Gioia, notre bébé sourire

Gioia a 8 mois.

Depuis sa naissance, elle illumine nos journées avec son sourire, au point que son surnom est devenu tout naturellement « bébé sourire ».

Il y a quelques mois, notre vie a basculé lorsque nous avons appris qu’elle était atteinte de la maladie de Canavan, une maladie génétique rare qui affecte le développement neurologique.

Depuis ce diagnostic, nous avançons un jour à la fois. Chaque progrès, chaque sourire, chaque moment partagé avec elle est précieux.

Comme beaucoup d’enfants atteints de maladies rares, Gioia a besoin d’un accompagnement important pour lui offrir le meilleur confort de vie et favoriser son développement. Au fil du temps, elle aura besoin de nombreuses prises en charge spécialisées, comme la psychomotricité et d’autres thérapies, mais aussi de matériel adapté : siège de maintien, fauteuil, baignoire adaptée, équipements de positionnement et d’aide à la mobilité.

Ces équipements sont essentiels à son bien-être, mais représentent un coût considérable pour notre famille.

Par ailleurs, nous sommes actuellement en attente concernant un essai clinique aux États-Unis, qui représente pour nous une source d’espoir immense. Si cette opportunité se concrétise, elle entraînera également des frais importants..

C’est pourquoi nous avons décidé, avec beaucoup d’humilité, de créer cette cagnotte.

Les fonds collectés serviront à financer :

• les thérapies et accompagnements spécialisés de Gioia ;

• le matériel médical et adapté dont elle aura besoin au fil de sa croissance ;

• les frais liés à une éventuelle participation à un essai clinique aux États-Unis ;

• les déplacements et dépenses directement liés à sa prise en charge.

Chaque don, quel que soit son montant, nous aide à offrir à Gioia les meilleures chances possibles et à alléger une partie du poids financier de ce parcours.

Et si vous ne pouvez pas faire un don, partager cette cagnotte est déjà une aide immense.

Merci du fond du cœur pour votre soutien, votre générosité et vos pensées pour notre bébé sourire.

La famille de Gioia