Lebensrettende Halswirbelsäulen-OP für Jonas

Hallo ihr Lieben,

wir bitten um eure Hilfe für unseren lieben Sohn, Mann und Papa Jonas Frank.

Mit 33 Jahren hat er bisher schon ganz schön viel durchgemacht. Bis 2019 hatten wir ein ganz „normales“ schönes Leben. Jonas arbeitete selbständig als Musikproduzent, trieb mehrmals die Woche Sport und kümmerte sich rührend und hingebungsvoll um seine

damals einjährige Tochter.

Ich (Miri) arbeitete als Hebamme und unsere kleine Tochter (heute 6 Jahre alt) bereicherte unser Leben bereits seit einem Jahr als von einem Tag auf den anderen nach einer „ruckeligen“ Autofahrt Jonas krank wurde. Anfänglich dachten wir, dass sich das wieder verkommt. Doch Benommenheit, Schwindel und Nackenschmerzen blieben und wurden zu seinem ständigen Begleiter. Wir gingen von einem Arzt zum anderen (Hausarzt, Orthopäde, Osteopath, Optiker, Neurologe, Neurochirurg, Uni Klinik Tübingen, …) und erhielten sehr viele bildgebende Diagnostiken, alle jedoch mit keinem auffälligen Befund. Medikamente die auf Verdacht probiert wurden lösten letztendlich nur weitere Symptome aus. Umso komplizierter sein Krankheitsbild wurde umso mehr fühlten wir uns im Stich gelassen. Jonas Lebensqualität schmälerte sich, er konnte weder Auto- noch Radfahren, arbeiten, Sporttreiben oder sich so um seine Tochter kümmern wie er es bisher getan hatte.

Ende 2019 erhielten wir die erlösende Diagnose CCI (kraniozervikale Instabilität). Leider wurde und wird diese Diagnose in Deutschland ohne Rheuma oder Hochrasanztrauma und „lediglich“ kognitiven Symptomen, nicht anerkannt. Dies bedeutete also weiter keine Hilfe vom deutschen Gesundheitssystem, das zu dem Schluss gekommen ist, dass es sich nur um ein psychisches Problem handeln könne. Auch diesen Weg ging Jonas mit.

Absolvierte Psychotherapie und nahm Medikamente. Beides führte zu keiner Besserung seiner Symptome. Diese umfassten nun zusätzlich Augenflimmern, visual snow, brain fog und Erschöpfung (fatigue). Die Psychotherapeuten und Psychiater befanden Jonas als psychisch gesund, bis auf die massive Belastung durch die Krankheit und Ärzteodyssee. Uns als Angehörige erging es ähnlich. Doch Jonas kämpfte und informierte sich bereits 2020 über eine Fusion der oberen Halswirbel in Barcelona. Dr. Gilete erkannte bereits damals in der Bildgebung CCI, riet jedoch aufgrund des jungen Alters zunächst von einer OP ab und empfahl eine konservative Therapie. Also fing Jonas an mit Physiotherapie, Übungen, Logopädie und Augentraining sich zurück zu kämpfen. 2022 war ein gutes Jahr, da er mit konsequenten täglichen Übungen (2 Std. täglich), mehrmaligem wöchentlichen Sport und disziplinierter Ernährung wieder arbeiten konnte. Kochen, Freundschaften pflegen, Urlaub machen und sich um seine Familie kümmern, ein Leben mit Lebensqualität. Er kümmerte sich im Besonderen um seine Tochter und übernahm 50% der Care-Arbeit zuhause. What a Man!

Doch eine Fehlstellung beim Sportgerät, eine Virusinfektion, … wir wissen nicht abschließend was dazu führte, dass sein Kopf an Stabilität verlor. Seit einem Jahr nehmen nun seine

Symptome wieder dauerhaft zu. In Deutschland gab es trotz vieler engagierter Ärzte keine Aussicht auf Besserung. Hoffnung gab eine Stammzellenbehandlung in den USA. Diese sollte die Bänder stabilisieren, hierzu ist Jonas im Frühjahr und Herbst 2023 nach Denver geflogen. Während wir nach dem ersten Aufenthalt eine minimale Verbesserung feststellen konnten

verschlechterte sich die Situation nach der zweiten Behandlung drastisch. Die Bänder wurden lockerer und sein Atlas verschob sich mehrfach. Als Folge stellten sich Schlafstörungen, Kreislauf-probleme, Gesichtsfeldausfälle, Augenblitze, Tinnitus, Sensibilitätsstörungen in Fingern und Gesicht, Lärm- und Lichtempfindlichkeit und eine kognitive Erschöpfung ein. Diese Symptome führten nunmehr dazu, dass er trotz erneuten

Therapieversuchen in Deutschland und in England aktuell über 22 h täglich das Bett bzw. das Sofa hütet. Täglich verschlechtern sich die Symptome. Es ist für uns schmerzhaft und sehr belastend zu sehen wie Jonas Tag für Tag abbaut und an seinen schlechten Tagen nicht mal mehr einen halben Podcast hören oder ein Gespräch führen kann. Wortfindungsstörungen und eine extreme Vergesslichkeit machen die Situation nicht leichter. Wir waren bereits 2x

in der Notaufnahme weil er so rapide abbaute, dass wir unsicher waren ob zuhause der richtige Ort sei.

In Deutschland gibt es leider so gut wie keine Erfahrungswerte für eine adäquate Behandlung.

Aufgrund der Vorkenntnisse und dem Austausch mit Mitpatienten sind wir nunmehr vier Jahre später wieder mit dem Neurochirurgen Dr. Gilete in Kontakt. Dieser operiert seit 25 Jahren Patienten wie Jonas und hat in einem Online-Gespräch bestätigt, dass eine Operation mit dauerhafter Verschraubung des Schädels und der 2 oberen Halswirbel (Fusion) sehr wahrscheinlich viele seiner Symptome lindern könnte. Diese werden dadurch verursacht, dass Jonas Hirnstamm komprimiert wird. Es handelt sich um eine große und umfangreiche Operation die mit Risiken und einer Bewegungseinschränkung von ca. 50% der Halswirbelsäule verbunden ist. Mehr und detaillierte Infos diesbezüglich findest du auf der Homepage von Dr. Gilete https://drgilete.com/craniocervical-instability/

Letztendlich ist jedoch das was Jonas gerade durchleben muss im Verhältnis so einschränkend, dass er das alles in Kauf nehmen würde um wieder am Leben teilnehmen zu können. Auch wir als Familie wollen dazu beitragen, dass er wieder „zurückkommen kann“ und setzen viel Hoffnung in die Operation. Die Kosten werden allerdings von den deutschen Krankenkasse weder übernommen noch bezuschusst.

Bis zum jetzigen Zeitpunkt konnten wir innerhalb der Familie die umfangreichen Untersuchungen und Behandlungen im Ausland und in Privatpraxen finanziell selbst schultern. Leider stellen uns aber nunmehr die Kosten für die OP in Barcelona und der Aufenthalt vor Ort vor eine riesige Herausforderung die wir nicht alleine bewältigen können.

Jeder noch so kleine Betrag hilft uns.

Vielen Dank für`s Durchlesen!

Gerne dürft ihr Jonas‘ Geschichte teilen.

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Miri mit Tochter, Werner und Anette Frank