Lebending begraben mit MECFS, Buried alive with MECFS

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Lebendig Begraben mit MECFS

Heute wende ich mich voller Hoffnung und mit einem schweren Herzen an Euch, um meine Geschichte mit euch zu teilen und um eure Hilfe zu bitten.

Zu mir:

Ich bin Andrea, 41 Jahre alt, ein lebensfroher positiver Mensch der kerngesund war, doch nach einer Coronainfektion/Impfung (unkar) schwer an ME/CFS erkrankt ist. Lebendig begraben ohne grosse Lebensqualität mit täglichen Schmerzen Isoliert. Meist Haus und Bettgebunden. Ich möchte mein Leben zurück und brauche Ihre wertvolle Hilfe.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung die meistens nach einer Infektion auftritt. Es gibt noch keine zugelassenen Medikamente, aber verschiedene sehr kostspielige Therapien können helfen wie die HELP APHARESE (Blutwäsche). Durch MECFS habe ich massiv hohe Autoantikörper entwickelt. Diese greifen u.a. meine Muskeln an. Viele an Post-COVID-Syndrom Erkrankte leiden unter ME/CFS. Erkrankte haben eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. Schon nach einer kurzen Anstrengung wie zb sprechen oder sich bewegen, kann eine massive Zustandsverschlechterung auftretten, sodass man nur noch im dunkeln liegen kann. Jeder Reiz jedes Geräusch einfach alles ist zuviel und das ganze Körper-System fällt zusammen. Seit bald 2 Jahren lebe ich isoliert ohne soziale Kontakte mehrheitlich Haus und Bettgebunden.

Welche Symptome habe ich?

• Fatigue (schwerste Erschöpfung, schlafen hilft nicht)

• PEM, Belastungsintoleranz (nach kleinster Überanstrengung Zustandsverschlechterung)

• POTS nach wenigen Minuten stehen muss ich mich setzen, doch nach kurzer Zeit im Sitzen muss ich Liegen,

im Liegen habe ich starke Schmerzen (Ein Teufelskreis)

• Schmerzen jeglicher Art (Nervenschmerzen, Gliederschmerzen, Kopf, Bauch, Rücken)

• starke Muskelschwäche in den Beinen, Armen und Händen

• Brainfog (Kopfschmerzen, Wortfindungsstörungen, Konzentrationsprobleme, Schwindel) uvm.

Mein Krankheitsverlauf

Vor meiner Erkrankung war ich eine lebensfrohe weltoffene Person, die sich für Tiere einsetze und tüchtig gearbeitet hat. Nach einer Coronainfektion bin ich immer kränker geworden, bis hin zur Bettlägerigkeit (Diagnose MECFS). Erholt habe ich mich aber nicht. Die Krankheit ist äusserlich nicht sichtbar. Seit September 2022 bin ich mehrheitlich Haus- und Bettgebunden. Soziale Kontakte sind selten möglich. Ich habe in den vergangenen zwei Jahren sehr viele Therapien durchgeführt und hatte extrem hohe Kosten die ich selber tragen muss. Mein Erspartes ist fast ausgeschöpft und deshalb bin ich auf Ihre Hilfe angewiesen.

HELP APHARESE ( Blutwäsche )

Ich bin zu einer Spezialistin für Blutwäsche gegangen. Bei mir kommt diese Therapie in Frage und erstmals gibt es grosse Hoffnung auf eine Genesung/Besserung. Beim HELP Verfahren wird im ersten Schritt das Plasma von den übrigen Blutbestandteilen getrennt. Danach werden Heparin und Azetatpuffer hinzugefügt., wodurch der pH-Wert des Plasmas sinkt. Die Ärztin sagte mir, dass ich sehr gut von dieser Behandlung profitieren könnte.

Das zusätzlich Tragische an meiner Geschichte ist, dass trotz Zusatzversicherung, Arztberichten und die HELP Apherese einigen Menschen mit MECFS geholfen hat nicht bezahlt wird.

Ich brauche ca 8 HELP Apharesen. Eine Behandlung kostet 2000 CHF.

Vor und nach der Behandlung

Nach dieser Behandlung folgen diverse weitere medizinische Behandlungen wie ergänzende Therapien IHHT (Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Training)

Ich muss alleine kämpfen

Sämtliche medizinische Kosten werden von mir getragen trotz Zusatzversicherung. MECFS ist nach wie vor nicht anerkannt. Meine Investition in den letzten zwei Jahren lagen im hohen 5-stelligen Bereich, nun komme ich an meine finanziellen Grenzen. Mein geringes Einkommen deckt gerade die aktuellen Fixkosten ab, sodass nichts mehr für die Therapien zur Verfügung steht. Wer die Kosten für die Help Apharese und die weiteren Behandlungen nicht selber bezahlen kann, bleibt ein Leben lang krank. Ich liebe mein Leben und mein Kampfgeist ist enorm.

Was ich mir wünsche

Ich möchte alles versuchen um wieder arbeiten zu können, um wieder mehr laufen zu können um Freunde zu treffen. Ausflüge und Sport zu machen, und um weiterhin Tieren zu helfen. Aber ich bin zu krank für alles und mein aktuelles Leben ist ohne fremde Hilfe kaum machbar. Ich will die Hoffnung aber nicht aufgeben. Ich bin überzeugt, dass es mir nach all den Behandlungen massiv besser gehen kann.

Mit Ihrer wertvollen Unterstützung kann die Help Apharesen (Blutwäsche) finanziert werden um von der Bett- und Hausgebundenheit zurück in das Leben zu finden. Ich war schon immer ein Kämpfer und glaube an das Gute auf dieser Welt das ich zurückgeben möchte, wenn ich Genesen bin. Danke Ihnen von ganzem Herzen.

Gesundheit ist nicht alles aber ohne Gesundheit ist alles NICHTS.

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ENGLISH VERSION

Living Buried with ME/CFS

Hello, my name is Andrea, I'm 41 years old, and I was once a lively and positive person. However, after contracting COVID-19 and receiving the vaccine, I developed severe ME/CFS. Now, I am living in isolation with very low quality of life, struggling with daily pain, and often confined to my home and bed. I want to get my life back, but I need your help.

What is ME/CFS?

ME/CFS is a severe neuroimmune disease that often occurs after an infection. There are no approved medications for it yet, but expensive therapies like HELP Apheresis (blood plasma exchange) can help. I have developed extremely high autoantibodies that attack my muscles, contributing to widespread pain and extreme fatigue. Many post-COVID patients suffer from ME/CFS, and it severely impacts quality of life, causing disabilities and debilitating symptoms.

My Symptoms Include:

Severe fatigue (rest doesn’t help)

PEM (Post-exertional malaise) – worsening after even minor exertion

POTS – dizziness and pain after standing or sitting

Chronic pain (muscle, nerve, joint pain)

Brain fog, headaches, memory and concentration problems

My Illness Journey:

Before getting sick, I was a happy, outgoing person who loved animals and worked hard. After COVID-19, my health deteriorated, and I was diagnosed with ME/CFS. Since September 2022, I’ve been mostly housebound. Despite various therapies, my savings are almost exhausted, and I now rely on external help.

HELP Apheresis (Blood Plasma Exchange):

I’ve been recommended this therapy, which has shown promise for ME/CFS patients. It involves separating plasma from blood components, which could improve my condition. I need 8 sessions, each costing 2,000 CHF. Unfortunately, my insurance does not cover these treatments.

What I Need:

I have already invested tens of thousands in treatments over the last two years. With my current income only covering basic living costs, I can’t afford these crucial therapies. If I can’t fund these treatments, my condition will remain unchanged.

What I Hope For:

I want to return to work, walk more, socialize, and help animals again. But right now, I am too sick to do anything without external support. I believe that with your help, I can recover and regain my life.

Your support will enable me to fund the HELP Apheresis treatment and hopefully escape the cycle of bed-bound life. I’ve always been a fighter, and I believe I will have the chance to give back once I recover.

Thank you from the bottom of my heart.

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Es wurden Aerzteberichte von Fachärzten an die Krankenkassen weitergeleitet inkl. Labordaten die klar belegen das mein Körper massiv geschädigt wurde.

Kostenübernahme aus der Grundversicherung nicht möglich (Schreiben vom 28. Juni 24, Grundversicherung)

Die Krankenversicherer dürfen im Rahmen der obligatorischen Krankenpflegeversicherung (OKP, Grundversicherung) ausschliesslich Kosten für Leistungen übernehmen die im Krankenversicherungsgesetz (KVG) und den ensprechenden Verordnungen (KVV und KLV) als Pflichtleistung aufgeführt sind. Unter www.bag.admin.ch finden Sie detaillierte Informationen zu den gesetzlichen Grundlagen der Grundversicherung. Bei der HELP Apharese handelt es sich nicht um eine solche gesetzliche Pflichtleistung. Daher dürfen wir die Kosten aus der Grundversicherung nicht übernehmen.

Kostenübernahme aus der Zusatzversicherung nicht möglich (Schreiben vom 26. Juli 24, Zusatzversicherung)

Die HELP Apherese ist bei Long-Covid nicht anerkanntes Vorgehen- die WZW-Kriterien (wirtschaftlich, zweckmässig und wirksam) sind nicht erfüllt. Aus dieem Grund müssen wir eine Kostenbeteiligung aus den Zusatzversicherungen ablehnen.