Childcancer with 28 - Kinderkrebs mit 28 Jahren

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Hallo an alle, die das lesen können,

mein Name ist Johanna, und ich weiß gar nicht so recht, wie ich das Ganze hier starten soll.

Vorab schon einmal: Ich bin sehr beeindruckt von den Menschen auf dieser Plattform, die so mutig sind und mit ihren Hilferufen an die Öffentlichkeit gehen! Mir war bis vor Kurzem nicht klar, dass ich selbst mal so etwas starten würde. Ein Spendenaufruf? Das müssen wir doch nicht machen… Doch manchmal ändert sich alles in ganz kurzer Zeit, und man lernt sich selbst immer wieder neu kennen.

Umso „absurder“ bzw. umso unwirklicher die eigene Situation werden kann, umso interessanter ist das eigene – aber ja, vor allem das gemeinsame – Umdenken in dieser nicht so schönen Zeit…

Aber um wen oder was geht es eigentlich? Das möchte ich euch nun ein wenig erklären.

Also fange ich mal an – am besten ganz am Anfang… Die Frage ist nur, wo der wäre: im Juni 2015 oder im September 2024?

Ich beginne im Sommer 2015. Da ist es nämlich Anfang Juni passiert, und ich habe Lukas kennengelernt – den Menschen, der mir mit 15 Jahren direkt ins Herz geschossen ist! Wie ein Pfeil Amors.

Lukas war zu diesem Zeitpunkt 19 Jahre alt, und wir wussten beide noch nicht, dass unser Lebensweg ab diesem Moment über kurz oder lang nicht mehr getrennt verlaufen würde. Es klingt kitschig, aber es war, als würden wir uns schon sehr, sehr lange kennen… Ein Gefühl, das wir so noch nicht erlebt hatten – und trotz kurzzeitiger Umwege auf beiden Seiten auch danach nicht mehr erleben durften.

Es war einfach schon beschlossen: Lukas & Johanna – etwas anderes passt nicht. Auch nach zehn Jahren voller Höhen & Tiefen, wilder – wirklich rasender – Achterbahnfahrten und unterschiedlichster Lebenssituationen, die wir gemeinsam gemeistert haben, stehen wir nun hier und können auf viele schöne gemeinsame Jahre zurückblicken. Ja, in so einer langen Zeit träumt man erst über die gemeinsame Zukunft, dann lacht, fantasiert und plant man. Man macht sich selten Sorgen, schaut nicht zurück – eigentlich immer nur nach vorne. Und doch standen wir im vergangenen September zusammen in der hämatologisch-onkologischen Praxis in unserer Stadt und blickten kurzzeitig auf die letzten Monate zurück – auf die unzähligen Zeichen, die wir nicht gleich als ungewöhnlich empfunden hatten.

Sei es Nachtschweiß, Gewichtsabnahme oder einfach nur der unruhige, nicht mehr durchgehende Schlaf (was bei Lukas sehr unnatürlich war – bis heute bin ich davon überzeugt, dass er ein wenig Koala in sich hat, was das Schlafen angeht).

Ja, man steht da gemeinsam, hält sich an den Händen, zittert gemeinsam, hört gemeinsam, weint gemeinsam. Man ist in diesem Moment gefangen – gemeinsam. Und ja, leider fällt man dann auch gemeinsam. Sehr lange. Sehr tief.

Wir sind lange gefallen. Wir sind tief gefallen. Und nach etwa sechs Wochen durften wir wieder festen Boden unter den Füßen spüren. Denn da hatten wir die endgültige Diagnose.

Ich möchte behaupten, dass Lukas einen besonders schlimmen Start in das Ganze hatte. Ich glaube, es ist für alle die an Krebs erkranken schlimm. Ich glaube, manche gehen optimistischer in die Situation-andere weniger.

Wir waren bereit, positiv zu sein. Lukas war bereit, optimistisch zu bleiben, um den Start so gut es geht zu meistern.

Eigentlich geht es nach jedem Bergab wieder bergauf. Aber bei uns… ging es bergab, bergab und bergab – und erst Anfang Dezember dann endlich bergauf.

Denn nach gefühlt tausend Untersuchungen, Punktionen, die auf der Intensivstation endeten, und unzähligen Stunden der Ungewissheit – bei uns, unseren Familien, aber auch bei den Ärzten – bekamen wir Mitte November endlich die Diagnose:

Neuroblastom.

Neuroblastom – mit 28?

Ja. Die Chance, mit Ende 20 an dieser Krebsart zu erkranken, liegt bei 1:10.000.000. Eine Krebsart, die normalerweise im frühen Embryo- oder Säuglingsalter diagnostiziert wird. Eine Krebsart, die seit den 1970er Jahren weltweit nur etwa 50 Menschen hatten. Eine Krebsart, über die man im Internet genau einen ausführlichen Erfahrungsbericht findet. Ein Krebs, mit dem man niemals gerechnet hätte.

Deshalb brauchen wir eure Hilfe.

Wir sind finanziell nicht unabhängig.

Lukas hat gerade seine Lehre abgeschlossen und konnte noch nicht einmal in seinem Beruf als Fachinformatiker starten – denn da war direkt dieser Krebs. Ich bin Kinderpflegerin und aufgrund einer eigenen psychischen Erkrankung momentan krankgeschrieben, was sich vorerst durch die aktuelle Situation auch nicht ändern wird.

Wir sind Dackel-Eltern von Henriette!

Auf der einen Seite ist es Glück im Unglück – denn so konnte ich die letzten Monate, dank des Rückhalts meiner Familie, Lukas jeden Tag begleiten. Er musste durch keine Situation alleine gehen. Henriette war tagsüber in guter Betreuung und abends kuschelig mit uns zusammen – unsere kleine Familie.

Deshalb brauchen wir euch!

Wir haben einige offene Rechnungen. Durch den kurzen Zeitraum zwischen Abschluss der Ausbildung und der Erkrankung ist Lukas’ Krankengeld wirklich, wirklich minimal. Mein eigenes Einkommen reicht auf Dauer nicht aus, um alles zu tragen.

Wir wissen nicht, wie lange dieser Kampf dauern wird. Wir wissen nicht, wie er enden wird. Wir wissen aktuell nur, dass jeder Tag kostbar ist – und dass unsere Liste mit Wünschen, die wir für „irgendwann mal“ aufgestellt hatten, möglicherweise in einem anderen Zeitfenster als ursprünglich geplant erfüllt werden. Ob es eine Reise nach Amerika ist oder eine dreitägige Übernachtung im Phantasialand. Ob es vielleicht doch mal die Schuhe sind, die man sich schon lange wünscht, oder einfach ein voller Einkaufswagen, ohne auf jeden Cent zu achten – egal, was es sein wird, wir sind für alles sehr dankbar.

Ich weiß, dass es da draußen Menschen gibt, die finanziell frei sind. Genauso gibt es Leute, die unsere Situation gerade vielleicht umso mehr verstehen können, weil sie wissen, wie es ist, finanziell nicht frei zu sein. Finanzielle Freiheit ist in so einer Situation eine enorme Unterstützung – im Gegensatz zu dem finanziellen Druck, den man neben der Krankheitsbekämpfung zusätzlich bewältigen muss.

Wir hoffen und beten, dass es da draußen Menschen gibt, die unsere Situation verstehen können. Menschen, die uns unterstützen können – sei es finanziell oder im Gebet. Wir sind für beides unendlich dankbar.

Ja, ich glaube, das ist sehr lang geworden. Aber sagt mir: Konnte ich es gut erklären?

Ich bedanke mich für die fünf Minuten, die du dir für diesen Aufruf genommen hast, und wünsche dir von ganzem Herzen viel Gesundheit!

♥️

Hello to everyone reading this, My name is Johanna, and I'm not quite sure how to start this whole thing. First of all: I'm very impressed by the people on this platform who are so brave and go public with their cries for help! Until recently, I had no idea I'd ever start something like this myself. A fundraising appeal? We don't have to do that... But sometimes everything changes in a very short time, and you learn about yourself all over again. The more "absurd" or unreal your own situation can become, the more interesting your own—but yes, especially your collective—rethinking is in these not-so-great times... But who or what is this actually about? I'd like to explain that to you a little bit. So I'll start—preferably at the very beginning... The only question is, where would that be: in June 2015 or September 2024? I'll start in the summer of 2015. That's when it happened at the beginning of June, and I met Lukas – the person who shot me straight into the heart when I was 15! Like Cupid's arrow. Lukas was 19 at the time, and neither of us knew that from that moment on, our paths in life would sooner or later no longer diverge. It sounds cheesy, but it was as if we'd known each other for a very, very long time... A feeling we had never experienced before – and, despite brief detours on both sides, weren't able to experience again afterward. It was simply already decided: Lukas & Johanna – anything else wouldn't fit. Even after ten years full of ups and downs, wild – truly frenzied – rollercoaster rides, and a wide variety of life situations that we mastered together, here we are now, looking back on many wonderful years together. Yes, in such a long time, you first dream about your future together, then you laugh, fantasize, and plan. You rarely worry, you don't look back—in fact, you always look forward. And yet, last September, we stood together in the hematology-oncology practice in our city and briefly reflected on the past few months—on the countless signs that we hadn't immediately considered unusual. Be it night sweats, weight loss, or simply the restless, uninterrupted sleep (which was very unnatural for Lukas—to this day, I'm convinced he has a bit of a koala in him when it comes to sleeping).

Yes, you stand there together, hold hands, tremble together, listen together, cry together. You are caught in that moment – ​​together. And yes, unfortunately, you fall together. For a very long time. Very deep. We fell for a long time. We fell deeply. And after about six weeks, we were able to feel solid ground beneath our feet again. Because that's when we had the final diagnosis. I would say that Lukas had a particularly bad start to the whole thing. I think it's bad for everyone who gets cancer. I think some approach the situation more optimistically – others less so. We were prepared to be positive. Lukas was prepared to stay optimistic in order to master the start as best we could. Usually, after every downhill, things get better again. But for us… it went downhill, downhill, and downhill – and then it finally started to look up at the beginning of December. Because after what felt like a thousand tests, punctures that ended up in the intensive care unit, and countless hours of uncertainty – for us, our families, and even the doctors – we finally received the diagnosis in mid-November: Neuroblastoma. Neuroblastoma – at 28? Yes. The chance of developing this type of cancer in your late 20s is 1 in 10,000,000. A type of cancer that is usually diagnosed in early embryonic or infancy. A type of cancer that only about 50 people worldwide have had since the 1970s. A type of cancer about which you can find exactly one detailed personal account online. A cancer you would never have expected.

That's why we need your help. We're not financially independent. Lukas just finished his apprenticeship and couldn't even start his career as an IT specialist – because this cancer came along right away. I'm a nanny and currently on sick leave due to my own mental illness, which won't change for the time being given the current situation. We're Henriette's dachshund parents! On the one hand, it's a blessing in disguise – because thanks to the support of my family, I've been able to accompany Lukas every day for the past few months. He didn't have to go through any situation alone. Henriette was well looked after during the day and snuggled up with us in the evenings – our little family. That's why we need you! We have some outstanding bills. Due to the short period between completing his apprenticeship and becoming ill, Lukas's sick pay is really, really minimal. My own income isn't enough to cover everything in the long run. We don't know how long this fight will last. We don't know how it will end. All we know right now is that every day is precious – and that our list of wishes we had made for "someday" might be fulfilled in a different timeframe than originally planned. Whether it's a trip to America or a three-day stay at Phantasialand. Whether it's finally getting those shoes we've been wanting for a long time, or simply a full shopping cart without counting every penny – no matter what it is, we are very grateful for everything. I know there are people out there who are financially free. Likewise, there are people who can perhaps understand our situation even more because they know what it's like not to be financially free. Financial freedom is a tremendous support in a situation like this – in contrast to the financial pressure that one has to cope with on top of battling illness. We hope and pray that there are people out there who can understand our situation. People who can support us – be it financially or in prayer. We are infinitely grateful for both. Yes, I think this has gotten very long. But tell me: Did I explain it well? Thank you for the five minutes you took for this appeal, and I wish you good health from the bottom of my heart!