Lasst uns bitte der kleinen Sara helfen!!

Liebe Community, ich wünsche vorweg, dass es allen Lesern samt Familien gut geht!

Ich bin Naser Capric und ich habe diese Kampagne für Sara Peci, der Tochter einer langjährigen Familienfreundin, Ganimete Peci, gestartet.

Die kleine Sara ist ein Jahr alt und leidet unter Spinaler Muskelathrophie (kurz SMA). Bei SMA sind einige bestimmte Nervenzellen im Rückenmark erkrankt. Patienten verlieren typischerweise im Verlauf der Erkrankung an Muskelkraft. Das kann im Rahmen eines Wachstumsschubes bei Kindern sehr rasch passieren oder auch ganz allmählich stattfinden. Es kann sein, dass Patienten mit SMA oft über einen längeren Zeitraum relativ stabil in ihren motorischen Funktionen sind. Die Tendenz zum Verlust von Funktionen ist jedoch immer vorhanden und bleibt auch im Erwachsenenalter bestehen.

Es ist sehr ungewiss, ob Sara ein normales und unbeschwertes Leben haben wird. Die Behandlungskosten sind teuer - werden jedoch größtenteils von der Krankenkasse übernommen. Nicht übernommen werden Hilfsmittel, die Sara ein behindertengerechtes Leben ermöglichen sollen. Zu diesen (speziellen) Hilfsmitteln gehören elementare Gerätschaften, wie ein Schrägliegebrett, ein Lagerungstherapieset, ein Stehgerät und vieles mehr.

Die Familie hat bisher alles erdenkliche getan, um Sara medizinisch zu versorgen. Um dieses beizubehalten, benötigt sie fortan finanzielle Unterstützung zwecks Anschaffung der oben genannten Hilfsmittel, die von der Krankenkasse leider NICHT übernommen werden.

Lasst uns - in diesen ohnehin schweren Zeiten - zusammenstehen und unseren Mitmenschen helfen. Egal wie klein der Beitrag sein wird, es wird dazu beitragen, dass Sara trotz ihrer schweren Krankheit ein stückweit Normalität erleben wird und beim Wachstum medizinisch unterstützt wird.

Vielen Dank - fürs Lesen, Teilen, Spenden!

Naser

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

Draga zajednice, želim da vi čitaoci i vaše porodice budu mi dobro!

Ja sam Naser Capric i započeo ovu organizaciju za Saru Peci, kćer moje dugogodišnje porodične prijateljice Ganimeta Peci.

Mala Sara je stara godinu dana i boluje od Atrofije Spinalne Mišićne (SMA). U SMA-u, neke nervne ćelije su bolesne u kičmenoj moždini. Pacijenti obično gube snagu mišića tokom bolesti. To se može dogoditi vrlo brzo kod djece ili se odvijati postepeno kao dio rasta. Pacijenti sa SMA ovično su često stabilni u svojim motornim funkcijama tokom dužeg vremena. Međutim, tendencija gubitka funkcija je uvijek prisutna i ostaje u odrastaju.

Vrlo je neizvjesno da li će Sara ikada voditi normalan i bezbrižan život. Troškovi tretmana su skupi - međutim, većinom su pokriveni fondom zdravstvenog osiguranja. Pomoć da Sari omogučava da olakša život za invalide, jer je fizički ograničena odnosno dijete sa posebnim potrebama. Ti (specijalni) pomoćni uređaji uključuju osnovne uređaje poput oblique odbora za stojenje, pribor za terapiju, stalni uređaj i još mnogo više.

Porodica je učinila sve što je moguće da pruži medicinsku njegu Sari. Da bi to održavala, ona će i dalje trebati finansijsku podršku u svrhu kupovine gore navedene pomoćne uređaje, elemente, koje nažalost ne preuzima zdravstveno osiguranje.

Hajde da se držimo i udružimo zajedno u ovim teškim vremenima i pomognemo našim prijateljima. Bez obzira koliko mali doprinos bio, pomoći će Sari da živi kolko toliko normalni život uprkos svojoj ozbiljnoj bolesti i medicinskoj pomoći u rastu i odrastanju.

Hvala vam puno - za čitanje, dijeljenje, donaciju!

Naser

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

Të dashur miq, sëpari, uroj të jeni mirë me shëndet dhe familjet tuaja gjithashtu!

Unë quhem Naser Capric dhe kam filluar këtë fushatë për Sara Peci, vajza e Ganimete Peci, mike vjetër e familjes sonë.

Vogëlushja Sara është 1 vjeç dhe vuan nga një sëmundje e rëndë, atrofi muskulare e shpinës, shkurt AMS.

Si pasojë e kësaj sëmundjeje janë dëmtuar disa qeliza nervore të palcës kurizore. Karakteristikë tek pacientët me këtë sëmundje është humbja e forcës muskulare me kalimin e kohës. Kjo humbje force mund të përshpejtohet ose të shfaqet menjëhere në fazën e zhvillimit tek fëmijët e vegjel. Mund të nevojitet një kohë e gjatë derisa pacientet me AMS të fitojnë aftësi motorike stabile. Tendenca për të humbur aftësitë është gjithmonë e pranishme edhe pasi fëmija rritet.

Eshtë ende e paqartë nëse Sara do të mund të ketë një jetë normale dhe pa shqetësime.

Kostot e kurimit janë shumë të larta edhe pse një pjesë e tyre do të mbulohen nga siguracioni. Por siguimi nuk i mbulon kostot për pajisjet ndihmëse, të cilat ja bëjnë jetën disi më të lehtë një fëmijë me aftësi të kufizuara.

Bëhet fjalë për pajisje apo aparatura të thjeshta, por tepër të domosdoshme në keto raste si aparaturë ndihmëse për qëndrime vertikale, sete ortopedike, një aparaturë ndihmëse për qëndrim në kembë e të tjera si këto.

Familja e Sarës ka bëre çmos deri tani në përkujdesjen e saj mjekësore. Për të vazhduar këtë përkujdesje i duhet mbështetje financiare me qëllim, sigurimin e paisjeve dhe aparaturave të pëmendura me lart dhe që fatkeqsisht nuk meren përsipër nga siguracioni.

Le të bëhemi bashkë në këtë situatë tepër të vështirë dhe të ndihmojmë njerezit tanë.

Le të kontibojmë të gjithë sëbashku me aq sa mundemi. Nuk ka rëndësi shuma që kontribojmë, mund të jetë edhe fare simbolike.

E rëndësishme është ti mundësojmë Sarës një jetë disi më të lehtë, pavarësisht sëmundjes së rëndë si edhe përkrahje mjekësore përgjatë rritjes së saj.

Faleminderit shumë për leximin, shpërndarjen dhe donacionin!

Naser

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

Link: https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/spinale-muskelatrophie