$/mois. AbbVie, la compagnie de compassion affiliée à ce médicament accepte de payer 20% de la somme mensuelle. La somme à débourser mensuellement sera donc de 7 840$. Actuellement, Charles prend uniquement le giltéritinib. Ce médicament pris seul offre un taux de rémission de 34% (https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1902688) alors que les données préliminaires de la combinaison des deux médicaments démontrent des taux de rémission de 84%(https://ash.confex.com/ash/2020/webprogram/Paper139705.html).
Sans rémission, Charles ne pourrait pas recevoir une deuxième greffe. Ses chances de survie à long terme deviendraient donc nulles. Il devient pour nous essentiel de nous mobiliser afin d’amasser les fonds nécessaires pour lui permettre de bénéficier du meilleur traitement.
Charles devrait commencer la combinaison de médicaments dès la semaine du 15 mars. Selon les médecins, Charles doit prendre ce traitement jusqu’à ce qu’il reçoive la greffe. Une seconde greffe peut être envisagée dans les 6 mois à 1 an suivant la première greffe. Pour cette raison, nous estimons avoir besoin de 48 000$ pour payer les 6 premiers mois de traitements. L’objectif de la collecte de fonds sera réévalué à la hausse si la greffe est retardée.
Charles est un jeune homme rigoureux, combatif et déterminé. Il a eu l’occasion de nous le démontrer depuis le début de cette épreuve. Il parvient à garder un bon moral, notamment grâce à son sens de l’humour et au soutien de son entourage. Malgré tous les effets secondaires importants qu’il subit depuis maintenant 7 mois, Charles est courageux, il a soif de vivre et il est prêt à poursuivre ce combat et à remporter cette grande bataille. Il sait qu’il devra repasser par de terribles souffrances occasionnées par les traitements pour rester en vie. Plus que jamais, il est prêt et déterminé!
Je souhaite de tout cœur que dans quelques années cette épreuve soit derrière nous, que nous en sortions grandis et que nous puissions concrétiser nos projets d’avenir, entre autres, celui de fonder notre famille. Actuellement, ces projets ne sont malheureusement pas envisageables, l’espoir repose dans un premier temps sur l’accès aux meilleurs traitements pour lui.
La vie de Charles n’a pas de prix. C’est excessivement difficile pour nous de devoir faire cet appel à tous. Notre famille et nos amis nous ont convaincus de faire cette démarche et c’est la raison pour laquelle nous faisons appel à votre générosité et à votre implication.
Merci d’être sensible à notre situation;
Merci de nous soutenir en contribuant financièrement et en partageant notre histoire;
Merci infiniment de nous aider à maximiser les chances de survie de l’homme que j’aime.
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The best treatments for Charles Parent
Hello,
My name is Virginie, Charles’ loving spouse. It is with much humility and a heart filled with hope that I hope to gain your encouragement and financial support in the hope that my partner may benefit from the very best treatments and increase his chances of remission.
Charles celebrated his 29th birthday on August 29th 2020 from his room at the hospital. In fact, last August 10th, our family learned of crushing news. Our life was upended. Charles was diagnosed with acute myeloid leukemia.
This devastating news set into motion an emotional rollercoaster that has plagued us ever since: anger, despair, hope…
Charles began his one-month hospitalization the same day he received his diagnosis.
· On August 12th, two days following this tragic news, he began a 7-day induction chemotherapy (7+3 cytarabine and daunorubicin), followed by a 14-day oral treatment (midostaurin).
· On September 4th we were graced with happy news: Charles achieved remission. However, due to the aggressive nature of his type of leukemia, doctors suggested he receive an allogeneic stem cell transplant. This intervention is considered the only curative treatment to date. While waiting to receive his transplant, Charles received consolidation chemotherapy 5 days per month, for a duration of 2 months (cytarabine followed by midostaurin).
· On December 8th, Charles was admitted to the hospital for what would be a 6-week stay without visitors. On December 17th, he received his stem cell transplant. This was preceded by a pre-transplant treatment which included intensive chemotherapy and total body irradiation. Despite numerous side effects, the entire intervention was successful and Charles was given permission to return home on January 15th 2021.
· On February 23rd , during a follow-up appointment, our family learned of more heartbreaking news: Charles had relapsed only two months after having received his transplant. His doctors now estimated that his chances for survival significantly decreased.
The objective for Charles’ hemato-oncology team is that Charles must once again achieve remission in order for him to be eligible for a second transplant. Given Charles’ young age and his overall good physical health, his doctors are optimistic. They have researched all possible treatment options available to find the most innovative treatment. After numerous medical consultations, they have established that Charles’ best hope for achieving remission lies in a combination treatment of two oral drugs (gilteritinib and venetoclax). Each of these two drugs has been approved and is available in Canada. However, the combination of them both is not currently approved by Health Canada, as the only ongoing clinical trial is based in the United States. His doctors and pharmacists have tried by all means to obtain the treatment and administer it free of charge, to no avail. The only way for Charles to obtain the best treatment is for us to pay the venetoclax at a cost of $9800/month. AbbVie, the pharmaceutical company associated with this drug, compassionately accepted to pay 20% of the monthly cost of the drug. The monthly sum thus required is now $7840. Currently, Charles is receiving gilteritinib alone. This drug alone offers a 34% remission rate (https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1902688) while preliminary data indicates that the combination of both drugs offers a 84% remission rate (https://ash.confex.com/ash/2020/webprogram/Paper139705.html).
Without remission, Charles will not be eligible to receive a second stem cell transplant. His chances of long-term survival would therefore be null. It is essential for us to rally to raise the necessary funds to allow him to benefit from the best treatment possible.
Charles should start the combination treatment the week of March 15th. According to doctors, Charles needs to receive this treatment until his transplant. A second transplant would be possible in the 6 to 12 months following the first transplant. For this reason, we estimate we would need $48 000 to pay for the first 6 months of treatment. The funding objective may be raised if the transplant is postponed.
Charles is young, tenacious, determined and combative. He has demonstrated this from the very beginning of this ordeal. He has managed to stay in good spirits, notably due to his incredible sense of humour and support from his loved ones. Despite the numerous and serious side effects he has suffered over the last 7 months, Charles remains courageous and his lust for life drives him to want to pursue this fight and win this battle. He is aware of the terrible suffering that these life-saving treatments will inflict upon him – but he is, more than ever, ready and determined!
My deepest wish is that, in a few years, this ordeal will be behind us and we will have grown from this experience. I hope that we will eventually begin working towards our future goals together, especially that which is to start a family. As of now, these projects are unfortunately inconceivable, and our future relies on access to the best treatments for Charles.
Charles’ life is priceless. It is exceedingly difficult for us to appeal for your support. Our family and friends ultimately convinced us to pursue this initiative, and it is for this reason that we are appealing to your generosity and your altruism.
Thank you for your compassion and empathy towards our struggle;
Thank you for supporting us by contributing financially and by sharing our story;
Thank you, from the bottom of my heart, for helping us increase the chance of survival of the man I love.
Bonjour,
Je me présente, Virginie, conjointe de Charles. C’est en toute humilité et le cœur remplit d’espoir que je me permets de susciter votre collaboration et votre soutien financier afin que mon conjoint puisse bénéficier des meilleurs traitements et ainsi, augmenter ses chances de rémission.
Charles a fêté ses 29 ans le 29 août 2020 à l’hôpital. En effet, le 10 août dernier, un drame s’est abattu sur notre famille. Notre vie a basculé. Charles a reçu un diagnostic de Leucémie myéloïde aiguë.
C’est ainsi qu’un tourbillon incessant d’émotions a débuté. Colère, tristesse, espoir…
Charles a été hospitalisé le jour même du diagnostic pour un mois.
· Le 12 août, deux jours seulement après cette nouvelle tragique, il entreprenait une chimiothérapie d’induction de 7 jours (7+3, cytarabine et daunorubicine) suivie d’un traitement oral de 14 jours (le midostaurin).
· Le 4 septembre, nous apprenions la bonne nouvelle. Charles était en rémission. Toutefois, son type de leucémie étant agressif, les médecins l’ont orienté vers la greffe allogénique de cellules souches. Cette intervention demeure, à ce jour, le seul traitement curatif. En attente d’avoir sa place pour la greffe, Charles a reçu, pendant les deux mois suivants, la chimiothérapie de consolidation pour laquelle il devait être hospitalisé cinq jours par mois (cytarabine, suivi du midostaurin).
· Le 8 décembre, Charles est admis pour une hospitalisation de 6 semaines. C’est le 17 décembre qu’il reçoit la greffe de cellules souches, à la suite du traitement de conditionnement prégreffe qui incluait de la chimiothérapie intensive et de l’irradiation corporelle totale. L’intervention se déroule bien malgré de nombreux effets secondaires et Charles revient enfin à la maison le 15 janvier 2021 après une longue hospitalisation sans visite.
· Le 23 février lors d’un rendez-vous de suivi, la TERRIBLE nouvelle est tombée. Charles faisait une récidive seulement deux mois après sa greffe. Les médecins confient alors que ses chances de survie ont chuté de façon considérable.
L’objectif de l’équipe d’hémato-oncologie est que Charles soit de nouveau en rémission afin de permettre une deuxième greffe. Charles étant jeune et ayant une bonne constitution physique, les médecins sont confiants. Ils ont fait de nombreuses recherches afin de trouver un traitement innovant. C’est à la suite de nombreux comités cliniques qu’ils ont établi que les meilleures chances d’amener Charles en rémission étaient de combiner deux médicaments à prendre de façon orale (le giltéritinib et le venetoclax). Ces deux médicaments sont approuvés et disponibles au Canada. Par contre, la combinaison des deux n’est pas approuvée puisque la seule étude en cours a lieu aux États-Unis. Les médecins et les pharmaciens ont tenté par tous les moyens de rendre le traitement gratuit, sans succès. La seule façon pour Charles d’obtenir le meilleur traitement est de payer le venetoclax au montant de 9 800$/mois. AbbVie, la compagnie de compassion affiliée à ce médicament accepte de payer 20% de la somme mensuelle. La somme à débourser mensuellement sera donc de 7 840$. Actuellement, Charles prend uniquement le giltéritinib. Ce médicament pris seul offre un taux de rémission de 34% (https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1902688) alors que les données préliminaires de la combinaison des deux médicaments démontrent des taux de rémission de 84%(https://ash.confex.com/ash/2020/webprogram/Paper139705.html).
Sans rémission, Charles ne pourrait pas recevoir une deuxième greffe. Ses chances de survie à long terme deviendraient donc nulles. Il devient pour nous essentiel de nous mobiliser afin d’amasser les fonds nécessaires pour lui permettre de bénéficier du meilleur traitement.
Charles devrait commencer la combinaison de médicaments dès la semaine du 15 mars. Selon les médecins, Charles doit prendre ce traitement jusqu’à ce qu’il reçoive la greffe. Une seconde greffe peut être envisagée dans les 6 mois à 1 an suivant la première greffe. Pour cette raison, nous estimons avoir besoin de 48 000$ pour payer les 6 premiers mois de traitements. L’objectif de la collecte de fonds sera réévalué à la hausse si la greffe est retardée.
Charles est un jeune homme rigoureux, combatif et déterminé. Il a eu l’occasion de nous le démontrer depuis le début de cette épreuve. Il parvient à garder un bon moral, notamment grâce à son sens de l’humour et au soutien de son entourage. Malgré tous les effets secondaires importants qu’il subit depuis maintenant 7 mois, Charles est courageux, il a soif de vivre et il est prêt à poursuivre ce combat et à remporter cette grande bataille. Il sait qu’il devra repasser par de terribles souffrances occasionnées par les traitements pour rester en vie. Plus que jamais, il est prêt et déterminé!
Je souhaite de tout cœur que dans quelques années cette épreuve soit derrière nous, que nous en sortions grandis et que nous puissions concrétiser nos projets d’avenir, entre autres, celui de fonder notre famille. Actuellement, ces projets ne sont malheureusement pas envisageables, l’espoir repose dans un premier temps sur l’accès aux meilleurs traitements pour lui.
La vie de Charles n’a pas de prix. C’est excessivement difficile pour nous de devoir faire cet appel à tous. Notre famille et nos amis nous ont convaincus de faire cette démarche et c’est la raison pour laquelle nous faisons appel à votre générosité et à votre implication.
Merci d’être sensible à notre situation;
Merci de nous soutenir en contribuant financièrement et en partageant notre histoire;
Merci infiniment de nous aider à maximiser les chances de survie de l’homme que j’aime.
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The best treatments for Charles Parent
Hello,
My name is Virginie, Charles’ loving spouse. It is with much humility and a heart filled with hope that I hope to gain your encouragement and financial support in the hope that my partner may benefit from the very best treatments and increase his chances of remission.
Charles celebrated his 29th birthday on August 29th 2020 from his room at the hospital. In fact, last August 10th, our family learned of crushing news. Our life was upended. Charles was diagnosed with acute myeloid leukemia.
This devastating news set into motion an emotional rollercoaster that has plagued us ever since: anger, despair, hope…
Charles began his one-month hospitalization the same day he received his diagnosis.
· On August 12th, two days following this tragic news, he began a 7-day induction chemotherapy (7+3 cytarabine and daunorubicin), followed by a 14-day oral treatment (midostaurin).
· On September 4th we were graced with happy news: Charles achieved remission. However, due to the aggressive nature of his type of leukemia, doctors suggested he receive an allogeneic stem cell transplant. This intervention is considered the only curative treatment to date. While waiting to receive his transplant, Charles received consolidation chemotherapy 5 days per month, for a duration of 2 months (cytarabine followed by midostaurin).
· On December 8th, Charles was admitted to the hospital for what would be a 6-week stay without visitors. On December 17th, he received his stem cell transplant. This was preceded by a pre-transplant treatment which included intensive chemotherapy and total body irradiation. Despite numerous side effects, the entire intervention was successful and Charles was given permission to return home on January 15th 2021.
· On February 23rd , during a follow-up appointment, our family learned of more heartbreaking news: Charles had relapsed only two months after having received his transplant. His doctors now estimated that his chances for survival significantly decreased.
The objective for Charles’ hemato-oncology team is that Charles must once again achieve remission in order for him to be eligible for a second transplant. Given Charles’ young age and his overall good physical health, his doctors are optimistic. They have researched all possible treatment options available to find the most innovative treatment. After numerous medical consultations, they have established that Charles’ best hope for achieving remission lies in a combination treatment of two oral drugs (gilteritinib and venetoclax). Each of these two drugs has been approved and is available in Canada. However, the combination of them both is not currently approved by Health Canada, as the only ongoing clinical trial is based in the United States. His doctors and pharmacists have tried by all means to obtain the treatment and administer it free of charge, to no avail. The only way for Charles to obtain the best treatment is for us to pay the venetoclax at a cost of $9800/month. AbbVie, the pharmaceutical company associated with this drug, compassionately accepted to pay 20% of the monthly cost of the drug. The monthly sum thus required is now $7840. Currently, Charles is receiving gilteritinib alone. This drug alone offers a 34% remission rate (https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1902688) while preliminary data indicates that the combination of both drugs offers a 84% remission rate (https://ash.confex.com/ash/2020/webprogram/Paper139705.html).
Without remission, Charles will not be eligible to receive a second stem cell transplant. His chances of long-term survival would therefore be null. It is essential for us to rally to raise the necessary funds to allow him to benefit from the best treatment possible.
Charles should start the combination treatment the week of March 15th. According to doctors, Charles needs to receive this treatment until his transplant. A second transplant would be possible in the 6 to 12 months following the first transplant. For this reason, we estimate we would need $48 000 to pay for the first 6 months of treatment. The funding objective may be raised if the transplant is postponed.
Charles is young, tenacious, determined and combative. He has demonstrated this from the very beginning of this ordeal. He has managed to stay in good spirits, notably due to his incredible sense of humour and support from his loved ones. Despite the numerous and serious side effects he has suffered over the last 7 months, Charles remains courageous and his lust for life drives him to want to pursue this fight and win this battle. He is aware of the terrible suffering that these life-saving treatments will inflict upon him – but he is, more than ever, ready and determined!
My deepest wish is that, in a few years, this ordeal will be behind us and we will have grown from this experience. I hope that we will eventually begin working towards our future goals together, especially that which is to start a family. As of now, these projects are unfortunately inconceivable, and our future relies on access to the best treatments for Charles.
Charles’ life is priceless. It is exceedingly difficult for us to appeal for your support. Our family and friends ultimately convinced us to pursue this initiative, and it is for this reason that we are appealing to your generosity and your altruism.
Thank you for your compassion and empathy towards our struggle;
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Thank you, from the bottom of my heart, for helping us increase the chance of survival of the man I love.
Organizer
Virginie Smith
Organizer
Laval, QC
