As any new parent will attest, there’s nothing quite like expecting your first child. The unadulterated joy, the anticipation, the absolute immediate love for this tiny new being is immeasurable.And of course, that is exactly how my husband and I felt when we learned we were expecting our first born, Kacper.And then fear and uncertainty struck and paralyzed our joy. At 20 weeks pregnant, the ultrasound and other tests showed that Kacper had agenesis of corpus callosum, meaning that the part of the brain that allows communication between the two hemispheres was not there. The doctors could not tell us what to expect; Kacper could be perfectly fine, or he would be born with severe physical and developmental disabilities.After his birth, Kacper underwent a brain MRI which then revealed bilateral polymicrogyria. Following genetic testing, we were told that Kacper’s condition was the result of an extremely rare and unexplained genetic development.Even though the doctors were not certain how Kacper’s condition would affect his life, we knew there was something wrong with our little son. Due to his low muscle tone, he had difficulty latching to feed. After a few days of not being able to take a bottle, doctors recommended inserting a feeding tube into Kacper to deliver nutrition. However, with the grace of a very determined nurse, coupled with Kacper’s determination to fight, he began to slowly latch and suck on a bottle. Kacper’s powerful will to improve was evident just days after his birth and stays with him still today. Despite his many limitations, he never gives up. When he started learning to walk, he was constantly tripping over his feet – falling, getting bumps, crying, getting frustrated, and trying to stand up again. He was repeating all those steps over and over again until December 2018, when he independently took 30-40 steps without falling.To see Kacper, he looks like a perfectly healthy kid, however his global development delay has rendered him non-verbal with many physical challenges. At nearly 4 years old, Kacper cannot feed himself, dress himself or walk normally due to extremely low muscle tone. He is receiving all the standard (insurance covered and not covered) therapies like OT, PT and Speech therapy, and could require care for the rest of his life.Here is where we humbly ask for your help. Several non-traditional therapies have shown marked success in helping children like Kacper meet certain physical and mental milestones of physical and cognitive function.Neuromovement therapy uses innovative, gentle movements and techniques that help the brain of children diagnosed with genetic disorders to form new neural connections and patterns that help them move past their limitations and experience new possibilities. A child like Kacper could learn to speak and construct sentences, think abstractly, use his hands and fingers, develop strong leg muscles, stand and walk without the fear of falling over.Dolphin therapy, actually swimming with the dolphins and hearing the noises they emit, has been proven to activate the neurotransmitters in the brain that are otherwise not activated or dulled from the genetic mutation that Kacper has.In addition to the tens of thousands of dollars we have already spent on Kacper’s diagnosis, additional testing not covered by insurance, home health aides and other non-traditional therapies , we are desperate to try everything to give Kacper every chance at a normal, happy and productive childhood.Should we be able to pursue the above detailed therapies for Kacper, we will incur additional expenses upwards of 30-40K.Please know that it is most difficult for us to ask for help, and we do so with absolutely no expectation. We thank you for taking time to read about our son, and may God bless you.
Każdy rodzic może o tym zaświadczyć że nie ma nic piękniejszego niż usłyszeć ze długo oczekiwane dziecko wkrótce pojawi na świecie. My rownież po wielu latach oczekiwania byliśmy przeszczęśliwi ze za niecałe dziewiec miesięcy powitamy na świecie naszego maluszka. Do 20-tego tygodnia ciąży nic nie bylo w stanie zmącić naszego szczęścia aż pewnego dnia podczas rutynowego usg usłyszeliśmy ze mózg naszego synka nie rozwija sie prawidłowo. U Kacperka stwierdzono brak ciałka modzelowatego ktore jest łącznikiem dwóch półkul i odpowiada za komunikacje pomiędzy nimi. Od tego momentu zamiast radości nasze serca wyplenił strach I przerażenie. Lekarze nie byli w stanie nam powiedziec jak bedzie wygladalo życie naszego synka. Czy bedzie chodził , mówił, bawił się jak inne dzieci? To byla jedna wielka niewiadoma.
I przyszedl ten dzień , w gorący, lipcowy dzień w 2015 urodził się Kacper. Nasz piękny synek był juz z nami, wróciła nadzieja ze to jednak lekarze sie pomylili i Kacperek jest zdrowy, tak to wyglądało przynajmniej przez pierwsze dni. Pózniej Kacperek zachorował na żółtaczkę, odwodnił się ponieważ nie chciał jeść ze względu na brak odruch ssania, trafił na oddział intensywnej terapii dla noworodków. Po paru dniach Kacper wciąż odmawiał jedzenia i lekarze zasugerowali żeby rozważyć wstawienie tubki i karmić Kacperka bezpośrednio do żołądka. Jednak dzięki determinacji jedej z pielęgniarek połączonej z siłą walki Kacperka , nasz synek zaczął jeść z butelki. To była pierwsza nasza mała wygrana, takie małe światełko w tunelu. Następnego dnia Kacper przeszedł tomografie głowy która wykryła małozakrętowość w płacie mózgowym który jest odpowiedzialny za rozumienie mowy jak i samo mówienie. Czuliśmy się przerażeni i zrozpaczeni po usłyszeniu tej wiadomości. Przez długi czas nie mogliśmy sobie z tym poradzić ale musieliśmy walczyć o nasze dziecko bez względu na wszystko.
Dzisiaj Kacper ma prawie 4 lata. Od Bożego Narodzenia 2018 zaczął stawiać pierwsze kroki, uczy się jeść samodzielnie, wciąż nie mówi, i musi walczyć z wieloma ograniczeniami. Ale co najważniejsze nigdy się nie poddaje, jest bardzo zmotywowany, i małymi kroczkami posuwa się do przodu. Kacper od urodzenia otrzymuje wiele różnorodnych terapii jak PT, zajęciowa, hippo terapia (jeżdżenie na koniu) , wodną, muzyczną. W przypadku Kacperka różnorodność terapii jak i ich intensywność są podstawą do sukcesu. Wciąż szukamy nowych form rehabilitacji żeby pomoc naszemu synkowi w pełni rozwinąć skrzydła. Pływanie z delfinami jest jedna z takich form niekonwencjonalnej ale rownież bardzo kosztownej terapii. Dźwięki które emitują delfiny mogą pobudzić i uaktywnić neurotransmitery w mózgu Kacperka. Są dzieci które po uczestniczeniu w paru turnusach pływania z delfinami wypowiedziało swoje pierwsze słowo. Jest rownież jeszcze inna niekonwencjonalna terapia-Anat Baniel neuromovement metoda- która dzięki innowacyjnym i delikatnym ruchom i technikom może pomóc w tworzeniu nowych nerwowych połączeń i ścieżek a te pomogą Kacprowi osiągnąć cele które były do tej pory dla niego nieosiągalne. Wierzymy ze dzięki tym efektywnym terapiom niedługo usłyszymy od naszego synka: Mamo, Tato, kocham Was!
Niestety takie terapie są bardzo kosztowne i żeby były efektywne musza być powtórzone przynajmniej pare razy. Dlatego prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w walce o lepszą przyszłość dla Kacperka i z góry dziękujemy za okazane serce.
Każdy rodzic może o tym zaświadczyć że nie ma nic piękniejszego niż usłyszeć ze długo oczekiwane dziecko wkrótce pojawi na świecie. My rownież po wielu latach oczekiwania byliśmy przeszczęśliwi ze za niecałe dziewiec miesięcy powitamy na świecie naszego maluszka. Do 20-tego tygodnia ciąży nic nie bylo w stanie zmącić naszego szczęścia aż pewnego dnia podczas rutynowego usg usłyszeliśmy ze mózg naszego synka nie rozwija sie prawidłowo. U Kacperka stwierdzono brak ciałka modzelowatego ktore jest łącznikiem dwóch półkul i odpowiada za komunikacje pomiędzy nimi. Od tego momentu zamiast radości nasze serca wyplenił strach I przerażenie. Lekarze nie byli w stanie nam powiedziec jak bedzie wygladalo życie naszego synka. Czy bedzie chodził , mówił, bawił się jak inne dzieci? To byla jedna wielka niewiadoma.
I przyszedl ten dzień , w gorący, lipcowy dzień w 2015 urodził się Kacper. Nasz piękny synek był juz z nami, wróciła nadzieja ze to jednak lekarze sie pomylili i Kacperek jest zdrowy, tak to wyglądało przynajmniej przez pierwsze dni. Pózniej Kacperek zachorował na żółtaczkę, odwodnił się ponieważ nie chciał jeść ze względu na brak odruch ssania, trafił na oddział intensywnej terapii dla noworodków. Po paru dniach Kacper wciąż odmawiał jedzenia i lekarze zasugerowali żeby rozważyć wstawienie tubki i karmić Kacperka bezpośrednio do żołądka. Jednak dzięki determinacji jedej z pielęgniarek połączonej z siłą walki Kacperka , nasz synek zaczął jeść z butelki. To była pierwsza nasza mała wygrana, takie małe światełko w tunelu. Następnego dnia Kacper przeszedł tomografie głowy która wykryła małozakrętowość w płacie mózgowym który jest odpowiedzialny za rozumienie mowy jak i samo mówienie. Czuliśmy się przerażeni i zrozpaczeni po usłyszeniu tej wiadomości. Przez długi czas nie mogliśmy sobie z tym poradzić ale musieliśmy walczyć o nasze dziecko bez względu na wszystko.
Dzisiaj Kacper ma prawie 4 lata. Od Bożego Narodzenia 2018 zaczął stawiać pierwsze kroki, uczy się jeść samodzielnie, wciąż nie mówi, i musi walczyć z wieloma ograniczeniami. Ale co najważniejsze nigdy się nie poddaje, jest bardzo zmotywowany, i małymi kroczkami posuwa się do przodu. Kacper od urodzenia otrzymuje wiele różnorodnych terapii jak PT, zajęciowa, hippo terapia (jeżdżenie na koniu) , wodną, muzyczną. W przypadku Kacperka różnorodność terapii jak i ich intensywność są podstawą do sukcesu. Wciąż szukamy nowych form rehabilitacji żeby pomoc naszemu synkowi w pełni rozwinąć skrzydła. Pływanie z delfinami jest jedna z takich form niekonwencjonalnej ale rownież bardzo kosztownej terapii. Dźwięki które emitują delfiny mogą pobudzić i uaktywnić neurotransmitery w mózgu Kacperka. Są dzieci które po uczestniczeniu w paru turnusach pływania z delfinami wypowiedziało swoje pierwsze słowo. Jest rownież jeszcze inna niekonwencjonalna terapia-Anat Baniel neuromovement metoda- która dzięki innowacyjnym i delikatnym ruchom i technikom może pomóc w tworzeniu nowych nerwowych połączeń i ścieżek a te pomogą Kacprowi osiągnąć cele które były do tej pory dla niego nieosiągalne. Wierzymy ze dzięki tym efektywnym terapiom niedługo usłyszymy od naszego synka: Mamo, Tato, kocham Was!
Niestety takie terapie są bardzo kosztowne i żeby były efektywne musza być powtórzone przynajmniej pare razy. Dlatego prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w walce o lepszą przyszłość dla Kacperka i z góry dziękujemy za okazane serce.