Kind request for donation for eyes treatment for Gor

We created this page by the suggestion of family and friends who want to help with medical expenses for Gor's gene therapy to treat LCA RPE65.

Many of you are already familiar with the history of Gor and have had your support during this journey. Let's share his story once again...

Gor is now a young man who plans his career in singing. He sings well, plays piano and guitar, studies in college. He dreams to become a world-famous musician and perform on big stages. He is a very strong man, despite the fact that he cannot see. He never lost his hope and always dreamed that once the day will come when he will see the world in colors, the faces of his relatives, the girl he loves.

At the age of three months, he was diagnosed with Leber's congenital amaurosis, specifically RPE65 genetic mutation, as a result of which he became blind. Has no light sensitivity. Despite this obstacle, Gor never stops creating and always overcomes all difficulties. After his diagnosis, we waited a long time for this gene therapy because it would significantly improve his life. We recently learned that the FDA has approved a treatment called Luxterna, a gene therapy that specifically targets the LCA RPE65 mutation. This treatment is available in several countries in the US, UK and EU, including Children's Hospital of Philadelphia (CHOP), Boston Children's Hospital, Bascom Palmer Eye Institute, University of Miami Health System, Children's Vision Center, Los Angeles Hospital, Cincinnati Children's Hospital, London Moorfields Eye Hospital, Manchester Royal Eye Hospital, Oxford Ankle Hospital and Fratzburg University Hospital. The cost of LUXTERNA is approximately $850,000 for both eyes. Although we do not yet know the exact amount that will be needed for medication, hospitalization and therapy, we are hopeful that with all of your kind support, Gor will be able to receive therapy either this year or next.

We understand that the amount is huge. That is why we plan to shall start with one eye, which should cost $400 - 450K. Actually we already have some resources, and considering these, we think to start this fundraising for the amount of $200.000.

Each of you is a true blessing in our lives. We are truly grateful for your love and support. Any small contribution you can make to give Gor a new world and a new life is greatly appreciated. Thank you very much in advance.

Hambardzumyan family

․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․

AMD Account in Armenia:

Holder: Arman Hambardzumyan

Acct No.: 11808009564902

IDBank; BIC/Swift code: ANIKAM22

MasterCard: 5501030000398453

USD Account in Armenia:

Holder: Arman Hambardzumyan

Acct No.: 2050952221911020

Inecobank; BIC/Swift code: INJSAM22 XXX

Մենք ստեղծել ենք այս էջը ընտանիքի և ընկերների առաջարկով, ովքեր ցանկանում են օգնել Գոռի գենային թերապիայի համար նախատեսված բժշկական ծախսերին` LCA RPE65-ի բուժման համար։

Ձեզանից շատերն արդեն ծանոթ են Գոռի պատմությանը և իրենց աջակցությունն են ունեցել այս անցած ճանապարհի ընթացքում։ Եվս մեկ անգամ կիսվենք նրա պատմությամբ...

Գոռն այժմ պատանի է, ով իր կարիերան է հարթում երգարվեստում։ Նա լավ երգում է, նվագում է դաշնամուր և կիթառ, սովորում է քոլեջում։ Երազանքն է` դառնալ աշխարհահռչակ երաժիշտ և ելույթ ունենալ մեծ բեմերում։ Նա շատ ուժեղ մարդ է, չնայած նրան, որ չի տեսնում։ Նա երբեք չի կորցրել իր հույսը և միշտ երազել է, որ մի օր կգա այն օրը, որ կտեսնի աշխարհն իր գույներով, որ կտեսնի իր հարազատների, սիրած աղջկա դեմքը։

Երեք ամսականում նրա մոտ ախտորոշվել է Լեբերի բնածին ամավրոզ, մասնավորապես RPE65 գենետիկ մուտացիա, որի արդյուքնում նա կուրացել է։ Չունի լուսազգացողություն։ Շնայած այս խոչընդոտին` Գոռը երբեք չի դադարում արարել և միշտ հաղթահարում է բոլոր դժվարությունները։ Նրա ախտորոշումից հետո մենք երկար սպասում էինք այս գենային թերապիային, քանի որ այն զգալիորեն կբարելավի նրա կյանքը։ Վերջերս մենք տեղեկացանք, որ FDA-ն հաստատել է Luxterna կոչվող բուժումը` գենային թերապիա, որը հատուկ թիրախավորում է LCA RPE65 մուտացիան։ Այս բուժումը հասանելի է ԱՄՆ-ի, Մեծ Բրիտանիայի և ԵՄ-ի մի քանի երկրներում, ներառյալ Ֆիլադելֆիայի մանկական հիվանդանոցի ակնաբուժության բաժինը (CHOP), Բոստոնի մանկական հիվանդանոցը, Բասքոմ Պալմերի ակնաբուժական ինստիտուտը, Մայամիի համալսարանի առողջապահական համակարգը, Երեխաների տեսողության կենտրոնը, Լոս Անջելոսի հիվանդանոցը, Ցինցինատիի մանկական հիվանդանոցը, Լոնդոնի Մուրֆիլդս ակնաբուժական հիվանդանոցը, Մանչեսթերի թագավորական աչքի հիվանդանոցը, Օքսֆորդի աճկնաբուժական հիվանդանոցը և Ֆրացբուրգի համալսարանական հիվանդանոցը։ LUXTERNA-ի արժեքը մոտավորապես $850000 է երկու աչքերի համար։ Թեպետ մենք դեռ չգիտենք ճշգրիտ գումարը, որն անհրաժեշտ կլինի դեղորայքի, հոսպիտալացման և թերապիայի համար, մենք լիահույս ենք, որ բոլորիդ սրտացավ աջակցության շնորհիվ Գոռը կկարողանա թերապիան ստանալ կամ այս տարի, կամ հաջորդ տարի։

Մենք հասկանում ենք, որ գումարը հսկայական է։ Այդ իսկ պատճառով մենք նախատեսում ենք սկսել մեկ աչքով, որի արժեքը պետք է լինի 400-450 հազար դոլար: Իրականում մենք արդեն ունենք որոշակի ռեսուրսներ, և դրանք հաշվի առնելով՝ մտածում ենք սկսել այս դրամահավաքը 200.000 ԱՄՆ դոլարի չափով։

Ձեզանից յուրաքանչյուրը իսկական օրհնություն է մեր կյանքում։ Մենք իսկապես շնորհակալ ենք Ձեր սիրո և աջակցության համար։ Ցանկացած փոքրիկ ներդրում, որը Դուք կարող եք կատարել, Գոռի նոր աշխարհ և նոր կյանք պարգևելու համար, մեծապես գնահատվում է։ Կանխավ շնորհակալություն շատ։

Համբարձումյանների ընտանիք

․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․

Հաշվեհամար Հայաստանում, ՀՀ դրամ:

Արման Համբարձումյան

Հ/Հ՝ 11808009564902

IDBank; BIC/Swift code: ANIKAM22

MasterCard: 5501030000398453

ԱՄՆ դոլար․

Արման Համբարձումյան

Հ/Հ: 2050952221911020

Inecobank; BIC/Swift code: INJSAM22 XXX

Мы создали эту страницу по предложению семьи и друзей, которые хотят помочь с медицинскими расходами на генную терапию Гора для лечения LCA RPE65.

Многие из вас уже знакомы с историей Гора и всегда поддерживали нас во всем. Давайте еще раз поделимся его историей...

Гор сейчас молодой человек, который планирует свою карьеру в вокале. Он хорошо поет, играет на фортепиано и гитаре, учится в колледже. Мечта – стать всемирно известным музыкантом и выступать на больших сценах. Он очень сильный человек, несмотря на то, что не видит. Он никогда не терял надежды и всегда мечтал, что однажды наступит день, когда он увидит мир в его красках, увидит лицо своих родных, девушку, которую он любит.

В возрасте трех месяцев ему поставили диагноз врожденный амавроз Лебера, а именно генетическую мутацию RPE65, в результате которой он ослеп и не имеет светочувствительности. Несмотря на это препятствие, Гор никогда не перестает творить и всегда преодолевает все трудности. После того, как ему поставили диагноз, мы долго ждали этой генной терапии, потому что она значительно улучшила бы его жизнь. Недавно мы узнали, что FDA одобрило лечение под названием Luxterna, генную терапию, которая специально нацелена на мутацию LCA RPE65. Это лечение доступно в нескольких странах США, Великобритании и ЕС, включая Детскую больницу Филадельфии (CHOP), Детскую больницу Бостона, Глазной институт Баскома Палмера, Система здравоохранения Университета Майами, Детский зрительный центр, Больницу Лос-Анджелеса, Детскую больницу Цинциннати. , Лондонская офтальмологическая больница Мурфилдс, Манчестерская королевская офтальмологическая больница, Оксфордская больница для лечения голеностопного сустава и университетская больница Фрацбург. Стоимость LUXTERNA составляет примерно 850 000 долларов США для обоих глаз. Хотя мы еще не знаем точную сумму, которая понадобится на лекарства, госпитализацию и терапию, мы надеемся, что при всей вашей поддержке Гор сможет получить терапию либо в этом, либо в следующем году.

Мы понимаем, что сумма огромная. Поэтому мы планируем начать с одного глаза, который должен стоить $400 - 450 тыс. На самом деле у нас уже есть некоторые ресурсы, и учитывая их, мы думаем начать этот сбор средств на сумму $200.000.

Каждый из вас – настоящее благословение в нашей жизни. Мы искренне благодарны за вашу любовь и поддержку. Мы очень ценим любой небольшой вклад, который вы можете сделать, чтобы подарить Гору новый мир и новую жизнь. Заранее большое спасибо.

Семья Амбарцумян

․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․․

Реквизиты в Армении

Армянский драм:

Arman Hambardzumyan

Р/С: 11808009564902

IDBank; BIC/Swift code: ANIKAM22

MasterCard: 5501030000398453

Доллар США:

Holder: Arman Hambardzumyan

Р/С: 2050952221911020

Inecobank; BIC/Swift code: INJSAM22 XXX