-Leben, statt nur überleben- Bettina Kornet ME-CFS, Post-Vac

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-Leben, statt nur überleben- Bettina Kornet ME-CFS, Post-Vac

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Hallo mein Name ist Bettina.

Ich bin 49 Jahre alt.

Vor mittlerweile viereinhalb Jahren bin ich, nach zwei Coronaschutzimpfungen und einer danach ausgelösten EBV Reaktivierung, schwer krank geworden.

Das Ganze hat in meinem Körper eine Hyperinflamation und ein autoimmunes Geschehen ausgelöst, was sich bisher nicht hat unter Kontrolle bringen lassen.

Unter anderen habe ich mittlerweile ein ausgeprägtes Mastzellenaktivierungssyndrom,
ME/CFS und eine Mitochondrienpathie.

Leider habe ich, als Kassenpatientin, bisher wenig ärztliche Hilfe und Therapiemaßnahmen erfahren, die meinen Zustand verbessert hätten. So ging es gesundheitlich immer weiter bergab.

Vor meiner Erkrankung habe ich sehr gerne und viel Sport gemacht, Hula Hoop geliebt, bin Inliner gefahren, habe mich gerne kreativ betätigt, habe es genossen Hörspiele zu hören und war gerne unterwegs.
Ich war ein kontaktfreudiger und offener Mensch.

Das ist mir alles nicht mehr möglich.

Mittlerweile bin ich schwerbehindert und benötige viel Unterstützung im Alltag.

Durch das stark ausgeprägte MCAS vertrage ich viele Lebensmittel nicht mehr, muss mich speziell ernähren und reagiere körperlich heftig auf Sonneneinstrahlung, Kälte, Wind und Emotionen.

Meine Wohnung kann ich nur noch selten alleine verlassen.
Meist werde ich begleitet und im Rollstuhl geschoben oder ich rutsche rückwärts auf meinem Rollator, weil ich zu schwach bin den Rollstuhl selbst anzuschieben und mir beim Gehen am Rollator nach wenigen Metern die Beine wegbrechen.

Sehr viel Zeit muss ich einfach liegen, da mein Körper sehr schwach ist.
Dabei kann ich dann auch meist nichts tun, da dies zu noch größerer Überlastung und Überreizung führt.

Für jegliche Art von gezielter Bewegung, wie Übungen, oder auch eine Reha, ist mein Körper zu schwach.

Selbst der Besuch einer bekannten Person oder ein Plausch mit einer Nachbarin, kann mich über Tage crashen lassen.

Das bedeutet, mein Zustand verschlechtert sich noch mehr.

Ich kann dann zum Teil nicht einmal mehr sprechen, gehen, sitzen, Licht, Geräusche oder Gerüche ertragen, nicht meinen Kopf halten, nicht einmal in den Schlaf finden, den ich dann so dringend zur Regeneration bräuchte.
Ich fühle mich dann oft wie bei einer schweren Grippe, habe erhöhte Temperatur und Schmerzen im ganzen Körper, die sich durch nichts lindern lassen und noch vielfältigeweitere Symptome.

Da ich meine Situation, diesen körperlichen Zustand und die damit verbundene Vereinsamung nicht weiter aushalte, die medizinischen Untersuchungen und Medikamente, die die Krankenkasse bezahlen würde, jedoch ausgeschöpft sind, habe ich privat Untersuchungen veranlasst.

Hier haben sich Therapieansätze ergeben, die eine Verbesserung meines gesundheitlichen Zustands in Aussicht stellen und meine Beschwerden lindern können.
Diese kann ich jedoch von den Kosten her nicht alleine bewältigen.

Ich benötige Medikamente und Infusionen, die mehrere hundert Euro monatlich verschlingen, dazu kommen spezielle Laboruntersuchungen, die sehr kostenintensiv sind (da kommen schnell auch mal bis zu 1.000 Euro zusammen) und natürlich die Arztrechnungen.
Ich möchte so gerne wieder am Leben teilhaben, ganz normale Dinge machen können, worüber sich ein gesunder Mensch gar keine Gedanken machen muss.

Einfach leben ... nicht nur überleben.

Ich würde diese Behandlung, die auf eine Verbesserung meiner Symptome und damit verbunden mehr Lebensqualität hoffen lässt, gerne weiterführen und bitte euch von Herzen um eure finanzielle Unterstützung und für mich so um ein Stück mehr Lebensqualität.

Herzlichen Dank ❤️

Alles Liebe und bleibt gesund

Bettina

Organizer

Bettina Kornet
Organizer
Rheinbach, Nordrhein-Westfalen
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