Mein Name ist Patrycja und ich bin die große Schwester der 6-jährigen Lena.

Als Lena auf die Welt kam, waren wir überglücklich.

Sie war ein kleines, gesund wirkendes Baby – voller Leben.

Niemand von uns ahnte, dass tief in ihren Genen ein stiller Feind verborgen war: das Rett-Syndrom.

Heute ist Lena 6 Jahre alt, doch ihr Alltag sieht ganz anders aus als der anderer Kinder.

Das Rett-Syndrom nahm ihr die Sprache, die Kontrolle über ihre Hände und ihre Selbstständigkeit.

Sie ist vollständig auf uns angewiesen.

Jede Mahlzeit.

Jede Bewegung.

Jeder einzelne Tag.

meine Familie kämpft ununterbrochen darum, dass ihre Muskeln nicht „vergessen“, wie sie funktionieren sollen.

Damit sie keine Schmerzen hat.

Damit ihr Körper sie nicht immer weiter einsperrt.

Der wichtigste Teil ihrer Therapie sind spezielle Rehabilitationsaufenthalte im Zentrum „Zabajka 2“ in Złotów.

Lena muss viermal im Jahr dorthin – doch ein Aufenthalt kostet 3.000 Euro.

Ich sehe jeden Tag, wie sehr meine Eltern kämpfen.

Als Schwester kann und will ich nicht tatenlos zusehen.

Ich wünsche mir nur eines:

Lena eine Chance auf ein Leben ohne Schmerzen zu geben und meinen Eltern ein kleines Stück Last von den Schultern zu nehmen.

Deshalb bitte ich von Herzen um Unterstützung.

Jede Spende – egal wie klein – bedeutet eine weitere Therapiestunde.

Eine weitere Chance.

Ein kleines Stück Freiheit für meine kleine Schwester.

Danke an jedes Herz, das Lena Hoffnung schenkt.

Meine Mama kann zurzeit nicht arbeiten, da sie die kleine Lena in den Kindergarten bringen muss, welcher nur bis 12:30 Uhr geöffnet ist. Zusätzlich bringt sie Lena zweimal pro Woche während der Kindergartenzeit zur Physiotherapie. Freie Zeit bleibt dadurch praktisch keine.

Lenas Vater arbeitet dagegen 6 Tage die Woche, oft sogar 13–14 Stunden täglich, um finanziell über die Runden zu kommen – aber wie lange hält er das noch durch?

Gleichzeitig ist Mama den ganzen Tag allein mit Lena und muss sie auch tragen (23 kg). Die Arbeit mit ihr ist wirklich sehr intensiv, denn meine Schwester mag es nicht, untätig rum zu liegen. Sie fordert ständig, dass man sie auf die Beine stellt und mit ihr übt. Seit sie ein Jahr alt ist, das war der Zeitpunkt an dem wir gemerkt haben, dass etwas nicht stimmt, wird sie ununterbrochen therapiert. Für sie ist das sowohl eine Form des Spiels als auch ein Kampf für eine bessere Beweglichkeit.

Wir werden dabei von einem großartigen Physiotherapeuten unterstützt, aber leider übernimmt die Krankenkasse nur 2 Stunden Therapie pro Woche, was definitiv viel zu wenig ist. Außerdem gibt es dort, wo wir wohnen, keinerlei Geräte, die für Lena wirklich notwendig wären. Gemeint sind hier der Innowalk, der ihr das Gehen beibringt, sowie die Galileo-Plattform die, die Muskulatur stärkt.

Deshalb müssen wir alle drei Monate nach Polen in ein spezialisiertes Rehabilitationszentrum für Menschen mit Behinderung fahren. Dort trainiert Lena zwei Wochen lang täglich bis zu 6 Stunden an Geräten, die hier nicht verfügbar sind.

Wir dürfen diesen Kampf nicht aufgeben, denn in etwa zwei Jahren soll eine Gentherapie verfügbar sein, die Lena aus den Fängen der Krankheit befreien kann.

Ihre Sprachfähigkeit wird dann endlich gefördert also quasi freigeschaltet, sodass Lena sich eines Tages selbst bei allen guten Herzen für die Unterstützung und Hilfe bedanken kann.

Ihr seid unsere stillen Engel – danke, dass ihr uns Flügel verleiht.

Die Erziehung einer behinderten Tochter mit so großen Entwicklungsdefiziten ist eine Herausforderung, die meine Kräfte oft übersteigt. Aber mit euch weiß ich, dass ich das schaffen kann. ✨‍

Lena’s Therapie kostet ein Vermögen, das Leben ist sehr teuer. In all dem muss man noch Zeit finden, alles zu Hause zu wiederholen und dem Kind irgendwie Raum zum Leben zu geben – nicht nur für Therapie.

Danke, dass ihr das alles mit uns durchsteht und jeden noch so kleinen Fortschritt unterstützt! ✨

Das alles erfordert unglaublich viel Arbeit, aber die Möglichkeit, diese Arbeit zu leisten, wird jetzt auch euer Verdienst sein!

Danke!

Wir fahren Hunderte von Kilometern, um Hilfe von den Besten und mit der besten Ausstattung zu bekommen.

Danke für jede Geste der Unterstützung, jeden Gedanken und jeden Glauben an Lena‘s Möglichkeiten.

Eine Person kann nicht die ganze Welt verändern, aber sie kann die ganze Welt für eine einzige Person verändern!