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Hallo,
wir sind die Eltern einer wunderschönen, lebensfrohen Tochter, die leider an einer tückischen Krankheit namens Lafora leidet.
Diese Krankheit ist sehr selten und wurde bisher nur wenig erforscht. Die gesamte Forschung ist auf Spendengelder angewiesen.
Vor kurzem hat ein kanadisches Forschungsteam nach langer Zeit ein vielversprechendes Ergebnis erzielt. Zurzeit nehmen zehn erkrankte Kinder an einer Studie teil in der Hoffnung, die Krankheit zu besiegen oder zumindest ihren Verlauf zu verlangsamen.
Damit diese lebensrettende Studie fortgesetzt und weiteren betroffenen Kindern die Teilnahme ermöglicht werden kann, braucht es Unterstützung von uns allen. Wir bitten euch im Namen unserer Tochter und aller anderen betroffenen Kinder, zu spenden, um diese Krankheit eines Tages endgültig zu besiegen.
Herzlichen Dank an alle, die helfen und auf die Lafora-Krankheit aufmerksam machen.
Ihre dankbaren Eltern
Svjetlana und Admir
Hello,
we are the proud parents of a beautiful and joyful daughter who, unfortunately, suffers from a rare and devastating disease called Lafora.
This illness is extremely rare and, sadly, has not been widely researched. All ongoing research depends entirely on donations.
Recently, after many years, a Canadian research team achieved a promising breakthrough. At the moment, ten children affected by Lafora are taking part in a study, with the hope of defeating the disease or at least slowing its progression.
To continue this lifesaving research and to give more children the chance to participate, we need the support of everyone. We kindly ask you, on behalf of our daughter and all other affected children, to donate and help us one day defeat this disease forever.
Our heartfelt thanks to everyone who helps and raises awareness about Lafora disease.
Gratefully,
Svjetlana and Admir




