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[ESPAÑOL] - english version below
Me gano la vida recogiendo y analizando datos de las condiciones de salud de los venezolanos: cuántos se enferman, cómo se enferman, quién se enferma menos, quién se enferma más, qué hospital puede atender sus dolencias y cuáles no pueden. Estas son las preguntas que trato de contestar día a día en mi trabajo.
Cuando no estoy analizando datos de grandes grupos, atiendo pacientes en una consulta sin fines de lucro en el Instituto de Medicina Tropical de la Universidad Central de Venezuela, donde vivo de primera mano el drama de la salud venezolana que reflejan mis datos: falta de equipos diagnósticos, de medicinas, y hospitales sin condiciones o sin presupuesto para atender pequeñas y grandes dolencias. Si algo he aprendido en mi corta carrera médica es que en Venezuela no se trata de si te tocará vivir o no algún drama personal vinculado a la salud, sino de cuándo va a pasar.
Mi “cuándo” es ahora.
Casi todos los días, mi mamá (Irma Fernández) me acompaña a correr (mientras yo corro, ella se sienta a leer, tejer o jugar con los perros que pasean por ahí). Hace dos meses, durante esta actividad casi rutinaria, empecé a notar que mi mamá comenzó a cansarse con la corta caminata hasta donde estacionamos el carro, llegando al punto de empezar a tomar pausas a lo largo de ella.
Debido a la aparición de este síntoma, acudimos a una consulta con su médico. Después de la evaluación y unos exámenes, nos enteramos de un problema que no estaba dentro de nuestro radar: la principal arteria del corazón de mi mamá –de ese corazón que me ha dado todo su amor durante mis 30 años– tiene un válvula dañada que no permite que la sangre llegue a todo el cuerpo. El nombre que me enseñaron en la Facultad para este problema es: estenosis aórtica severa.
La estenosis aórtica se diferencia de otras dolencias porque no existe un tratamiento médico que detenga el avance de la enfermedad. El único tratamiento es el reemplazo de la válvula. El reemplazo se hace a través de un catéter con un procedimiento denominado TAVI (transcatheter aortic valve implantation). Esto resuelve por completo el problema; en cambio, de no reemplazar la válvula, los síntomas empeoran en muy corto tiempo. Los pacientes evolucionan a insuficiencia cardíaca, insuficiencia renal aguda, desarrollo de arritmias y, el desenlace más temido, un alto riesgo (de hasta 50% en un año) de muerte súbita una vez iniciados los síntomas.
Mi mamá no es sólo la mejor mamá del mundo, como todas las madres para sus hijos, sino que durante casi 50 años ha dedicado su vida a la investigación en el campo de la toxicología, desarrollando junto a otros profesionales –de la talla del Dr. Héctor Scannone y el Dr. Oswaldo Grillo– los sueros antiofídicos y antiescorpiónicos que tantas vidas han salvado en Venezuela y en otros países de Latinoamérica. La contribución de mi mamá ha sido tan importante que recién el año pasado recibió la orden Dr. Jesús María Bianco de la Facultad de Farmacia de la Universidad Central de Venezuela, el honor más alto que entrega dicha facultad. A sus 70 años, mi mamá se mantiene activa en el campo de la investigación, y todavía apoya el desarrollo y la producción de antivenenos en el país, así como la publicación de trabajos de investigación en revistas científicas .
Pese a su trayectoria, las condiciones del país no le permiten tener un seguro médico que cubra los gastos de la válvula y de su colocación. Tampoco los ingresos por su actual trabajo y su jubilación (menos de 100 $ mensuales) le permiten cubrir lo gastos del procedimiento. Mi sueldo y mis ahorros, que son lo mínimo que podría darle a mi mamá después de todos los esfuerzos que ella ha hecho por mí, no podrían cubrir ni el 5% del precio de la intervención.
Por mi condición de médico y por el trabajo de mi mamá, el equipo médico que sigue el caso ha decidido trabajar ad honorem y apoyar con ciertos equipos necesarios para el procedimiento. Sin embargo, quedan por cubrir los costos (extremadamente altos para nosotros dos) de la válvula (32,950 USD), que solo llega a Venezuela a través de una casa comercial, y de los servicios de la clínica (8,000 USD).
La buena noticia es que el reemplazo de la válvula resolvería todo sus problemas y su expectativa de vida sería la de una persona normal a su edad, sin condicionar su vida en el próximo año. Además que el no reemplazo de la válvula se traducirá en múltiples hospitalizaciones por complicaciones, elevando los gastos de la enfermedad.
Es por eso que les pedimos a todos, conocidos y extraños, que nos ayuden con cualquier donación o replicando esta campaña para poder costear los gastos necesarios para prolongar una vida que puede salvar muchas más.
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¿Por qué 44,000 USD?
32,950 USD válvula para reemplazo transcatéter
8,000 USD gastos equipos de la colocación
2,000 USD impuestos de transacción del dinero de gofundme
* todo dinero extra será regresado a la plataforma/donantes
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[ENGLISH]
I make a living out of analyzing health-data in Venezuela. I spend most of my days trying to understand what makes people sicker or healthier in the country. And which hospitals are able to diagnose and treat them, and which are not able to do so.
When I am not analyzing data, I work at an infectious diseases department at the Tropical Medicine Institute of Venezuela, where I see first-hand all the health and social drama that my epidemiological data constantly reflects. Without diagnostic tools and with collapsed hospitals, in Venezuela it is not a matter of “if” personal tragedy will hit you, but when.
My time is now.
My mom comes with me to the park almost every day, and while I run she takes that moment to read, knit or play with dogs at the park. Two months ago, after this routine activity, I started to notice that my mom was getting exhausted from her small walks – she even starting to take breaks while walking towards the car.
Due to this rapid onset of symptoms, we went to a medical consult to seek some answers. After some clinical evaluation and medical exams, we learned about a problem that was not in our radar: the most important artery of my mother’s heart –that same heart from where all the love she has given me my whole life comes from– has an impaired valve that does not allow blood flow to the rest of her body. I learned this at medical school: severe aortic stenosis.
Severe aortic stenosis has only one cure, which is the valve replacement through a small catheter that places the new synthetic valve above the impaired one. It is the only available solution as medication treatment does not decrease the evolution of the disease. Hence, if the valve is not replaced, patients start to deteriorate rapidly, major complications appear in a short period of time after the onset of symptoms. These complications include: heart failure, acute renal failure, heart arrhythmias, and the most feared one: a 50% chance of dying within the first year.
My mom is not just the best mom in the world –as most of us think about our mothers– but she also has been, for almost 50 years,a prominent researcher in the field of venomics in Venezuela. Alongside leaders in the field such as Dr. Héctor Scannone and Dr. Oswaldo Grillo, she helped to develop venom antidotes for snake bites and scorpion stings, helping many people to save their lives in rural regions of Venezuela and Latin America. Her contribution has been so important that barely the last year she was awarded the highest distinction from the Faculty of Pharmacy at the Central University of Venezuela (Order Dr. Jesús María Bianco). At her 70s, is still active in the production and research of antidotes for the deadliest animals in the world.
Despite her trajectory, the conditions of the country do not allow her to have proper medical insurance to cover the high costs of the valve. Moreover, our combined income does not even reach 100$ monthly, for this reason, we are not able to cover the high medical fees to save her life.
The good news is that this treatment (valve replacement) will resolve my mom's problem, not conditioning her life to a death sentence. Moreover, not replacing the valve will translate into constant hospitalizations, elevating the economic cost of her disease.
As I am a physician, the medical team carrying out her case has decided to work ad honorem and to support with some medical equipment necessary for this procedure. Nevertheless, covering the rest of the medical expenses (especially the valve) it is way too expensive (33,000 USD).
This is why we are asking everyone: propers and strangers, to help with any donation possible, and by replicating this campaign so we can cover the medical cost to save a life that has saved so many others.
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Why 44,000 USD?
32,950 USD TAVI valve
8,000 USD medical equipment/clinic expenditure
2,000 USD projected gofundme fees
* all extra-money will be reimbursed to gofunfme/donors
Me gano la vida recogiendo y analizando datos de las condiciones de salud de los venezolanos: cuántos se enferman, cómo se enferman, quién se enferma menos, quién se enferma más, qué hospital puede atender sus dolencias y cuáles no pueden. Estas son las preguntas que trato de contestar día a día en mi trabajo.
Cuando no estoy analizando datos de grandes grupos, atiendo pacientes en una consulta sin fines de lucro en el Instituto de Medicina Tropical de la Universidad Central de Venezuela, donde vivo de primera mano el drama de la salud venezolana que reflejan mis datos: falta de equipos diagnósticos, de medicinas, y hospitales sin condiciones o sin presupuesto para atender pequeñas y grandes dolencias. Si algo he aprendido en mi corta carrera médica es que en Venezuela no se trata de si te tocará vivir o no algún drama personal vinculado a la salud, sino de cuándo va a pasar.
Mi “cuándo” es ahora.
Casi todos los días, mi mamá (Irma Fernández) me acompaña a correr (mientras yo corro, ella se sienta a leer, tejer o jugar con los perros que pasean por ahí). Hace dos meses, durante esta actividad casi rutinaria, empecé a notar que mi mamá comenzó a cansarse con la corta caminata hasta donde estacionamos el carro, llegando al punto de empezar a tomar pausas a lo largo de ella.
Debido a la aparición de este síntoma, acudimos a una consulta con su médico. Después de la evaluación y unos exámenes, nos enteramos de un problema que no estaba dentro de nuestro radar: la principal arteria del corazón de mi mamá –de ese corazón que me ha dado todo su amor durante mis 30 años– tiene un válvula dañada que no permite que la sangre llegue a todo el cuerpo. El nombre que me enseñaron en la Facultad para este problema es: estenosis aórtica severa.
La estenosis aórtica se diferencia de otras dolencias porque no existe un tratamiento médico que detenga el avance de la enfermedad. El único tratamiento es el reemplazo de la válvula. El reemplazo se hace a través de un catéter con un procedimiento denominado TAVI (transcatheter aortic valve implantation). Esto resuelve por completo el problema; en cambio, de no reemplazar la válvula, los síntomas empeoran en muy corto tiempo. Los pacientes evolucionan a insuficiencia cardíaca, insuficiencia renal aguda, desarrollo de arritmias y, el desenlace más temido, un alto riesgo (de hasta 50% en un año) de muerte súbita una vez iniciados los síntomas.
Mi mamá no es sólo la mejor mamá del mundo, como todas las madres para sus hijos, sino que durante casi 50 años ha dedicado su vida a la investigación en el campo de la toxicología, desarrollando junto a otros profesionales –de la talla del Dr. Héctor Scannone y el Dr. Oswaldo Grillo– los sueros antiofídicos y antiescorpiónicos que tantas vidas han salvado en Venezuela y en otros países de Latinoamérica. La contribución de mi mamá ha sido tan importante que recién el año pasado recibió la orden Dr. Jesús María Bianco de la Facultad de Farmacia de la Universidad Central de Venezuela, el honor más alto que entrega dicha facultad. A sus 70 años, mi mamá se mantiene activa en el campo de la investigación, y todavía apoya el desarrollo y la producción de antivenenos en el país, así como la publicación de trabajos de investigación en revistas científicas .
Pese a su trayectoria, las condiciones del país no le permiten tener un seguro médico que cubra los gastos de la válvula y de su colocación. Tampoco los ingresos por su actual trabajo y su jubilación (menos de 100 $ mensuales) le permiten cubrir lo gastos del procedimiento. Mi sueldo y mis ahorros, que son lo mínimo que podría darle a mi mamá después de todos los esfuerzos que ella ha hecho por mí, no podrían cubrir ni el 5% del precio de la intervención.
Por mi condición de médico y por el trabajo de mi mamá, el equipo médico que sigue el caso ha decidido trabajar ad honorem y apoyar con ciertos equipos necesarios para el procedimiento. Sin embargo, quedan por cubrir los costos (extremadamente altos para nosotros dos) de la válvula (32,950 USD), que solo llega a Venezuela a través de una casa comercial, y de los servicios de la clínica (8,000 USD).
La buena noticia es que el reemplazo de la válvula resolvería todo sus problemas y su expectativa de vida sería la de una persona normal a su edad, sin condicionar su vida en el próximo año. Además que el no reemplazo de la válvula se traducirá en múltiples hospitalizaciones por complicaciones, elevando los gastos de la enfermedad.
Es por eso que les pedimos a todos, conocidos y extraños, que nos ayuden con cualquier donación o replicando esta campaña para poder costear los gastos necesarios para prolongar una vida que puede salvar muchas más.
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¿Por qué 44,000 USD?
32,950 USD válvula para reemplazo transcatéter
8,000 USD gastos equipos de la colocación
2,000 USD impuestos de transacción del dinero de gofundme
* todo dinero extra será regresado a la plataforma/donantes
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[ENGLISH]
I make a living out of analyzing health-data in Venezuela. I spend most of my days trying to understand what makes people sicker or healthier in the country. And which hospitals are able to diagnose and treat them, and which are not able to do so.
When I am not analyzing data, I work at an infectious diseases department at the Tropical Medicine Institute of Venezuela, where I see first-hand all the health and social drama that my epidemiological data constantly reflects. Without diagnostic tools and with collapsed hospitals, in Venezuela it is not a matter of “if” personal tragedy will hit you, but when.
My time is now.
My mom comes with me to the park almost every day, and while I run she takes that moment to read, knit or play with dogs at the park. Two months ago, after this routine activity, I started to notice that my mom was getting exhausted from her small walks – she even starting to take breaks while walking towards the car.
Due to this rapid onset of symptoms, we went to a medical consult to seek some answers. After some clinical evaluation and medical exams, we learned about a problem that was not in our radar: the most important artery of my mother’s heart –that same heart from where all the love she has given me my whole life comes from– has an impaired valve that does not allow blood flow to the rest of her body. I learned this at medical school: severe aortic stenosis.
Severe aortic stenosis has only one cure, which is the valve replacement through a small catheter that places the new synthetic valve above the impaired one. It is the only available solution as medication treatment does not decrease the evolution of the disease. Hence, if the valve is not replaced, patients start to deteriorate rapidly, major complications appear in a short period of time after the onset of symptoms. These complications include: heart failure, acute renal failure, heart arrhythmias, and the most feared one: a 50% chance of dying within the first year.
My mom is not just the best mom in the world –as most of us think about our mothers– but she also has been, for almost 50 years,a prominent researcher in the field of venomics in Venezuela. Alongside leaders in the field such as Dr. Héctor Scannone and Dr. Oswaldo Grillo, she helped to develop venom antidotes for snake bites and scorpion stings, helping many people to save their lives in rural regions of Venezuela and Latin America. Her contribution has been so important that barely the last year she was awarded the highest distinction from the Faculty of Pharmacy at the Central University of Venezuela (Order Dr. Jesús María Bianco). At her 70s, is still active in the production and research of antidotes for the deadliest animals in the world.
Despite her trajectory, the conditions of the country do not allow her to have proper medical insurance to cover the high costs of the valve. Moreover, our combined income does not even reach 100$ monthly, for this reason, we are not able to cover the high medical fees to save her life.
The good news is that this treatment (valve replacement) will resolve my mom's problem, not conditioning her life to a death sentence. Moreover, not replacing the valve will translate into constant hospitalizations, elevating the economic cost of her disease.
As I am a physician, the medical team carrying out her case has decided to work ad honorem and to support with some medical equipment necessary for this procedure. Nevertheless, covering the rest of the medical expenses (especially the valve) it is way too expensive (33,000 USD).
This is why we are asking everyone: propers and strangers, to help with any donation possible, and by replicating this campaign so we can cover the medical cost to save a life that has saved so many others.
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Why 44,000 USD?
32,950 USD TAVI valve
8,000 USD medical equipment/clinic expenditure
2,000 USD projected gofundme fees
* all extra-money will be reimbursed to gofunfme/donors
Organizer and beneficiary
José Damas
Organizer
Monica Fernandez
Beneficiary