Christopher "Der Mann auf dem Bild" erzählt seine Geschichte:

Mein Krankheitsverlauf begann 2022 mit einem Rotatorenmanschetten Anriß aufgrund der beginnenden Muskelschwäche. Über einige Umwege gelangte ich Anfang 2024 in eine Neurologische Klinik, die zumindest etwas Licht ins Dunkel bringen konnte.

In der Zwischenzeit wurde die Muskelschwäche immer ausgeprägter und weitete sich zu einer teilweisen Muskelatrophie in den Schultern, Oberarmen und Händen aus. Mein Krankheitsbild lässt sich aber nach wie vor nicht eindeutig zuordnen. Es gibt Parallelen zu verschiedenen neurodegenerativen Erkrankungen, aber auch ein Ansprechen auf Autoimmuntherapien. Die Konstellation ist außergewöhnlich und selten, weshalb noch keine eindeutige Diagnose benannt werden konnte. Ich bin bereits jetzt ein Pflegefall mit Pflegestufe. Die behandelnden Ärzte versuchen das Fortschreiten der Lähmung durch Plasmapheresen und Immunadsorbtion so gut wie möglich zu verlangsamen, um weitere Diagnostiken ausführen zu können, welche eine gezieltere Behandlung möglich machen sollen. Leider zweifelt die Krankenkasse das Vorgehen und die Notwendigkeit einer Behandlung, nach Aktenlage, an.

Die Klinik hat große Probleme mich weiterhin zu behandeln und dem Fortschreiten der Lähmungen entgegenzuwirken und die Diagnose fortzusetzen, da die Krankenkasse die Abrechnungen verweigert. Die Klinik und letztendlich auch ich stehen nun vor hohen Kosten, die nicht beglichen wurden.

Wenn die Klinik mich nicht weiter behandeln kann, werden die Lähmungen vermutlich in den nächsten Wochen immer schneller voranschreiten, mein Pflegegrad wird sich erhöhen, die Pflegekosten steigen, meine Arbeitsfähigkeit nicht mehr gegeben sein.

Das alles kommt möglicherweise einem langsamen Todesurteil gleich, wenn die Atemmuskulatur mit beeinträchtigt wird. Wobei tatsächlich nur die Fähigkeit zur motorischen Bewegung zum Erliegen kommt, sonstige Empfindungen wie Schmerzen durch Wundliegen etc. bei vollem Bewusstsein wahrgenommen werden, ohne diese Kommunizieren zu können. Wenn dann die Atemmuskulatur langsam versagt, beginnt ein eventuell mehrere Wochen dauernder Erstickungs Vorgang. Ich werde wohl äußerlich wie ein Gemüse dahinvegetieren und innerlich bei vollem Bewusstsein vergammeln.

Wir sind verzweifelt auf der Suche nach einer Lösung, Rückfragen bei der Krankenkasse, auch durch den leitenden Chefarzt der Klinik, sind ins Leere gelaufen, da die erreichten Sachbearbeiter nicht zuständig waren und die zuständige Fachabteilung ausgemachte Rückrufte nicht eingehalten haben.

Daher erfolgte unser Aufruf über die sozialen Medien, denn meine Zeit, eine Lösung zu finden, wird womöglich schon bald ablaufen.

Doch Christopher ist nicht nur "Der Mann auf dem Bild", sondern auch Sohn, Ehemann und Onkel. Auch seine Familie weiß nicht mehr weiter.

Der Mann auf dem Bild ist mein Ehemann. Er hat eine motorneuronen Erkrankung die bisher die Lähmung in beiden Armen hervorgerufen hat.

Eine Immunadsorption hilft, sein Krankheitsbild zu bessern. Ohne diese Therapie würde es ihm wesentlich schlechter gehen. Seine Krankenkasse, die Techniker, weigert sich, die Kosten der genannten Therapie zu übernehmen.

Sein Fall ging bereits an den medizinischen Dienst Hessen, welcher sagte die Behandlung obliegt dem Arzt.

Trotz dieser Aussage möchte die Techniker die Kosten der Behandlung nicht übernehmen.

Wir sind ratlos und hilflos. Mein Ehemann könnte ohne diese Behandlung in wenigen Wochen bettlägrig sein.

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Das ist mein Sohn auf dem Bild

Ich bin traurig, hilflos, ratlos, wütend, entsetzt über die Entscheidung der Techniker die Behandlung für meinen Sohn nicht zu übernehmen.

Die Behandlung in der Klinik hilft meinem Sohn, damit er die Arme wieder besser bewegen kann. Die Ärzte befürworten die Behandlung, die Techniker weigert sich trotzdem die Behandlung zu bezahlten. Ich verstehe das nicht. Wir leben mit unserem Sohn und seiner Frau in einem Haus. Wir sehen uns täglich, helfen und unterstützen so gut wir können. Es ist schwer mit anzusehen, wie die täglichen „Aufgaben“ nicht von meinem Sohn allein bewältigt werden können. Jacke anziehen, Reißverschluss schließen, Essen zu sich nehmen ……..

Er kämpft um jede noch so kleine Bewegung, damit die nicht verloren geht. Die Ärzte und das Pflegepersonal in der Klinik geben „alles“, um meinem Sohn zu helfen. Eine Diagnose zu erstellen ist auf Grund der Konstellation und der Seltenheit sehr schwierig.