¡Hola! Mi nombre es Ana Lala y probablemente me conoces por mi trabajo arriba y abajo de la bici, o porque te has hospedado en mi casa, o te he dado algún curso, o he entrenado a tu perro, o hemos ido a la montaña, o porque hemos competido o entrenado juntas, o hemos realizado el primer Metrobús popular en la CDMX, o cerrado alguna calle juntas, o te he tomado fotos, o hemos disfrutado horas enteras tomando café, escalando, corriendo, me has visto bailar toda la noche, o como organizadora de algún evento deportivo para mujeres, o le he dado alguna clase a tu hija, o simplemente la vida nos ha hecho coincidir en el goce y la labor social.

Desde hace más de 20 años vivo con lupus y muchas otras afecciones derivadas que hicieron que los recuerdos de mi infancia y adolescencia estén llenos hospitales, doctores, diagnósticos, estudios, dolor y hasta varios sismos estando hospitalizada; por muchos años no pude tocar una bici ni un balón ni hacer ninguna actividad física porque podía morir en cualquier momento. Pero la vida es muy hermosa y llevaba 7 años de remisión en los que aproveché al máximo mi cuerpo e hice todo aquello que siempre deseé hacer y conocer (probablemente ustedes me conocieron en este punto de mi vida).

Pero hace año y medio, un día desperté y no me podía mover. Las enfermedades autoinmunes en personas adultas comúnmente vienen acompañadas de otras y esta vez la artritis reumatoide llegó a mi vida junto con el diagnóstico de artrosis avanzada en múltiples articulaciones de mi cuerpo debido a que por más de 15 años tomé prednisona (un corticoesteroide que no es recomendado en periodos de más de 6 meses) en dosis altas. La artrosis es la falta de cartílago en las articulaciones, lo que provoca irritación y dolor y, en casos avanzados como el mío, el roce hueso con hueso con la actividad física; la artritis en una enfermedad degenerativa que causa deformación en las articulaciones, además de que en los periodos en los que está activa causa inflamación, dolor y fatiga extrema sin causa aparente. ¿Qué quiere decir esto? Que muchas veces a la semana me despierto con mucho dolor en casi todo mi cuerpo y mejora conforme avanza el día, caminando, moviéndome o nadando, pero si me muevo demasiado, termino llorando del dolor por la artrosis, sobre todo en las articulaciones de mi cadera, rodillas y tobillos.

Actualmente estoy en espera de ser aceptada en el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), el mejor hospital público de México en prevención y tratamiento de la discapacidad. Para ser atendida ahí de forma gratuita, el mayor requisito es no contar con ningún tipo de seguridad social, por lo que todo este tiempo he pagado de forma particular el tratamiento de la enfermedad; al mes, el costo de medicinas, consultas, estudios, fisioterapeuta (la parte más importante de esto) y gimnasio oscila entre los $10,000 y $30,000 (600 usd - 1700 usd) además de que, pronto, necesitaré al menos 4 cirugías de remplazo total de articulaciones. Estos gastos han hecho que el resto de las cosas que conformaban mi vida (viajar, hacer cursos y talleres -porque todo ello salía de mi bolsillo- en CDMX y el mundo, hacer proyectos de video y foto, adquirir más cosas para el hogar) ya no los pueda hacer más, además de que varios meses he tenido que priorizar el resto de cosas que hay que pagar en la vida diaria por encima de ir al médico y, muchos meses más, no he podido trabajar porque por años he dependido de mis capacidades físicas para generar dinero. Como extra, debo entregar en el INR muchos estudios que aún no me realizo y otros cerebrales porque es probable que tenga alguna afectación cerebral.

Afortunadamente, tengo a unos padres que no dan dudado en apoyarme incondicionalmente -desde que tengo 10 años- y han podido ayudarme económicamente cada vez que siento que no me dan las cuentas y tengo plena confianza de que este año me aceptarán en el INR. También tengo plena consciencia de que esta enfermedad consume lentamente a quien la tiene y, en mí, la artritis está avanzando demasiado rápido a pesar de ya estar en tratamiento, por lo que sé que en algún momento ya no podré andar en bici, escalar, subir montañas, bailar, entrenar perros, hacer mecánica ni caminar libremente sin depender de alguien para hacerlo. Pero, mientras, me aferraré a el amor que le tengo a la vida y a todas estas actividades que me dan ganas de vivirla para hacer todo lo que esté a mi alcance para alargar lo más que pueda ese momento. Aunque mis días se llenen de gimnasio, rehabilitación y paciencia, me falta mucho por descubrir de este planeta en el que vivo y aprender de las personas con las que me relaciono.

Nunca había querido pedir apoyo monetario porque pensé que mi situación no era lo suficientemente grave, pero es momento de recurrir a la comunidad que he formado en estos poco más de 30 años existiendo. Si en algún momento el trabajo comunitario que he hecho -todo de forma gratuita- te ha llegado de alguna manera, te pido que ahora compartas mi historia y, si está en tus manos, me ayudes con la cantidad que puedas.

Y, una vez que me sienta mucho mejor y tenga el mejor tratamiento, podré seguir creando para todas ustedes, porque sigo creyendo en que el conocimiento es para compartirse y replicarse.

Gracias porque no ha habido un solo segundo en el que me haya sentido desolada, desde mensajes y audios diciéndome que me quieren hasta los desayunos hasta mi casa cuando no me puedo parar de mi cama. Y, si alguien que está viviendo lo mismo me lee, espero este escrito sea un abrazo al alma. La comunidad autoinmune me ha cambiado la vida.

Ana Lala ♡