Lebenszeit für Simona

Hallo uns die Harzer Sonnenzwerge e.V. erreichte eine weitere traurige Geschichte, die wir Euch gerne erzählen möchten und bitten für Simona und Ihre Familie um Hilfe.

Unsere Tochter Simona 5 Jahre, ist leider unheilbar erkrankt.

Im August 2022 traten bei Simona plötzlich und unerwartet erste Symptome einer Veränderung auf. Ihr viel das Sprechen sichtlich schwerer, ihre Wörter und Sätze ergaben plötzlich keinen Sinn mehr. Ihr Schlaf war unruhig und von Krämpfen durchzogen. Beim Laufen hatte sie Probleme das Gleichgewicht zu halten. Ihren Speicherfluss hatte sie nicht mehr Kontrolle.

Daraufhin erhielten wir in Kiew im Krankenhaus die furchtbare Diagnose, dass unsere Tochter an einem Gehirntumor (DIPG) erkrankt sei.

Eine Welt brach zusammen, unser Land wird angegriffen, nachts schlagen Bomben in umliegende Häuser ein, unser Leben war schon vorher ein großes Risiko. Nun riss es uns vollständig den Boden unter den Füßen weg.

Als der Krieg in der Ukraine begann, war es sehr beängstigend, viele Freunde und Bekannte flohen sofort aus Angst vor dem Angriff. Wir beschlossen damals zu bleiben, denn Kiew war unsere Heimat, wir hatten einen eigenen Autohandel, von dem wir sehr gut leben konnten. Wir hofften das es bald Frieden geben würde. So verbrachten wir die Nächte bei jedem Alarm in Kellern und Notunterkünften. Ein Horror für uns und besonders für die Kinder. Rund um den Alarm, Explosionen, Raketen, das Geräusch der Flugzeuge, es war einfach gruselig.

Wie soll die medizinische Versorgung jetzt noch sichergestellt werden, wo schon das tägliche Leben eine echte Hürde gewesen war?

Vor lauter Angst machten wir uns auf den Weg nach Deutschland, unsere Reise dauerte 1 Woche, bis wir in Essen im „Ronald McDonald House“ ankamen und herzlich aufgenommen wurden.

In Deutschland wurde der Befund von der Uni Klinik in Essen bestätigt als Diffuses Mitteliniengliom (H3.K27-alteriert, ZNS WHO Grad 4) bestätigt

Simona war trotzt des Krieges ein sehr glückliches Kind voller Freude und Tatendrang. Sie liebte es, sich mit ihren Kindergarten Freunden zu treffen, um gemeinsam zu singen, tanzen. Simona malte voller Begeisterung schon großartige Kinderbilder. Für uns auch deshalb eine sehr schwere Entscheidung sie aus dieser Kindheit zu reißen, um in ein fremdes Land zu fliehen.

Aber leider ist selbst die Deutsche Medizin nicht in der Lage, dieses Biest zu töten! Es besteht noch Hoffnung für ONC 201, das das Leben unserer Tochter verlängern kann!

Wir bitten daher um Hilfe uns beim Kauf dieses Medikaments, sowie und um alle weiteren Kosten, welche mit der Behandlung zu tun haben zu unterstützen. Leider hat die Krankenkasse die Kostenübernahme für das Medikament ONC 201 abgelehnt.

Gerne würden wir Simona noch ein paar letzte Wünsche erfüllen, damit ihr großer Bruder gemeinsam mit ihr noch einfach eine schöne Zeit verbringen kann.

Wir haben bereits 2 Zyklen Protonenbestrahlung durchlaufen, aber leider hat diese nicht den gewünschten Erfolg gebracht.

Wir glauben und hoffen so sehr, dass eines Tages ein Heilmittel gegen DIPG gefunden wird.

Ihr habt noch nie etwas von dieser Diagnose gehört?

DIPG - diffuse intrinsische pontine Gliom, ist ein Tumor, der sich in der Mitte des Hirnstamms befindet und nicht operabel ist. Es betrifft nur wenige Familien jedes Jahr, in Deutschland sind etwa 20 bis 35 Familien jährlich betroffen. Kira hat hier von einer Unterart betroffen

Die Diagnose bedeutet:

• Es betrifft überwiegend Kinder im Alter von 3 – 12 Jahre und selten junge Erwachsene

• Durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnose beträgt ca. 9 Monate

• 33 % der betroffenen Kinder haben eine Chance gut auf das Medikament anzusprechen.

• Nach 3 Jahren leben noch 3 % der betroffenen Kinder

• Nach 5 Jahren leben noch 1 % der betroffenen Kinder

• Es gibt keine Überlebenschance nach heutigem Stand der Medizin

Hoffnung für etwas mehr Zeit und Lebensqualität, verspricht ein Medikament aus der Forschung Namens „ONC 201“ und „ONC 206“ Das ONC wirkt wie ein Tumorblocker und kann eine gewisse Zeit das Wachstum unterdrücken und im besten Fall sogar einen Rückgang auf Zeit jedem Patienten schaffen.

Jeder der Kinder hat, kann sicher verstehen, dass jeder Tag, welcher an Lebensqualität gewonnen werden kann, ein Tag volles Glück in dieser schweren Zeit ist.

Wir (Harzer Sonnenzwerge e.V.) möchten helfen und bitten Euch hier um Eure Mithilfe. Das Medikament und die Behandlung ist keine kassenärztliche Leistung und muss leider privat finanziert werden.

Ihr habt Fragen, dann sprecht uns bitte direkt an:

Frank Abraham (0176 5541 7732)

Olaf Töpperwien (0176 5541 7141)