Leon kam am 22. Dezember 2022 zur Welt – ein Datum, das Hoffnung und Leben verspricht. Doch gleich zu Beginn wurde klar: Für Leon wird es ein schwerer Weg. Noch im Mutterleib wurde eine seltene, komplexe Epstein-Anomalie diagnostiziert – ein schwerer Herzfehler, so besonders, dass kein weiteres Kind weltweit mit dieser Form bekannt ist.

⸻

Ein Leben zwischen OPs, Klinik und Krisen

Bereits mit fünf Tagen musste Leon operiert werden. Er bekam seinen ersten Herzkatheter und zwei Stents. Was folgte, war ein endloser Überlebenskampf:

• Die rechte Herzhälfte existiert nur zu 20 %, die linke zu 50 %

• Bis heute: 25 Klinikaufenthalte, mehrere Operationen (Herz, Gaumenspalte, zuletzt eine PEG-Sonde zur Ernährung)

• Ständige Sauerstoffgabe, Magensonde, schwere Infekte wie Keuchhusten & Lungenentzündung

• Diagnosen: Pierre-Robin-Syndrom, Lähmungserscheinungen, geschwächte Muskulatur, Entwicklungsverzögerung

• Eine seltene Genmutation (CPCMR), deren Auswirkungen bislang nicht erforscht sind

Leon spricht nicht, verständigt sich über Gebärden, isst kaum selbstständig – und braucht Rund-um-die-Uhr-Betreuung.

Der schwierigste Teil: Es gibt keinerlei medizinische Prognosen.

Da Leons Kombination aus Herzfehler und Gendefekt weltweit einzigartig ist, kann niemand sagen, wie sich sein Zustand entwickeln wird. Die Ärzte begleiten – aber niemand kann vorausplanen.

⸻

‍ Karolin – eine Mutter, die niemals aufgibt

Karolin ist alleinerziehende Mutter von vier Kindern – Leon, Noah, Sebastian und ihrer Tochter Antonia. Papa Stefan unterstützt die Familie nach Kräften, doch ist beruflich oft auf Montage. Seit Leons Geburt lebt Karolin im ständigen Ausnahmezustand:

Pflege, Klinikfahrten, Therapien, Behörden, schlaflose Nächte – Tag für Tag, Nacht für Nacht.

Und dann kam noch mehr Leid:

• Juni 2024: Ihre Schwester stirbt unerwartet

• September 2024: Ihr Bruder stirbt ebenfalls völlig überraschend

• September 2024: Leons Opa, ihr Unterstützer im Alltag, verstirbt nach schwerer Krankheit

• Karolin verliert ihren Job – ohne ein einziges Gespräch

• Gleichzeitig kämpft sie selbst mit Rheuma, das durch den Dauerstress immer wieder Schübe auslöst

Eine dringend benötigte Reha wurde ihrerseits abgelehnt – weil Leon sie einfach zu sehr braucht.

⸻

Warum wir Hilfe brauchen

Trotz der Unterstützung durch die Kinderkrebshilfe bleiben unzählige Kosten an der Familie hängen.

Karolin hat kein gesichertes Einkommen mehr – und trotzdem laufende Kosten für:

• Windeln, Nahrung, Medikamente

• Therapien, Pflegehilfen

• Geschwisterausgaben und tägliche Grundversorgung

Die finanzielle Belastung kommt zur psychischen und körperlichen Erschöpfung hinzu.

⸻

Wofür wir sammeln:

• Entlastung im Alltag, damit Karolin sich auf Leon und ihre Kinder konzentrieren kann, ohne täglich mit finanziellen Sorgen aufzuwachen

• Eine Auszeit an der Ostsee – ein Ort der Ruhe, Kraft und Hoffnung

• Denn Karolin möchte arbeiten – in Teilzeit, am liebsten im Homeoffice, mit einem verlässlichen Zeitrahmen (3 feste Tage), um etwas Normalität und Eigenständigkeit zurückzugewinnen

Dabei geht es nicht um Mitleid – sondern um Menschlichkeit.

Darum, einer Familie Halt zu geben, die alles für ihr Kind gibt.

Und darum, einem kleinen Kämpfer jede Chance zu ermöglichen – selbst wenn niemand weiß, was morgen bringt.

⸻

Jeder Beitrag hilft

Ob 5 €, 50 € oder 500 € – jeder Betrag bringt diese Familie einen Schritt weiter.

Bitte helft Leon, sein Leben mit Würde und Fürsorge leben zu dürfen.

Bitte helft Karolin, nicht unter der Last zusammenzubrechen.

Bitte schenkt dieser Familie wieder einen Moment zum Durchatmen.

Vielleicht findet sich sogar ein Arbeitgeber mit Herz, der Karolin eine Perspektive bietet.

„Es ist nicht die Größe der Hilfe, die zählt, sondern die Größe des Herzens.“