Hallo, mein Name ist Noomi. Meine vier Geschwister und ich wenden uns im Namen unserer Mutter Hiltrud an euch.

Sie ist ein sehr wichtiger Teil unseres Lebens und eine liebevolle Oma. Wir schätzen ihre Lebensfreude, Energie und ihren Kampfgeist. Doch seit einem Jahr ist genau das bedroht. Sie leidet unter einer sehr seltenen, unheilbaren und fortschreitenden rheumatischen Autoimmunerkrankung. Zur Behandlung benötigt sie eine entscheidende Reha am Europäischen Zentrum für Rehabilitation der Sklerodermie in der Schweiz.

Aber zurück auf Anfang...

Vor über zwei Jahren begann eine unerklärliche, schleichende Atemnot bei Hiltrud, auf die unzählige Arztbesuche folgten, die aber kaum Klarheit schufen. Und dann die Diagnose: Systemische Sklerose (mehr dazu weiter unten).

In einfachen Worten: Es ist eine rheumatische Autoimmunerkrankung, die die Haut und alle inneren Organe befallen kann. Im Fall unserer Mutter ist die Lunge besonders stark betroffen. Seit einem Jahr ist sie rund um die Uhr auf ein Sauerstoffgerät angewiesen. Ihr ständiger Begleiter, ihr lebenswichtiger Anker.

Was heißt das konkret im Alltag…

Stellt euch vor, jede Treppe wäre ein Berg.

Jeder leicht ansteigende Weg ein steiler Anstieg.

Jeder Atemzug ein kleiner Kampf.

Genauso sieht Hiltruds Tag aus. Immer angebunden an ihr Sauerstoffgerät, immer darauf bedacht, weder zu viel noch zu wenig zu tun. Ihr Körper ist schwach, so schwach, dass selbst Staubsaugen oder zwei Treppenstufen zu viel Kraft kosten können. Ärztlich wurde ihr streng verboten, über ihre Leistungsgrenze zu gehen, denn ihr Herz und ihre Lunge würden es nicht verkraften.

Die Chance…

Ein Aufenthalt im Europäischen Zentrum für die Rehabilitation der Sklerodermie in der Schweiz. Diese Rehaklinik verfolgt einen ganzheitlichen Therapieansatz, den es in Deutschland in dieser Form leider nicht gibt.

Aber warum diese Klinik?

Rehakliniken in Deutschland befassen sich lediglich mit einzelnen Krankheitsbildern und nur mit Therapieansätzen, die nicht-medikamentös ausgerichtet sind. Die Rehaklinik in der Schweiz ist ein Ort, der Diagnostik, Medikamente, nicht-medikamentöse Therapien und ein tiefes Verständnis für diese seltene und komplexe Erkrankung vereint.

Dieser ganzheitliche, interdisziplinäre Ansatz wird die Überlebenschance unserer Mutter erhöhen und ihre Lebensqualität verbessern. Dass sie ihre Enkelkinder aufwachsen sieht, wäre für uns alle das Größte.

Leider betragen die Kosten für einen vierwöchigen Aufenthalt in dieser Schweizer Spezialklinik 55.000 Euro. Aber nur dort kann die seltene Krankheit unserer Mutter ganzheitlich behandelt und am Voranschreiten gehindert werden.

Deshalb bitten wir Euch als Familie und Freund*innen:

Lasst Hilli aufatmen!

Jeder Betrag, ob groß oder klein, hilft unserer Mutter.

Danke von Herzen,

Noomi, Jonathan, Stephan, Gideon, Tirza und unser Vater Oliver

Die medizinischen Details:

Die Diagnose:

Weitere Erkrankungen, die durch die Systemische Sklerose bedingt wurden:

Dabei handelt es sich um sehr seltene und unheilbare Krankheiten, bei denen es sowohl zu einer fortschreitenden Verhärtung des Bindegewebes und zu Veränderungen an den Blutgefäßen mit Durchblutungsstörungen, als auch zu Veränderungen an den Luftwegen kommt.

Unsere größte Sorge: Eine schwere Diffusionsstörung – ein Prozess, bei dem nicht mehr ausreichend Sauerstoff ins Blut übertritt. Der Grund für diese Störung konnte bisher nicht gefunden werden und die weitere Diagnostik und Therapie erfolgt in der Reha.