Leni - auf die Beine

Hallo Welt,

ich bin Leni und 7 Jahre alt.

9 Monate bin ich in Mamas Bauch vermeintlich gesund herangewachsen und im Frühsommer 2017 auf die Welt gekommen. Die ersten Monate habe ich gemacht, was alle Babys eben so machen: schlafen, essen, schreien, Windeln voll machen, die Welt erfreuen.

Doch plötzlich zogen im September2017 dicke Gewitterwolken auf und es war nichts mehr wie es war. Ich bin mit meiner Mama in die Uniklinik und wurde ganz viel untersucht und auf den Kopf gestellt bis sich herausgestellt hat, dass ich eine Fehlbildung im Gehirn habe, die sich closed lip Schizenzephalie nennt.

Quelle Wikipedia:

Unter dem Begriff Schizenzephalie wird eine seltene kortikale Fehlbildung des Gehirns auf der Grundlage einer Homöobox-Genmutation (EMX2) verstanden. Sie wird zur Gruppe der Fehlbildungen des Zentralnervensystems gezählt.

https://de.wikipedia.org/wiki/Schizenzephalie

Kurz und knapp erklärt ist es eine Spaltbildung im Gehirn, die die Motorik beeinträchtig und mit Epilepsie, starken Verzögerungen in der Entwicklung umher geht, sowie Infantile Zerebralparese.

Das war natürlich für alle ein Großer Schock und vor allem mein großer Bruder, der damals noch „ganz klein „ war, musst wochenlang auf meine Mama und mich verzichten.

Ich bin ein fröhliches und lachendes Kind und bin in meiner Familie (mit Mama, Papa meiner Schwester und meinem Bruder) und meinen kleinen und großen Freunden sehr glücklich. Für meine Eltern und Geschwister ist es oft ziemlich herausfordernd, weil ich in vielen Dingen ganz viel Zeit und Hilfe benötige wie z.B. beim Essen und Trinken, beim Anziehen und Pflegen.

Dafür habe ich einen großen Fuhrpark, der mir hilft, um stehen, sitzen und laufen zu können: Therapiestuhl, Stehständer, Therapiedreirad, Pflegebett, Duschstuhl, Orthesen für die Füße, und mein neuestes Gefährt wird der NF-Walker sein.

Ich bin jetzt ein Schulkind und habe dort viel Spaß und im Rahmen des Unterrichts auch Therapien wie Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie.

Darüber hinaus gehe ich mit meinen Eltern auch zum Reiten, zur Osteopathie uvm.

Wir haben schon eine Intensivtherapiewoche in Baiersbronn im Therapiezentrum Iven gemacht und bald steht die nächste an.

Im Frühling 2024 gehe ich zum ersten Mal nach Köln „auf die Beine“.

Das ist auch mein Ziel, auf die Beine zu kommen. Ich hatte hierfür auch eine extra OP, damit ich meine Beine gut bewegen und strecken kann und eine kleine Hüft OP, damit diese gut wachsen kann.

Hierfür bedarf es viel Therapie und Unterstützung in Form von helfenden Händen und auch finanzieller Natur.

Meine Eltern haben diese Seite für mich erstellt, damit ich durch eure Hilfe weiterhin Therapien erhalten kann, die z.B. nicht von der Krankenkasse übernommen werden oder die Reise- und Fahrtkosten selbst zu tragen sind.

Auf der Wunschliste stehen noch Swimlab auf Lanzarote, der Adeli Medical Center in der Slovakei, und und und. Der Traum eines eigenen Aufzugs wurde bereits erfüllt 

Niemand weiß was morgen ist – aber ich weiß, dass ich noch vieles erreichen kann, wenn ich an mich glaube und ihr an mich - und das habe ich auch schon bewiesen.

Ich bin der kleine Leni Mauser, wie mich meine Mama liebevoll nennt – und ich stecke voller Überraschungen.

Go Leni Go

Vielen DANK