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La Carrera de fondo de Thiago

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Desde que Thiago nació su vida ha sido una caja de sorpresas, una montaña rusa llena de alegrías y tristezas, de noches sin dormir pensando si podría o no hacer las cosas normales que todo niño puede realizar, en definitiva una verdadera carrera de obstáculos que ha tenido que ir sorteando y que todavía le queda por superar y necesitamos vuestra ayuda.

Thiago es un bebe de 2 años, que nació con una enfermedad rara llamada Síndrome de Goldenhar. Antes de encontrar el diagnostico de esta enfermedad tubo que pasar por un sin fin de pruebas : escáneres, resonancias, electroencefalogramas, pinchazos, sondajes...sin llegar a tener un consenso entre los especialistas que lo que le pasa. A los 8 meses fue intervenido 2 veces de la medula espinal para lograr que caminara. Ya no llevamos la cuenta de las veces que hemos pasado por anestesia para poder realizar todas las pruebas que necesita Thiago.

Finalmente detectaron su  enfermedad pero al ser un caso minoritario
no hay inversión para investigar y encontrar una cura. A su vez, esto supone una sobrecarga para cualquier familia que pase por está situación : dificultades para la conciliación laboral, tramites eternos para intentar conseguir ayudas económicas y sociales, estrés emocional de ver que tu hijo pasa sus dos primeros años de vida en un hospital y preguntarte "¿Cual será la siguiente montaña que ascenderá nuestro príncipe en está carrera de fondo que nos ha conducido la vida?"

Y por todo esto surge esta campaña, para ayudar a Thiago en su carrera con uno de sus problemas, la microtía. Se trata de una malformación del oído, que le implica tener que realizar una recontrucción del oído externo y del canal auditivo. Uno de nuestros objetivos es lograr operarle en Estados Unidos cuando Thiago tenga 8 años, puesto que allí se realiza  la operación en una sola cirugía, no queremos que Thiago pase por más cirugías de las necesarias y obligadas que todavía tiene aquí pendientes en España. Hemos llegado a oír medicos decirnos “No pasa nada por nacer sin oreja, ponle una más morenita para el verano y otra más clara para el invierno”, señores  mi hijo no es un Mister Potato!

Acompaña a Thiago en su carrera de fondo. Necesitamos vuestra ayuda para ascender en los puertos de montaña, pero será un viaje lleno de alegrías , fuerza y cariño. La vida no cuenta los pasos que has dado, sino las huellas que has dejado.

Organizer

Patricia Ruiz Melendo
Organizer
Villalbilla

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