Lebensqualität retten: Unterstützt meine Orthesen-Versorgung

Liebe Freunde, Familie, Unterstützerinnen und Unterstützer,

mein Name ist Marie Wendler, ich bin 24 Jahre alt. Viele von euch kennen mich aus den Sozialen Medien. Auf Instagram bin ich seit 2018 sehr aktiv, setze mich für die Belange und Bedürfnisse anderer chronisch Erkrankten und/oder ihre Angehörigen ein. Ich leide seit meiner Geburt an einer seltenen, chronischen Erkrankung - das Larsen-Light-Syndrom. Den Großteil meiner Kindheit verbrachte ich in Krankenhäusern und musste unzählige, schmerzhafte Operationen über mich ergehen lassen, mit dem Ziel durch eine Orthesen-Versorgung, laufen zu können.

Heute wende ich mich mit einem für mich wichtigem Anliegen an euch.

Im Oktober 2024 war ich 3 Wochen stationär im Krankenhaus. Dort habe ich eine Neuversorgung meiner Carbon-Orthesen bekommen. Schon einige Zeit nach der Neuversorgung habe ich gemerkt, dass etwas mit den Orthesen nicht stimmt. Die ersten Probleme wurden zwar schnell behoben, und es folgte eine Zeit in der ich relativ beschwerdefrei mit den Orthesen laufen konnte.

Vor kurzem merkte ich, dass meine Gelenke wieder anfingen zu knacken. In dieser Zeit war ich dann bei einem Orthopädietechniker in meiner Heimatstadt- mit was soll ich sagen, nicht erwartetem Ergebnis:

Die Orthesen sind laut seinem Urteil faktisch komplett kaputt. Sie wurden nach seiner Einschätzung nicht korrekt gebaut, ich dürfte damit gar nicht mehr laufen, weil das Risiko eines Einknickens viel zu hoch ist. Ein Sturz wäre unvermeidbar.

Der Techniker hat die Reparatur beider Orthesen bei der Krankenkasse beantragt, diese wurde jedoch abgelehnt. Ein Widerspruch wurde bereits eingelegt, jetzt will man den Fall nochmals prüfen, was jedoch bis Mitte August andauern wird.

Falls eine Reparatur genehmigt wird, würden nur einzelne Teile der Orthese erneuert. Nach Aussage des Orthopädietechnikers, ist dies völlig unzureichend und eine Versorgung mit einer neu angepassten Orthese wird dringend benötigt. Der Hersteller kann nicht in Regress genommen werden, da die Frist von einem halben Jahr bereits abgelaufen ist.

Seit Anfang Mai bin ich ohne Orthesen. Ich bin 24/7 auf meinen Rollstuhl angewiesen.

Aus ärztlicher Sicht ist das extrem gefährlich:

Meine Sehnen können sich verkürzen. Meine Beine - von Geburt an bereits in Beugestellung- drohen sich zurückzuentwickeln. Sämtliche Operationen in meiner Kindheit wären umsonst gewesen.

Mein Techniker würde mir am liebsten komplett neue Orthesen bauen lassen - Kostenpunkt: ca. 18.000 €.

Dies kann ich finanziell alleine nicht stemmen. Eine Neuversorgung durch die Krankenkasse wurde abgelehnt.

Meine Orthesen sind für meine Mobilität lebenswichtig. Diese Orthesen sind nicht nur ein Hilfsmittel, sondern für mich essenziell, um meinen Alltag bewältigen zu können, mich fortzubewegen und am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. So musste ich wochenlang zu Bekannten ziehen, da meine bisherige Wohnung nicht rollstuhlgerecht war. Mit den Orthesen wäre das Erreichen meines Arbeitsplatzes und -alltag weniger aufwendig.

Doch selbst die Reparatur gestaltet sich schwieriger als gedacht. Aufgrund bürokratischer Hürden und langwieriger Genehmigungsverfahren stehe ich vor großen Herausforderungen, um die notwendige Unterstützung zu erhalten. Die Kosten für eine Neuanpassung sind hoch, und ohne funktionierende Orthesen bin ich auf fremde Hilfe angewiesen und bin in meiner Bewegungsfreiheit stark eingeschränkt.

Ich möchte euch bitten, mich in dieser schwierigen Situation zu unterstützen. Eure Spende kann dazu beitragen, die Kosten für eine Neuversorgung schnell und unbürokratisch zu realisieren, damit ich wieder unabhängig und selbstbestimmt leben kann. Jeder Beitrag, egal in welcher Höhe, ist eine große Hilfe und zeigt, dass ich nicht alleine bin.

Darüber hinaus würde ich mich sehr freuen, wenn ihr diesen Aufruf teilt, damit noch mehr Menschen von meinem Anliegen erfahren. Gemeinsam können wir dafür sorgen, dass ich wieder auf den Beinen bin und meinen Alltag meistern kann.

Es ist für mich eine große Herausforderung, um Hilfe zu bitten, aber ich bin dankbar für jede Unterstützung und das Verständnis. Eure Unterstützung bedeutet mir sehr viel und gibt mir Hoffnung, dass ich bald wieder mobil bin und mein Leben aktiv gestalten kann.

Vielen Dank im Voraus für eure Hilfe, eure Zeit und euer Mitgefühl.

Herzliche Grüße,

Marie Wendler