Nous sommes les parents de Lise, une petite fille de 6 ans pleine de vie, de courage et de douceur.

Elle a un grand frère, Maël, qui l’aime plus que tout. Lise adore dessiner, danser, inventer des histoires, courir partout… et regarder la reine des neiges et Vaiana encore et encore.

Il y a quelques semaines, notre quotidien ressemblait à ça : l’école, la gymnastique, les rires, les projets pour les vacances...

Puis, le 12 mars, notre vie a basculé.

Inquiets face à des problèmes d’équilibre et de regard, nous avons consulté. Après une IRM et une hospitalisation en urgence, les médecins nous ont annoncé l’impensable : Lise est atteinte d’un gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC), une tumeur pédiatrique agressive.

Notre monde s'est effondré en quelques minutes.

Depuis ce jour, Lise mène un combat immense avec une force qui nous bouleverse chaque jour.

Après avoir subi deux interventions invasives pour la mise en place d’un drain cérébral et la réalisation d'une biopsie, elle a enchaîné 30 séances de radiothérapie quotidienne en parallèle d’un traitement médicamenteux dans le cadre de l'essai clinique Biomede 2, avec l’espoir de réduire au maximum la tumeur et de gagner du temps sur la maladie. Du temps pour elle. Du temps avec elle. Du temps d'espoir. Actuellement, l'essai clinique Biomede 2 est le bras thérapeutique le plus efficace et le plus puissant pour contrer l'évolution de la tumeur. D'autres essais en cours, moins avancés, sont également prometteurs, notamment des essais en immunothérapie.

La maladie de Lise et tous les symptômes liés (troubles de la marche, perte de dextérité, …), les déplacements quotidiens pour ses soins (rendez-vous à l’hôpital, séances de kiné…), ainsi que les tâches du quotidien que nous devons continuer d’assumer, nécessitent désormais toute notre attention et tout notre temps. Nous ne sommes pas trop de deux pour faire front, heure après heure, avec le souhait de préserver également un rythme équilibré pour Maël qui doit continuer à vivre la vie d’un petit garçon de 9 ans.

Afin de pouvoir aider Lise à combattre sa maladie en lui donnant toutes les armes possibles aujourd'hui et demain, nous avons créé cette cagnotte.

Les dons permettront notamment de financer :

• l’arrêt total de nos activités professionnelles afin d’être présents à ses côtés à chaque instant (nous avons tous deux arrêté de travailler depuis le jeudi 12 mars)

• du matériel et des aménagements pour améliorer son confort et son quotidien

• l’accès éventuel à d’autres essais, notamment aux États-Unis avec les essais cliniques d'immunothérapie par cellules Car-T.

Une partie des fonds sera également reversée à l’Institut Gustave Roussy afin de soutenir le programme BIOMEDE porté par le Pr Grill, dédié à la recherche sur les gliomes infiltrants du tronc cérébral chez l’enfant.

Aujourd’hui, nous nous accrochons à chaque sourire de Lise, à chaque éclat de rire, à chaque moment partagé en famille.

Même un petit geste peut représenter énormément pour nous. Un don, un partage, un message… c’est une aide précieuse et une immense source de soutien dans cette épreuve que nous traversons.

Merci du fond du cœur d’être là, de penser à notre petite fille et de nous aider à l’entourer d’amour, de douceur et d’espoir.

Joana, Guilhem, Lise et Maël