Benjamin et Perthes


Benjamin à 9 ans.


Créatif, comique, fidèle en amitié, il est cascadeur, joueur, sportif.
Le
Hip Hop, le skateboard, le snowboard, le patin, le trampoline, le ski de fond et le basket sont quelques uns des sports et activités qu'il ne peut plus pratiquer.  

Benjamin a une maladie rare. La maladie de Legg, Calvé, Perthes.

La maladie de Legg, Calvé, Perthes est composée d'étape: 

1- Parfois appelée stade de nécrose, cette phase de la maladie de Perthes peut durer plusieurs mois. La mort des vaisseaux sanguins autour de la tête fémorale. Les cellules osseuses commencent à mourir. La douleur et l'inflammation se manifestent généralement, tout comme des symptômes tels que la boiterie.

2- Pendant cette phase, qui dure généralement un an ou deux, le corps commence à remplacer l'os mort par un os plus tendre et plus fragile. C'est le début de la cicatrisation, mais la tête fémorale reste extrêmement fragile à ce stade.

3- Il s'agit d'une période de renforcement et de remodelage osseux pendant laquelle la tête fémorale s'installe dans une position solide et sûre. Le processus de réossification peut prendre jusqu'à plusieurs années.

4- Guérison : À ce stade, l'os endommagé a complètement repoussé et a été remplacé. L'idéal est de pouvoir rétablir la sphéricité de la tête fémorale, mais cela dépend en grande partie de la gravité de la maladie.
Sans répartition sanguine adéquate, cet os devient instable et peut se briser facilement. La tête fémorale  affaiblie, se désagrège progressivement et peut perdre sa forme ronde. 

https://fr.shrinershospitalsforchildren.org/hse-buth/jambe-molet-perthes-hanche

Il n'y a pas de cause connue à la maladie, et actuellement, il n'y a toujours pas de remède. Il est traité de différentes manières: chirurgies de la hanche, fixateurs, orthèses pour les jambes, plâtres, fauteuils roulants, béquilles et marchettes, la physiothérapie et les médicaments en vente libre sont les moyens actuels de supporter les symptômes de la maladie LCP. 

Cela peut être assez dévastateur pour les jeunes enfants car cela peut provoquer beaucoup de douleur, à la fois physiquement et émotionnellement, de ne pas pouvoir courir, sauter ou jouer comme la plupart des enfants "normaux".
Malgré que Benjamin soit un garçon positif, résilient ayant une joie de vivre exceptionnelle, il ne reste pas moins que certains jours sont plus difficiles à vivre et à accepter.

L'incertitude peut également être assez frustrante pour les parents. Les médecins demandent souvent «d'attendre et de voir» comment la maladie va évoluer, avant qu'ils ne décident de la meilleure façon de traiter l'état de leur enfant. 

En général, les enfants diagnostiqués avec Legg-Calve-Perthes après l'âge de 6 ans sont plus susceptibles de développer des problèmes de hanche plus tard dans la vie comme par exemple  une arthrite de la hanche à l'âge adulte - en particulier si la tête fémorale guérit dans une forme anormale. Si les os de la hanche ne s'emboîtent pas bien après la guérison, l'articulation peut s'user tôt.

La boiterie a commencé en janvier 2019 donc alors que Benjamin avait 8 ans.
Depuis ce temps, u
ne douleur de base est présente chaque jour et varie de façon "montagne russe".
À ce moment, de l'ibuprofènes et de l'acétaminophènes lui sont donnés. Des massages aux jambes et aux pieds l'aident à se détendre de même que la chaleur et / ou le froid.
Pendant quelques jours, les béquilles permettent d'enlever le poids sur la hanche et avec le temps de diminuer la douleur.


La raison pour laquelle votre soutien est important est qu'il y a un traitement non couvert auprès du Régime d'assurance maladie du Québec (RAMQ) qui semble avoir apporté des avantages non négligeables. 

Ce traitement est l'oxygénothérapie, OTH.

Au cours de la thérapie OTH, il y a une augmentation substantielle de la quantité d'oxygène transporté dans tous les liquides organiques, y compris le plasma. Cela permet d'améliorer l'oxygène dans les régions où l'approvisionnement en sang est pauvre ou compromis. Augmenter le niveau d'oxygène des tissus produit plusieurs avantages thérapeutiques importants à long terme, y compris la croissance de nouveaux vaisseaux sanguins. 
https://centrehyperbare.com/fr/loxygenotherapie-hyperbare/
 

Le traitement proposé par le Centre hyperbare de L'île, un centre privé, suit un protocole de 21 séances de 60 minutes sur 5 jours, pendant 3 - 4 semaines selon la capacité de Benjamin à recevoir les traitements. La famille devra se loger et se nourrir à l'extérieur de la maison pour ce temps. 

Ce protocole visant principalement à activer la guérison en régénérant les vaisseaux sanguins dans un premier temps sera appelé à être répété plusieurs fois afin de maintenir la reconstruction et le plein potentiel à reprendre sa forme la plus ronde possible de la tête fémorale.

+/- 5000 $ (traitement, logement, repas, transport) x 6 - 8 protocoles = +/- 30 000 $ à +/- 40 000$

Ce traitement pourrait à court terme réduire l'inflammation et la douleur. 
https://www.biobarica.com/en/application-of-hyperbaric-treatment-in-the-management-of-the-legg-calve-perthes/ 

Il est difficile de prévoir le montant nécessaire au cours des prochaines années. C'est pourquoi, les fonds inutilisés seront remis dans la collectivité pour soutenir les enfants malades et leurs familles. 

Vous pourrez suivre les étapes de la maladie et le parcours de Benjamin sur la page Facebook LPC - Benjamin Ouimet 

Bien que la maladie de Legg-Calvé-Perthes ne mette pas la vie en danger, elle change certainement la période de l'enfance,  une mobilité restreinte au quotidien, de la douleur à endurer et de l'incertitude.
 

http://www.pertheskids.org/  
https://perthesdisease.org/treatment-by-age/

Vos dons serviront à maximiser les chances de rétablissement optimal en facilitant l'accessibilité à ce traitement. 

Benjamin rêve de devenir pompier mais avant tout, il rêve  de jouer au basket, de faire du skate, du BMX et du snowboard. 

https://www.facebook.com/lcpbenjaminouimet/
  • Lise Lavallée 
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Organizer

Frédéric Ouimet 
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