Unsere Muskeln brauchen Kraft: Forschung in Gefahr!
Donation protected
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Stell dir vor, deine Muskeln verwandeln sich in Fett- und Bindegewebe.
Dieser Prozess ist langsam und unaufhaltsam - denn eine Heilung gibt es bislang nicht.
So geht es Betroffenen der Kollagen-VI-Muskeldystrophie.
Sie verlieren ihre Muskelkraft, ihre Bewegungsfähigkeit und somit letztenendes auch ihre Mobilität und Selbstständigkeit im Alltag. Wenn die Atemmuskulatur beteiligt ist, dann führt das auch zum Verlust der Atemfunktion.
Auf einen Blick:
Was: Übergangsfinanzierung für Kollagen-VI-MuskeldystrophieForschung
Wer: Franziska Haarich am Institut für Kardiogenetik der Universität zu Lübeck
Wann: Sofort! Ihre Forschung ist akut in Gefahr
Wie: Spenden - als Übergang bis Franziska eigene Forschungsgelder einwerben kann
Ihr Forschungsansatz ist weltweit einmalig - niemand sonst forscht an diesem Ansatz.
Was ihn besonders macht: Die Krankheit kann durch verschiedene Mutationen ausgelöst werden. Bislang wird nur an Therapien geforscht, die Betroffenen einer einzelnen solcher Mutationen helfen kann.
Franziskas Ansatz hat das Potenzial vielen Betroffenen mit unterschiedlichen Mutationen zu helfen!
Ausführlich:
Unterstützung für die Kollagen-VI-Forschung in Lübeck
In Lübeck wurde bislang mit großem Engagement an einer seltenen und bislang unheilbaren Erkrankung geforscht: der Kollagen-VI-Muskeldystrophie. Diese Muskelerkrankung führt dazu, dass sich Muskelgewebe in Fett- und Bindegewebe umwandelt – mit gravierenden Folgen für Mobilität, Atemfunktion und Lebensqualität der Betroffenen. Es ist eine angeborene Erkrankung, so dass oft schon kleine Kinder von ihr betroffen sind.
Die letzte Wissenschaftlerin in Lübeck, die aktuell noch in diesem Bereich aktiv forscht ist Franziska Haarich. Ihre Arbeit ist deshalb nicht nur wissenschaftlich bedeutsam – sie ist für viele Betroffene der letzte Hoffnungsschimmer.
Ein innovativer Therapieansatz mit weltweiter Relevanz
Franziska verfolgt einen einzigartigen epigenetischen CRISPR-Ansatz, der das Potenzial hat, nicht nur einzelnen Patienten mit einer bestimmten Mutation, sondern sehr vielen Menschen mit einer sogenannten dominant-negativen Kollagen-VI-Mutation auf einem der drei Kollagen-VI Gene zu helfen.
Dieser Ansatz ist weltweit einmalig – niemand sonst arbeitet derzeit an dieser Strategie.
Ursprünglich wurde ihre Forschung durch Prof. Dr. Jeanette Erdmann unterstützt, die selbst an Kollagen-VI erkrankt war. Nach deren plötzlichem und unerwarteten Tod ist Franziskas Anstellung jedoch akut gefährdet. Bis sie eigene Forschungsgelder einwerben kann, braucht sie dringend eine Übergangsfinanzierung für etwa ein halbes Jahr.
Das Institut orientiert sich an den Sätzen der Deutschen Forschungsgemeinschaft – entsprechend liegt der Finanzbedarf bei ca. 40.000 Euro.
Warum spenden?
Deine Spende hilft, einen innovativen, weltweit einzigartigen Therapieansatz zu einer bislang unheilbaren, angeborenen Krankheit weiterzuentwickeln.
Sie ist ein starkes Signal an Franziska, dass ihre Arbeit gesehen und geschätzt wird.
Es gibt nur wenige direkte Möglichkeiten, wissenschaftlichen Fortschritt bei Kollagen-VI zu fördern – das hier ist eine davon.
Was passiert mit dem Geld?
Sollte das Spendenziel nicht vollständig erreicht werden, besteht die Hoffnung auf individuelle Lösungen am Institut – etwa eine kürzere Vertragsverlängerung.
Selbst wenn Franziska dort nicht weiterarbeiten kann, bleibt das Geld in jedem Fall zweckgebunden für die Kollagen-VI-Forschung in Lübeck.
Bitte hilf mit – mit deiner Spende, mit dem Teilen dieser Kampagne, mit deinem Netzwerk.
Jeder Beitrag zählt.
Wer wir sind:
Wir sind eine Gruppe Privatpersonen, die von Kollagen-VI-Muskeldystrophie betroffen sind.
Weitere Informationen:
Franziska stellt ihre Forschung vor:
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ENGLISH:
Imagine your muscles slowly turning into fat and connective tissue.
This process is gradual and irreversible – because, as of now, there is no cure.
This is the reality for people living with collagen VI-related muscular dystrophy.
They progressively lose their muscle strength, their ability to move and ultimately, their mobility and independence in everyday life.
If the respiratory muscles are affected, it can also lead to the loss of breathing function.
At a glance:
What: Transitional funding for research on collagen VI-related muscular dystrophy
Who: Franziska Haarich at the Institute of Cardiogenetics, University of Lübeck
When: Now! Her research is at immediate risk
How: Donations – to bridge the gap until Franziska can secure her own research funding
Her approach is unique worldwide – no one else is working on this strategy.
Why it matters: The disease can be caused by a variety of mutations. Current research mostly focuses on therapies that target just one of these mutations.
Franziska’s method has the potential to help many people with different types of mutations!
In detail:
Support for Collagen VI Research in Lübeck
In Lübeck, dedicated research has been conducted on a rare and currently incurable disease: collagen VI-related muscular dystrophy.
This muscle disorder causes muscle tissue to be gradually replaced by fat and connective tissue – with serious consequences for mobility, respiratory function, and quality of life.
It’s a genetic condition, which means it often affects children from an early age.
Franziska Haarich is currently the last active researcher in Lübeck still working in this field.
Her work is not only scientifically important – it represents a vital ray of hope for many affected individuals.
A groundbreaking therapeutic approach with global relevance
Franziska is pursuing a unique epigenetic CRISPR-based approach that holds promise not only for individuals with a specific mutation, but for a broad group of people affected by dominant-negative collagen VI mutations across one of the three collagen VI genes.
This approach is one-of-a-kind worldwide – no one else is currently pursuing this strategy.
Her work was originally supported by Prof. Dr. Jeanette Erdmann, who was herself affected by collagen VI-related disease.
After Jeanette’s sudden and unexpected death, Franziska’s position is now in serious danger.
Until she can secure her own funding, she urgently needs bridge financing for approximately six months.
The institute follows the standard rates of the German Research Foundation (DFG) – the required amount is approximately €40,000.
Why donate?
Your donation helps advance an innovative, globally unique therapeutic approach for a previously incurable, inherited disease.
It sends a powerful message to Franziska: Your work matters. We see you. We support you.
There are few direct ways to support scientific progress in collagen VI research – this is one of them.
What happens with the money?
If the fundraising goal is not fully reached, the institute may be able to offer a temporary solution – such as a shorter contract extension.
Even if Franziska cannot continue her work at the institute, all donations will remain earmarked exclusively for collagen VI research in Lübeck.
Please help by donating, sharing this campaign, and spreading the word in your network.
Every contribution counts.
Who we are:
We are a group of private individuals directly affected by collagen VI-related muscular dystrophy.
More information:
Franziska presents her research:
Blog post:
Co-organizers (2)
Karola Brockmann
Organizer
Lübeck, Schleswig-Holstein
Ramona Franz
Co-organizer