Manchmal stellt das Leben eine Familie vor Herausforderungen, die niemand verdient hat. Heute wende ich mich mit einem persönlichen Anliegen an euch: Es geht um das Kind meiner Schwester, das dringend unsere Unterstützung braucht.

Noemi ist 3 Jahre alt, sie ist ein fröhliches, liebevolles kleines Mädchen, das gerne und viel lacht. Sie liebt Bücher und Geschichten, genießt es, wenn man ihr vorliest, und kuschelt am liebsten ganz eng mit ihrer Familie.

Zu ihrer Familie gehören ihre kleine Schwester Kira und ihre beiden Eltern Marco und Samantha. Gemeinsam versuchen sie jeden Tag, Noemi das zu ermöglichen, was sie braucht und was ihr zusteht. Sie begleiten sie zu Therapien und Untersuchungen, unterstützen sie im Alltag und versuchen, ihr trotz ihrer Erkrankung so viel Normalität und Freude wie möglich zu bewahren.

Stell dir vor, dein Kind kommt gesund zur Welt. Du siehst, wie es jeden Tag etwas Neues lernt: das erste Greifen nach einem Spielzeug, die ersten Worte, die ersten Schritte. Du freust dich über jeden kleinen Meilenstein und dann beginnt dein Kind Schritt für Schritt genau diese Fähigkeiten wieder zu verlieren.

Genau das musste Noemis Familie erleben. Aus der Frage, warum sich ihr Kind plötzlich anders entwickelte, wurde im Juni 2026 eine Diagnose, die das Leben der Familie für immer veränderte: Noemi hat das Rett Syndrom.

Doch die Erkrankung betrifft weit mehr als Sprache und Bewegung. Das Rett Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung des Nervensystems. Sie ist nicht heilbar und führt dazu, dass Kinder bereits erlernte Fähigkeiten teilweise oder vollständig wieder verlieren.

Das Rett Syndrom kann mit Epilepsie, schweren Bewegungsstörungen, Muskelanspannungen, Schmerzen, Schluck und Atemproblemen, Angstzuständen, Herzproblemen sowie Veränderungen an Knochen und Wirbelsäule einhergehen. Im weiteren Verlauf können betroffene Kinder auch ihre Gehfähigkeit verlieren.

Für ihre Eltern bedeutet das neben der emotionalen Belastung auch eine große organisatorische und finanzielle Herausforderung. Denn mit den besonderen Bedürfnissen ihrer Tochter entstehen notwendige Anschaffungen und Anpassungen, die eine junge Familie nicht einfach nebenbei tragen kann. Besonders wichtig sind ein rollstuhlgerechtes Auto, damit Noemi sicher zu Therapien, Ärzten, in den Kindergarten und mit ihrer Familie unterwegs sein kann, sowie ein barrieregerechtes Zuhause, in dem sie auch mit zunehmenden Einschränkungen sicher leben kann.

Und trotzdem wünschen sich Marco und Samantha für ihre Tochter vor allem eines:

Noemi soll Kind sein dürfen. Ihre Eltern können die Erkrankung nicht aufhalten und ihr nicht zurückgeben, was sie bereits verloren hat. Aber sie können dafür sorgen, dass Noemi auf ihrem weiteren Weg alles bekommt, was sie braucht, um trotz Rett möglichst selbstbestimmt und sicher leben zu können.

Mit eurer Unterstützung können notwendige Hilfsmittel, Mobilität und Anpassungen finanziert werden, die Noemi heute und in Zukunft braucht. Damit ihre Erkrankung nicht auch darüber entscheidet, welche Möglichkeiten sie im Leben bekommt.

Jede Spende, unabhängig von ihrer Höhe, kann dabei helfen, Noemis Alltag ein Stück leichter und ihre Zukunft ein Stück sicherer zu machen. Und wer nicht spenden kann, kann genauso helfen: Teilt Noemis Geschichte. Denn manchmal beginnt Hilfe genau dort, wo eine Geschichte einen Menschen erreicht, der bisher noch nichts von Noemi wusste.

Danke, dass ihr Noemi und ihre Familie begleitet.