Le Rêve d'Anne Laure

Bonjour à tous,

Je ne sais par où commencer, par le début sûrement. Je m'appelle Anne-Laure et j'ai déjà 36 ans. Je suis déclarée atteinte par l'ataxie de friedreich, une saloperie de maladie dégénérative, depuis l'âge de 7 ans, autant dire pratiquement toute ma vie. Je n'ai eu ni enfance ni adolescence « normale » et insouciante. J'ai dû me battre toute ma vie pour quelle soit la plus « normale » possible. Pourtant, maintenant ma vie ne tourne plus qu'autour de cette foutue maladie, elle a tout envahi. Je n'ai pas d'enfant, pas de compagnon, pas de travail, très peu de vie sociale. Je suis en manque de tellement de choses…

Je suis en fauteuil roulant depuis plus de 20 ans. Aujourd'hui, même mes mains sont touchées et mes gestes deviennent incertains. Cette maladie est donc évolutive. Depuis plus de 10 ans maintenant, j'ai beaucoup de mal à m'exprimer. Avant, ce n'était pas le cas et heureusement car j'ai pu aller presque au bout de mes études et ainsi, malgré les difficultés, j'avais un but dans la vie. J'ai un master de lettres modernes et j’envisageais de terminer mon cursus par un doctorat. Mais alors quel gâchis ! J'essaie pourtant de rester positive, engageante, souriante... Toute ma vie j'ai toujours fait de mon mieux. Mais j'en ai assez de rester sur le bord de la route, à regarder les autres mener leur vie en espérant un signe de leur part, de loin en loin, j'ai décidé qu'il était temps de devenir actrice de ma propre vie et de la vivre pour moi.

J'ai besoin d'avoir des projets afin de rester « debout ». Mon projet actuel est de faire un voyage de 8 jours à New-York. J'en ai toujours rêvé, cette ville m'a toujours attirée, je ne sais pas pourquoi peut-être à cause de la culture, de tous les films, séries télé que j'ai vus et qui s'y passent... Je n'ai jamais quitté la France. Si ce voyage se passe bien, par la suite j'envisage d'en faire d'autres,

Mais il faut être réaliste, je sais que petit à petit tout devient toujours plus difficile, donc si je veux entreprendre ce voyage c'est maintenant ou jamais qu'il faut le faire. Il est peut-être même trop tard mais je veux essayer...

Ainsi je serai accompagnée par mon frère qui me connaît bien, connaît mes besoins et qui est une des seules personnes à me comprendre encore assez bien à l'oral. Il sera aussi une aide précieuse lors des différents transferts. C'est donc vital pour moi qu'il m'accompagne. Une aide-soignante de ma connaissance m'accompagnera aussi pour m'aider au quotidien. De plus, cette personne parle très bien anglais, ce qui n'est pas négligeable et est habituée à voyager.

Mais voilà, je n'ai pas le budget nécessaire pour 3 personnes, plus de 5000€ (hôtel + avion). J'aurais préféré me débrouiller seule mais devant l'importance des coûts, je sollicite donc une aide financière pour réaliser ce voyage et aller ainsi au bout de ce rêve. Après une longue hésitation je me décide, enfin, à vous demander de l'aide. Je déteste demander de l'aide mais après tout, qui ne tente rien n'a rien ! Je ne veux pas « faire pleurer dans les chaumières », il y a plus à plaindre que moi, mais la vie est si courte, qu'il est grand temps que je prenne les devants. L'idée de m'exposer avec cette cagnotte m'a longtemps rebutée mais ça y est, je suis prête à affronter d'éventuelles critiques. 

Je vous remercie de votre aide pour réaliser ce projet d'évasion si important pour moi.

Amicalement,

Anne-Laure

 

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