
Lea – 3 Jahre – mit Spenderniere – braucht eure Hilfe!
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Die ersten 3:10min des Videos erklären fast alles. Den Rest erzählt euch die kleine Lea selbst:
Ihr ahnt es vielleicht schon – meine Kindheit verläuft etwas anders als bei den allermeisten Kindern. ABER: Meine Eltern sind immer für mich da und versuchen, dass sich alles so normal wie irgend möglich für mich anfühlt. Dafür geben sie ihr letztes Hemd, leider nicht nur sprichwörtlich…
Aber von Anfang an – vor knapp 2 Jahren wurde bei mir eine Niereninsuffizienz festgestellt, also eine gravierende Einschränkung der Nierenfunktion – Ursache zu dem Zeitpunkt noch vollkommen unklar! Das Leben meiner kleinen Familie mit Mama Claudia (Metzner), Papa David (Raupach) und meinen beiden Geschwistern Max (7) und Nele (9) stand plötzlich Kopf. Die ersten Wochen waren für uns alle ganz furchtbar, da niemand wusste, ob ich meinen 2. Geburtstag überhaupt noch feiern durfte. Ich durfte, aber wie erwähnt ganz anders als andere Kinder. Statt mit Luftballons zu spielen, bekam ich unter Vollnarkose einen Bauchfelldialyse-Zugang gelegt. Zu dem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, dass die Dialyse fortan meine Kindheit bestimmen würde. Seither hänge ich Tag für Tag 14 Stunden an Kabeln, gefangen in einem 2m-Radius, so weit die Kabel eben reichen. Meine Mama und mein Papa versuchen, so gut es nur geht, diesen 2m-Bereich zu meiner kleinen Welt zu machen – und tatsächlich – es ist verrückt wie viel Liebe und Leben in so eine kleine Ecke passen.
Nach unzähligen Untersuchungen wurde bei mir Nephronophthise diagnostiziert - eine extrem seltene Nierenerkrankung, welche unweigerlich zu Nierenversagen führt. Seither pendelten wir zwischen der Uniklinik Dresden, dem Transplantationszentrum Leipzig und meiner kleinen 2m-Welt in Freital-Somsdorf, auf der Suche nach einer Spenderniere, auf der Suche nach der einzigen Chance auf ein halbwegs normales Leben. Über die Transplantationsliste hatten wir zwar kein Glück, aber wie schon gesagt geben meine Eltern einfach alles für mich. Und so wird mir Ende Mai eine Niere meiner Mama in Leipzig eingesetzt – da ist sie, meine große Chance!
Meine Mama und mein Papa gehen in jeglicher Hinsicht an und über ihre Grenzen - gesundheitlich, mental, leider auch finanziell. Seit fast 2 Jahren kann Mama wegen meiner Pflege, wenn überhaupt, nur noch verkürzt arbeiten. Über die lange Zeit ist da schon ein großes Loch entstanden. Nach der OP wird sie dann auch lange daheim bleiben müssen und bekommt dann nur Krankengeld, berechnet natürlich anhand des sowieso schon geringen Stundensatzes. Papa bleibt ab der OP dann auch „kindkrank“ mit Abzügen daheim, um sich um meine beiden Geschwister zu kümmern und uns so oft wie möglich in Leipzig zu besuchen. Mama und ich werden mehrere Monate hierbleiben müssen. Und so bleibt von ehemals 2 normalen Einkommen über 3 Jahre lang nicht mal mehr das Nötigste übrig, um den Alltag zu decken. Hinzu kommen dann aber noch die hohen medizinischen Kosten und die ständige Pendelei mit immensen Sprit- und inzwischen auch Werkstattkosten. Alle Rücklagen sind längst aufgebraucht und die schwierigste Zeit kommt erst noch. Natürlich gibt es ein paar Zuschüsse, aber diese decken die Kosten nur ansatzweise ab. Staatliche Zuschüsse sind auch nicht in Sichtweite, obwohl man doch mit Steinen noch lange keine Medikamente oder Tankfüllungen bezahlen kann und Baukredite weiter getilgt werden müssen.
Meine Eltern haben so viele Sorgen: Werden beide Operationen gut verlaufen? Nimmt mein Körper die große Niere meiner Mama überhaupt an? Es ist noch nicht mal klar, ob Mama und ich nach den Operationen im gleichen Zimmer liegen dürfen. Der Gedanke, dass ich alleine nach der OP aufwache, macht meine Mama unsagbar traurig. Mein Papa wäre sofort für mich da, aber was ist dann mit meinen beiden großen Geschwistern, die sowieso schon immer meinetwegen zurückstecken müssen?!? Ich möchte nicht, dass meine Eltern sich neben diesen ganzen Ängsten dann auch noch ums Geld sorgen müssen. Es geht hier nicht um einen schönen Urlaub oder dergleichen. Es geht einfach nur darum, den Alltag unserer kleinen Familie weiter stemmen zu können und das Papa und meine beiden Geschwister uns so oft wie möglich in Leipzig besuchen kommen können, schließlich hängen Max und Nele genauso an ihrer Mama wie ich an meinem Papa. Meine Geschwister und ich brauchen Mama und Papa jetzt voll und ganz bei uns und dafür benötigen wir eure Hilfe mit einer kleinen Spende. Die Spende geht direkt auf das Konto meiner Eltern.
Ich danke euch schon jetzt von ganzem Herzen, eure Lea.♥
Co-organisers (5)
Stefan Czirjak
Organiser
Freital, Sachsen
David Raupach
Beneficiary
Christopher HERRMANN
Co-organiser
Philipp Leonhardt
Co-organiser
Susan Schirpke
Co-organiser