Help Rebecca get Treatment
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My sister, Rebecca, used to be bright, outgoing, always surrounded by her friends, funny & happy. She was athletic - having completed a marathon, 5k ocean swims, worked out 6 times a week. Today, she can barely walk for more than 15 minutes. She was always in motion. Today, she is virtually house-bound.
This is Rebecca she became ill:
And here is how she spends most of her days:
About 10 years ago, her life turned topsy-turvy. Rebecca was diagnosed with Dysautonomia, POTS (Postural orthostatic tachycardia syndrome), ME (myalgic encephalomyelitis), Fibromyalgia amongst other comorbidities. Some of the everyday symptoms she suffers: extreme fatigue, inability to walk due to pain in her feet (problematic as she has no vehicle & walks to work), confusion, brain fog, lack of concentration, tinnitus, insomnia, headaches, pain throughout her body at all times, constant throat infections, acid reflux, gastroparesis, body tremors, joint pain manifested especially in hands & neck, no sense of orientation, dizziness…shall I go on? This is her constant state of being.
Despite all this, she continues to raise her two children alone with no financial or moral support from their fathers. She is an Elementary school teacher who has had to reduce her work hours because she can no longer work a full week. Yet still, she keeps her head up, maintains certain hobbies (puzzles!!!) & always enjoys a good laugh. She still manages to pay her rent, put food on the table & is putting her son through college. How? I don’t know, really. She has no savings to speak of, a horrible health insurance plan & is in a near constant state of worry about her & her children’s’ future. Because of this, she cannot get the care or treatment she needs.
While Rebecca has been diagnosed by doctors where she currently lives in Dakar, Senegal (West Africa) with the above illnesses, there is nothing ‘official’ in her medical records; she can therefore not receive any accommodations at work. Her employer will not grant her the paid medical leave she so desperately needs without an official diagnosis.
Our goal is to get her to an ME specialist so that she can receive not only the care & treatment that she needs, but also the necessary medical records to present to her employer. She feels this is her last hope – her last chance at regaining some kind of life that is worth living. As it is, she has lost any chance of career change or advancement, any type of social life, any semblance of life as most people live it. Her life is a forever lockdown.
Since Rebecca must continue working, she is afraid of what the outcome will be. If she burns out, who will pay the rent? Who will feed her children? If she succumbs to the stress & anxiety of her current life, what will happen? This is why it is so important for her to get to this Specialist.
Rebecca will have to travel from Dakar, Senegal (West Africa); the ME clinic in is located outside Brussels, Belgium. The trip will involve enormous costs, including international air fare, accommodations in Belgium, the cost of care (consultation fees, diagnostic tests, and medication), plus a wheelchair once there in order to get around – but we think it’s worth it. This is her last desperate attempt at living a better life – not only for herself, but for her children & those close to her.
While there are some contributions already, it is not enough. The appointment is in mid-February 2022, the funds will be needed as soon as possible. We have set the financial goal at $10 000 for initial costs (including a wheelchair) as well as future treatments.
For your kindness we will plant a tree in your name to offset the carbon footprint of this trip.
Please spread the word in your personal & professional networks to help Rebecca get some hope back in her life & move her towards a more fulfilling life.
Below you can find some links that may be helpful & informative.
Dr. Meirleir’s Clinic
Ted Talk: Jen Brea
Trailer: Unrest – an excellent account of living with ME
ME Action: What is ME?
Dysautonomia International
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association: What is Fibromyalgia?
In an effort to spread awareness, Rebecca did this podcast
Version française
Ma sœur, Rebecca, était brillante, extravertie, toujours entourée de ses amis, drôle et heureuse. Elle était athlétique - ayant terminé un marathon, nageant 5 km dans l'océan, s'entraînant 6 fois par semaine. Aujourd'hui, elle peut à peine marcher plus de 15 minutes. Elle était toujours en mouvement. Aujourd'hui, elle est pratiquement confinée à la maison.
Voici Rebecca avant de tomber malade :
Et voici comment elle passe la plupart de son temps:
Il y a environ 10 ans, sa vie a basculé. Rebecca a reçu un diagnostic de Dystonie Neurovégétative, de POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale), d'EM (encéphalomyélite myalgique), de Fibromyalgie, entre autres comorbidités. Voici certains des symptômes quotidiens dont elle souffre : fatigue extrême, incapacité à marcher en raison de douleurs aux pieds (problème car elle n'a pas de véhicule et se rend au travail à pied), confusion, brouillard cérébral, manque de concentration, acouphènes, insomnie, maux de tête, douleur persistante à tout moment, infections constantes de la gorge, reflux gastrique, gastroparésie, tremblements corporels, douleurs articulaires se manifestant surtout dans les mains et le cou, aucun sens de l'orientation, vertiges… dois-je continuer ? C'est son état physique constant.
Malgré tout cela, elle continue d'élever seule ses deux enfants sans le soutien financier ou moral de leurs pères. C'est une enseignante en primaire qui a dû réduire ses heures de travail parce qu'elle ne peut plus travailler une semaine complète. Pourtant, elle garde la tête haute, entretient certains passe-temps (puzzles !!!) et aime toujours bien rire. Elle parvient toujours à payer son loyer, à mettre de la nourriture sur la table et à envoyer son fils à l'université. Comment ? Je ne sais pas, vraiment. Elle n'a pas d'économies à proprement parler, un régime d'assurance maladie horrible et est dans un état presque constant d'inquiétude pour son avenir et celui de ses enfants. Pour cette raison, elle ne peut pas obtenir les soins ou le traitement dont elle a besoin.
Bien que Rebecca ait été diagnostiquée par des médecins avec les maladies ci-dessus où elle vit actuellement à Dakar, Sénégal, mais il n'y a rien d’« officiel » dans son dossier médical ; elle ne peut donc bénéficier d'aucun aménagement au travail. Son employeur ne lui accordera pas les congés maladies payés dont elle a si désespérément besoin sans un diagnostic officiel.
Notre objectif est de l'amener consulter un spécialiste EM afin qu'elle puisse recevoir non seulement les soins et le traitement dont elle a besoin, mais aussi les dossiers médicaux nécessaires à présenter à son employeur. Pour elle, ceci représente son dernier espoir – sa dernière chance de retrouver une vie qui vaut la peine d'être vécue. En l'état, elle a perdu toute chance de changement de carrière ou d'avancement, tout type de vie sociale, tout semblant de vie comme la plupart des gens la vivent. Sa vie est un confinement perpétuel.
Comme Rebecca doit continuer à travailler, elle craint le résultat. Si elle s'épuise, qui paiera le loyer ? Qui nourrira ses enfants ? Si elle succombe au stress et à l'anxiété de sa vie actuelle, que se passera-t-il ? C'est pourquoi il est si important pour elle de consulter ce spécialiste.
Rebecca va devoir voyager de Dakar ; la clinique EM est située à la périphérie de Bruxelles, en Belgique. Ce voyage entame des coûts énormes, y compris un vol international, l’hébergement en Belgique, les coûts des soins (frais de consultation, les tests diagnostiques et les médicaments) plus un fauteuil roulant une fois sur place pour se déplacer - mais nous pensons que cela en vaut la peine. C'est sa dernière tentative désespérée pour vivre une vie meilleure, non seulement pour elle-même, mais aussi pour ses enfants et ses proches.
Bien qu'il y ait déjà quelques contributions, cela ne suffit pas. La consultation est prévue mi-février 2022, de ce fait, nous aurons besoin des fonds dès que possible. Nous avons fixé l'objectif financier à 10 000$ (8750 €) pour les frais initiaux (incluant un fauteuil roulant) ainsi que les traitements futurs.
Pour vous remercier de votre gentillesse, nous planterons un arbre à votre nom pour compenser l'empreinte carbone de ce voyage.
S'il vous plaît, faites passer le mot dans vos réseaux personnels et professionnels pour aider Rebecca à retrouver un peu d'espoir dans sa vie et à l'orienter vers une vie plus épanouissante.
Vous trouverez ci-dessous quelques liens qui peuvent être utiles et informatifs.
Dr. Meirleir’s Clinic
Ted Talk: Jen Brea
Trailer: Unrest – an excellent account of living with ME
ME Action: What is ME?
Dysautonomia International
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association: What is Fibromyalgia?
In an effort to spread awareness, Rebecca did this podcast
Organizer
Rachelle Ashour
Organizer
West Falls Church, VA