(English will follow) 

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Bonjour,

Mon nom est Marie-Michele et je suis la maman de Thomas atteint du Trouble de la Biogenèse des Peroxysomes (Peroxisomal Biogenesis Disorder, PBD) sous le spectre du syndrome de Zellweger.

Le PBD est une maladie génétique très rare et dégénérative qui affecte plusieurs systèmes d’organes dans le corps. Il n’existe actuellement aucun traitement pour guérir de cette maladie.

Le laboratoire du Dre Nancy Braverman est situé au centre de recherche du Centre Universitaire de Santé McGill, à Montréal, Qc. Ils font actuellement une étude sur l’histoire naturelle des patients atteints de PBD ainsi que plusieurs autres projets de recherche.

Pourquoi la recherche n’avance pas plus rapidement? Par manque d’argent.

Notre fils, Thomas 7 ans, n’a actuellement aucun traitement pour sa maladie et en tant que parent, on se sent tellement impuissant face à tout ça.

Alors on fait ce qu’on peut et on essaie d’amasser un peu de sous afin que la merveilleuse équipe du laboratoire de Dre Braverman puisse un jour nous dire qu’ils ont trouvé un traitement pour sauver tous les enfants atteints de cette maudite maladie!

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Hello,

My name is Marie-Michele and I am the mother of Thomas affected by a Peroxisomal Biogenesis Disorder (PBD) under the Zellweger spectrum disorder.

PBD is a very rare, degenerative genetic disease that affects multiple organ systems in the body. There is currently no treatment to cure this disease.

Dr. Nancy Braverman's lab is located at the McGill University Health Center, Research Center in Montreal, Qc. They are currently doing a study on the natural history of patients with PBD as well as several other research projects.

Why isn't research moving faster? Lack of money.

Our son, Thomas 7 years old, currently has no treatment for his illness and as a parent we feel so powerless.

So we do what we can and try to raise some money so that the wonderful team of Dr. Braverman's lab can one day tell us that they have found a treatment to save all the children suffering from this accursed disease. !