Kindern eine Chance zum Leben zu geben.

Hallo, ich bin Roland der Opa von Lia. Bei Lia wurde jetzt im Alter von knapp 9 Jahren ein Gendefekt durch die Universitätsklinik Erlangen festgestellt. Der Krankheitsverlauf führt zur Rückbildung des Gehirn. Die Folgen sind Verlust der Sprache, Pflegefall sowie ein früher Tod im Kindesalter.

Ein Medikament, das diesen Vorgang stoppen könnte ist in Deutschland nicht zugelassen. Gemeinsam mit der Uni-Klinik Erlangen, der Rechtsanwaltskanzlei Lefmann und Wittmann Ingolstadt und euch allen die uns unterstützt haben hat Lia die Möglichkeit erhalten, das Medikament befristet bis März 2024durch die Krankenkasse zur Verfügung gestellt zu bekommen. Die jetzt durch die Krankenkasse gezeigten Signale lassen uns hoffen. Lia muss das Medikament nehmen solange sie lebt. Wir wollen jedoch sicher gehen das Lia das Medikament ab jetzt permanent zur Verfügung hat. Darum sammeln wir weiter Spenden. Die Apotheken haben Probleme mit den Kosten für das Medikament. Das Medikament ist in 3-Monatspackungen abgepackt. Sie müssen die Kosten vorfinanzieren. Die Kosten betragen derzeit monatlich ca. 35.000€. Die Zahl wurde für den ersten Monat aufgerufen. Auch hier wollen wir unterstützen um das Ziel, jeden Tag für Lia das Medikament zur Verfügung stellen zu können, zu realisieren.

Begleitend zur eigentlichen Krankheit benötigen Kinder wie Lia eine Therapie, eine emotionale Bindung. Ihre Liebe zu Pferden hilft ihr dabei.

Unser erstes Ziel ist es, Geld für die Gründung einer Stiftung einzusammeln. Die Stiftung soll Kinder wie Lia oder ähnlich gelagerte Fälle unterstützen. Warum Stiftung? Wir hoffen, mit einer Stiftung die berechtigt ist Spenden gegen Spendenquittungen entgegen zu nehmen das Schicksal von Kindern mit entsprechenden Diagnosen zu verbessern.

Mittlerweile haben wir vom Finanzamt die Berechtigung erhalten Zuwendungen/Spenden mit einem Nachweis entgegen zu nehmen. Vielleicht trägt die steuerliche Abzugsfähigkeit zur Spendenmotivation bei.

Warum wollen bzw. müssen wir mindestens 100.000€ sammeln? wir haben durch euch alle sehr große Hilfe erfahren. Lias Strahlen in Ihren Augen , was gibt es schöneres. Das genau ist der Knackpunkt. Für eine Stiftung ist ein Grundkapital von 100.00 Euro notwendig. alles darunter wird von der Finanzbehörde mangels Kapitalstock abgelehnt.

Wie Ihr alle lesen könnt, bin ich Lias Opa. Das heißt, irgendwann steh ich vor der Rente und kann dann Lia und den Verein finanziell nicht mehr so unterstützen wie es heute geht. Dennoch soll die Unterstützung für Lia und den Kindern, denen wir helfen können nicht aufhören.

Wir bitten Euch unserem Enkelkind und anderen Kindern das Recht auf Leben zu ermöglichen.

Helfen Sie bitte das Strahlen von Lias blauen Augen und ihr Lachen nicht verstummen zu lassen.

Vielen Dank Roland Schneider