Krystian's every breath

My name is Agnieszka and I'm a mother of a 13-year-old boy called Krystian who suffers from Duchenne muscular dystrophy (DMD).
DMD is the most common and the severe version of progressive muscular dystrophies.
Duchenne disease effects not only the muscles of the limbs, but also various organs such as the heart, respiratory system, chest.

Until the age of 5, we didn't detect the symptoms of this disease and unfortunately, Krystian condition was spotted to late and his continued to deteriorate. He has missed out on things that others children take for granted. He didn't run, skip, climb and had problems getting up off floor, out of chairs and often fell over.
At the age of 8, Krystian ceased to walk completely. For 3 months we were locked in the house waiting for a wheelchair to arrive. Since then, the disease has progressed rapidly.

Currently, Krystian's can only move around in a electric wheelchair as he simply doesn't have the muscle power in his arms and legs to get around without it. To date, Krystain can only move his hands and fingers. Muscular contractures have started to appear. We are permanently under the care of a neurologist, cardiologist, pediatrician, physiotherapist and psychologist.

As you can imagine, we are constantly looking for help from home and abroad and have tried to delay the progression of the disease by administering the recommended steroids.
Krystain has taken part in a two-year neupogen test program in Poland at the Białystok Clinic. Unfortunately, Krystian has not respond to any pharmacological medications or treatment so far.

Krystian is a very smart, resolute boy and is fully aware of his illness. He often ask very difficult questions, to which we try to give sincere answers such as "how much time do I have left?" It is heart breaking for all of us as you can imagine.

Last year was extremely difficult for us. Within 5 months there was a significant spinal curvature (over 56 °) which has affected the respiratory efficiency and general working of his internal organs.
The only option available is a operation to try and straighten his spine which will not only improve his posture and body functions, but will allow him to breathe easier, improve the working of the heart and circulatory system.
Not going ahead with the operation will reduce Krystains life expectancy by several years.

The operation date was scheduled for January this year. Three weeks ago, we accidentally find out that the date was to be postponed to April / May 2018.
Taking into account Krystian's condition and respiratory efficiency, he will not be eligible for this operation on rescheduled date.
We have appealed against this decision and the surgeon is aware of this. However, he is covered by administrative matters, the lack of available beds and the he also has annual leave in February/March.

We all feel helpless and cheated at the moment as we've waited for this operation for over half a year and we was assured that Krystian still had time should the operation had gone ahead as planned in January.

At the moment, after additional consultations with an anaesthesiologist, we know that surgery must be carried out now, because due to the results of respiratory functions, Krystian can not wait any longer. The only way out at the moment is to go private.
We contacted an experienced doctor in Poland, who has already carried out many operations with the boys with DMD with full success and having read the documentation, he has confirmed our worst fears and concerns and has set a deadline for February 3, 2018. The costs of surgery, hospital stay, examinations, orthopedic equipment and rehabilitation after surgery exceed our financial capabilities due to the short period we have to raise the funds

This is why we have turn to you urgently requesting help to save our son's life.
So far, we have tried to deal with this ourselves, but the moment has come were we must ask for your help, although it is very difficult for us.



Mam na imię Agnieszka. Jestem mamą 13letniego Krystiana, chorego na dystrofię mięśniową Duchenne'a (DMD). DMD jest najczęstszą i najcięższą z postępujących dystrofii mięśniowych. W chorobie Duchenne’a proces zaniku obejmuje nie tylko mięśnie kończyn, lecz także różnych narządów – serca, układu oddechowego, klatki piersiowej.

O chorobie Krystiana dowiedzieliśmy się przypadkowo, gdy syn miał 7 miesięcy. Do 5go roku życia nie obserwowaliśmy objawów choroby, co dawało nam złudne nadzieje, ze to wszystko jest jedną wielką pomyłką. Niestety w dalszym czasie nastąpił postęp. Krystian nie biegał, nie wspinał się, miał problemy z podnoszeniem się z podłogi, często się przewracał. Mimo to nadal byłsilnym fizycznie chłopcem i to dawało nam nadzieję, ze choroba będzie postępowała wolniej.

W wieku ośmiu lat Krystian z dnia na dzień przestał całkowicie chodzić. Na 3 miesiące zostaliśmy zamknięci w domu, czekając na wózek. Od tego czasu choroba postępuje wielkimi krokami. Obecnie Krystian na stałe porusza się na wózku elektrycznym, nie ma władzy w nogach ani rękach (porusza tylko dłońmi i palcami), pojawiły się przykurcze mięśni.

Na stałe jesteśmy pod opieką neurologa, kardiologa, pediatry, rehabilitanta, genetyka, a także psychologa. Szukamy stale pomocy w kraju i za granicą. Próbowaliśmy opóznić postęp choroby poprzez podawanie zalecanych sterydów. Braliśmy udział w dwuletnim programie testowania neupogenu w Klinice w Białymstoku. Niestety Krystian nie odpowiada na żadne środki farmakologiczne jak do tej pory.

Krystian jest bardzo mądrym i rezolutnym chłopcem. Zdaje sobie sprawę ze swojej choroby. Często zadaje nam bardzo trudne pytania, na które staramy się udzielać szczerych odpowiedzi. Jednak jak odpowiedzieć dziecku ile czasu mu jeszcze zostało i czy będzie go bolało?!

Ostatni rok był dla nas wyjątkowo trudny. W przeciągu 5 miesięcy doszło do znacznego skrzywienia kręgosłupa (ponad 56°), co wpłynęło na wydolność oddechową i ogólną pracę narządów wewnętrznych. Jedyną opcją w tej chwili jest operacja prostowania kręgosłupa, która nie tylko poprawi jego postawę i codzienne funkcjonowanie, ale przede wszyskim spowolni drastyczny spadek funcji oddechowych, poprawi pracę serca oraz układu krążenia.

Nie przeprowadzenie tej operacji wiąże się z odebraniem kilku lat zycia mojemu synowi.

Nasz termin operacji zaplanowany był na styczeń br. Trzy tygodnie temu przez przypadek dowiedzieliśmy się, że przesunięto termin wstępnie na kwiecień/maj 2018. Biorąc pod uwagęKrystiana kondycję i wydolność oddechową, nie będzie kwalifikował się on do przeprowadzenia tej operacji w tak odległym terminie. Oczywiście odwołaliśmy się od tej decyzji. Lekarz prowadzący jest tego świadomy, jednak zasłania się sprawami administracyjnymi, brakiem dostępnych łózek i zaplanowanym urlopem w terminie luty-marzec. Czujemy się w tej chwili bezradni i oszukani. Czekaliśmy na tą operację pół roku, gdzie zapewniano nas, że Krystian ma jeszcze czas i w styczniu będzie operowany.

W tej chwili, po dodatkowych konsultacjach z anestezjologiem wiemy, że operacja musi być przeprowadzona już teraz, gdyż ze względu na wyniki funkcji oddechowych Krystian nie moze dłużej czekać. Jedynym wyjsciem w tej chwili jest operacja przeprowadzona prywatnie. Skontaktowaliśmy się z doświadczonym lekarzem, który przeprowadził już wiele takich operacji chlopcom z DMD z pełnym sukcesem. Zapoznawszy się z dokumentacją potwierdził nasze obawy i wyznaczył termin na 3 lutego 2018. Koszty operacji, pobytu w szpitalu, badań, sprzętu ortopedycznego i rehabilitacji po operacji przekraczają nasze możliwości. Ze względu na krótki okres, mamy tylko 2 tygodnie na zebranie potrzebnychśrodków.

Dlatego zwracamy się do Panstwa z ogromną prośbą o pomoc i wsparcie naszych działań w walce o każdy kolejny dzień zycia naszego syna. Do tej pory probowaliśmy radzić sobie sami, jednak przyszedł ten moment, iż musimy prosić o pomoc, choć jest to dla nas bardzo trudne.

Donations

  • Andrej Pavlovskij 
    • £10 
    • 25 mos
  • Jude English 
    • £165 
    • 28 mos
  • Katrina Broster 
    • £10 
    • 28 mos
  • Robert Robinson 
    • £50 
    • 28 mos
  • Thomas Mather 
    • £110 
    • 28 mos
See all

Organizer

Agnieszka Wach 
Organizer
Alvaston, East Midlands, United Kingdom
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more