Ich bin Heike und mittlerweile 55 Jahre jung. Aufgrund einer angeborenen seltenen Muskelkrankheit bin ich seit Ende letzten Jahres, außerhalb meiner Wohnung, auf einen Rollstuhl angewiesen. Ein Rollstuhl mit Zuggerät, da ich auch in den Armen nicht so viel Kraft habe um längere Strecken (Gassi gehen, Einkaufen usw) unterwegs zu sein.

Meinen Eltern wurde bereits die Diagnose mitgeteilt, als ich 2 Jahre jung war, das ich schon mit 6 Jahren nicht mehr laufen werden können und eine Lebenserwartung von ca. 15 Jahren haben werde.

Nachdem ich mit 16 Jahren noch lebte und auch laufen konnte, bekamen wir nach einer erneuten Muskelbiopsie eine neue Diagnose. Für mich hat sich damals nicht viel geändert außer der Name der Krankheit. Es ist eine kongenitale Struktur myopathie, s.g. central core disease mit maligne Hyperthermie.

Es sollte ein langsamer Verlauf sein. Und so war es auch. Die letzten Jahre hat die Kraft langsam abgebaut, aber ich konnte mit Gehstock und Rollator laufen und mein Hobby Agility mit meinen Hunden ausüben. Meine Ärzte waren immer davon überzeugt, das es mir ohne meine Hunde wesentlich schlechter gehen würde. Meine Hunde haben mich am Laufen gehalten, da man sich bewegen muss, egal wie das Wetter ist und dazu noch der Hundesport. Das hielt mich fit.

Leider wurde Ende 2023 Brustkrebs diagnostiziert. Anfang 2024 dann OP (bösartiger Tumor, 13 Lymphknoten und 1 Brust entfernt), Bestrahlung und Therapie. Da auch starke Osteoporose diagnostiziert wurde und mit meiner Muskelerkrankung war es nicht leicht für die Ärzte eine passende Therapie für mich auszuwählen, da diese Therapien Chemo usw. die Muskulatur angreifen. Ich habe es versucht aber ich baute immer mehr ab, so das ich die Therapie, die ursprünglich mindestens 5 Jahre laufen sollte, nach ca. 6 Monaten abbrechen musste. Es ging nicht mehr. Meine Kraft wurde immer weniger, nur noch Durchfall. Es hat meinen Körper so geschwächt. Da ich alleine Lebe, mit meinem Hund, muss ich allein zu Hause klar kommen können. Deshalb ging das so nicht weiter.

Ich hatte einfach Angst ein Pflegefall zu werden und wenn man allein lebt ist die Angst noch mal so groß. So stark hat meine Muskulatur in den 6 Monaten abgebaut.

Trotz der Notbremse bei der Therapie hat mich das alles so geschwächt, das ich nun auf ein Rollstuhl angewiesen bin. Denn Muskulatur die bei mir einmal abgebaut hat, bekomme ich nicht wieder zurück. Auch nicht mit Training.

Von meinem Arzt und der KK bin ich mit einem aktiv Rollstuhl und einem Zuggerät für diesen Rollstuhl gut versorgt worden. Ich kann wieder lange Spaziergänge mit meinem Hund Whoopi machen und ganz wichtig für uns beide, auch wieder Hundesport Agility.

Eigentlich sind wir sehr zufrieden mit der Versorgung. Da beides in mein Auto verstaut werden kann, was für mich sehr wichtig ist.

Doch leider habe ich nicht mehr die Kraft, das Zuggerät allein ins Auto zu verladen. Und das ist ein sehr großes Problem für mich. Da ich, wie bereits gesagt allein lebe.

Wenn ich nun also mal nicht vor Ort einkaufen will, spazieren gehen will oder mit dem Hund zum Training möchte, muss mir immer jemand das Zuggerät ins Auto heben. Bei festen Terminen kann ich früh genug jemand fragen ob er da mal kurz Zeit für mich hat und wenn ich mal Spontan irgendwo hin möchte, muss ich jemanden finden, der direkt mal eben Zeit hat und eventuell auch mit kommt. Da ich ja sonst wieder an dem Ankunftsort jemanden suchen muss, der mir Hilft.

Das schränkt mich in meiner Unabhängigkeit extrem ein.

Wenn es dann im Auto ist, wenn ich nach Hause komme, lass ich es auch oft im Auto wenn ich weiß, das ich es in ein oder zwei Tagen wieder transportieren muss. Das heißt dann auch das meine Whoopi an diesen Tagen nur in den Garten darf, weil wir nicht spazieren gehen können. Aber ich will den Leuten ja auch nicht zur Last fallen und versuche die Hilfe so wenig wie nötig in Anspruch zu nehmen.

Für ein neues Auto mit Zuschüssen und Rampe müsste ich mindestens einen Eigenanteil von 15.000,- € leisten, was mir absolut nicht möglich ist.

Die günstigstere Variante ist das neue Zuggerät von der gleichen Firma, rehasense, kleiner und leichter extra für Flugreisen um es transportieren zu können. Es ist eine abgespeckte Version von dem "großen Zuggerät" das ich habe. Dieses Travelzuggerät hat nicht soviel technische Ausrüstung (Tempomat, Schiebehilfe usw.) wie das "normale" . Es eignet sich für Städtetouren auf ebenen Untergründen, nicht wie mein "normales", das ich auch im Wald und Feld nutzen kann, wo man eben so mit dem Hund spazieren geht. Auch ist die Reichweite des Akkus nicht ganz so groß, wie die von meinem "normalen" Zuggerät.

Es ist die Ideale Lösung für mich, da ich es allein ins Auto verladen kann. Keine Hilfe dabei benötige und wieder unabhängig entscheiden kann wann ich wo hin will und auch ganz spontan. Es ist sogar für meinen Hundesport in der Halle geeignet.

Leider kann ich es aufgrund von Altlasten (schlechter Schufa) durch die Beerdigung meiner Eltern und Arbeitslosigkeit nicht allein finanzieren. Auch wenn ich schon länger wieder vollzeit am arbeiten bin und dadurch finanziell auf dem laufenden, zahle ich immer noch an diesen Altlasten.

Deshalb kann ich mir das zweite Zuggerät nicht finanzieren.

Auch wenn einige vielleicht denken, das es ein Luxusproblem ist, da ich doch ein Zuggerät habe, ist es für mich ein sehr großes Problem der Unabhängigkeit.

Ich möchte einfach selbstständig bleiben und dafür benötige ich ein zweites leichteres Zuggerät.

Ich wäre euch mehr als dankbar, wenn ihr mich dabei unterstützen würdet. Mein jetziges Zuggerät möchte ich auch nicht eintauschen, da es eine größere Reichweite hat, robuster ist um ich eben auch mit meiner Whoopi im Wald und Feld unterwegs sein zu kann.

Das kleine leichte Zweitgerät benötige ich einfach um spontan entscheiden zu können mal mit dem Auto woanders hin fahren zu können um dort etwas zu unternehmen ohne erst jemanden suchen zu müssen, der Zeit hat mitzukommen.

z.B. Training, Zoo, Messe, mal durch eine andere Stadt zu bummeln, Weihnachtsmarkt usw.

Über eure Unterstützung würde ich mich sehr freuen. Es wäre sozusagen mein Weihnachtsgeschenk für Whoopi und mich.

Vielen vielen lieben Dank

Heike & Whoopi