Kleiner Leo lebt seit 7 Monaten mit berlin heart

Hallo, mein Name ist Leo, ich bin 11 Monate alt ich habe 7 monate in Uniklinikum Aachen gelebt .im März schickten sie mich nach München ,in der Hoffnung dass ich hier ain neues Herz bekomme.

am 08.08.2024 hat sich mein Leben und das meiner Eltern (und meinem Bruder) total verändert. Wir waren beim Kinderkardiologen, dieser hat festgestellt das mein Herz nicht so gut gepumpt hat wie das von anderen Kindern, deswegen wurde ich in die Uniklinik geschickt um herauszufinden was mit mir los ist. Es wurde am 12.08.24 ein Herzkather gemacht und proben von meinem Herzmuskel entnommen. Damit hat man festgestellt das ich eine Dilatative Kardiomyopathie habe. Dies ist eine Erkrankung des Herzmuskels und Der Herzkammer, weswegen die Pumpfunktion stark eingeschränkt ist.

am 20.08.2024 hat man versucht durch ein sogenanntes Bändchen um meine Lungenarterie mein Herz etwas zu entlasten, leider ohne Erfolg weswegen mir am 06.09.2024 das Berlin Heart in meine linke Herzkammer eingebaut wurde. Dies verlief am Anfang etwas schwierig, da meine rechte Herzkammer sich durch das Berlin Heart erstmal verschlechterte, aber nachdem verschiedene Einstellungen angepasst würden ging es mir dann auch langsam besser.

Ich bekomme dauerhaft Blutverdünner damit sich in meinem Berlin Heart kein Thrombus bildet. Deswegen hab ich am 24.10.2024 einen sogenannten Hickmann Katheter bekommen. Hierüber bekomme ich meinen Blutverdünner. Leider hat sich am 11.01.2025 doch ein Blutgerinnsel gebildet und ich erlitt an einem Schlaganfall. Ich konnte meinen linken Arm kaum noch bewegen oder greifen, mein Mundwinkel hing runter und mein Beinchen war auch kraftloser. Aktuell kämpfe ich mich dadurch und kann mittlerweile mein Arm und mein Bein auch schon wieder bewegen. Mein Lächeln ist auch wieder wie vorher.

Aktuell weiß ich leider nicht wie mein Leben weiter aussehen wird. Wir haben gehofft das irgendwann mein Herz sich erholt und das Berlin Heart wieder ausgebaut werden kann, da aber im Moment sich an meiner Pumpfunktion nichts verbessert werde ich wahrscheinlich demnächst auf eine Liste kommen und auf ein neues Herz warten…..

Wie ihr euch vorstellen könnt ist diese Situation weder für mich noch für meine Eltern leicht. Deswegen haben uns die Krankenschwestern auf Station geraten uns hier anzumelden in der Hoffnung das meinen Eltern die finanzielle Last etwas entnommen werden kann.

Ich danke euch allen

LG Leo