Salut moi c'est Léa j'ai 10 ans c'est bientot la fin de ma quatrième année j'ai hate de pouvoir profitez de l'été ! Laissez moi vous dire j'en ai appris des choses ! Tout d'abord en français, j'ai fais des progrès mais j'ai encore quelque difficultés avec des longs mots compliqués comme l'Ataxie de Friedreich. Les maths ca m'épate avec des probabilités et des fractions comme 1 sur 50 000 ! Et en histoire on parle de territoire mais c'est loin dans ma mémoire ! Par contre mon histoire à moi est rempli de plein de chose que je n'ai pas appris ... mais voila j'ai une maladie neuromusculaire héréditaire et dégénérative caractérisée par une dégénération spinocérébelleuse ... oui oui tous ces longs mots difficiles à lire veulent dire quelque chose. Ils veulent dire que normalement avant ma majorité je ne serai déjà plus en santé qui sait ... dégénération, je croyais que c'était le nom d'une chanson. La degradation de mon état ira aussi vite que celle-ci d'ailleurs ... fauteuil roulant perte de mouvement et éventuellement de conscient !Avant que nous sachions pour ma maladie, Ma maman à vue une énorme bosse quand je me suis pencher à l'avant alors nous sommes allez consulter et des spécialistes nous as annoncé que j'avais une forte scoliose de 60 degré. Un jours nous avons remarqué que mon équilibre et la coordination de mes mouvements se dégradais alors nous avons poussé plus loin et venu des résultats le docteur nous as annoncé ma maladie et nous as expliquer que la scoliose venais souvent avec la maladie. Le docteur m'a annoncé aussi que d'ici Août-septembre je vais avoir une grosse opération oui oui mais si mes résultats augmente à 65 degré l'opération va se faire plus rapidement que prévue. La cause de mon opération est que la déformation peut toucher la zone thoracique, entraînant des problèmes cardiaques et respiratoires. Parfois la maladie fait en sorte que je ne vais pas à l'école et ma maman manque le travaille car nous avons beaucoup de suivie médicaux qui fait en sorte que j'ai beaucoup de rendez-vous. Parfois ma maman doit passer la nuit à me masser les jambes car mes douleurs son insupportable et me font très mal.. L'école appelle souvent ma maman pour venir me chercher car je suis tombé du à mon équilibre mais vous saviez quoi? Malgré ma maladie je reste cette petite fille positive, joyeuse , pleine de vie et surtout montrer a ceux que j'aime à quel point je suis une battante , une super héroïne la plus forte sur terre et qui faut jamais abandonner! Ce voyage à Walt Disney est mon plus grand rêve depuis toute petite et j'aimerai que se rêve se réalise au plus profond de moi , le rêve de chaque petite fille avant que ma maladie me le permet plus! Pouvoir profiter une première et dernière fois ce voyage sera mon plus beau souvenirs gravé dans ma mémoire avec ceux que j'aime et vivre ce moment avec eu. Mais la choses la plus importante que j'ai appris au cours de l'année est que je profite chaque moment et seconde , Rien ne va m'arrêter malgré ma maladie car j'ai une vie merveilleuse et qui faut profiter de chaque moments avant qui soit trop tard . Donc voilà moi c'est Léa et mon histoire ❤️