Noah, un petit garçon très résilient

Bonjour,

Aujourd’hui je viens vers vous pour avoir votre support afin d’aider les parents de Noah à obtenir des fonds qui serviront à acheter du matériel spécialisé et adapté à sa situation de vie. Depuis plusieurs mois, il n’y a qu’un seul parent qui peut travailler, puisque Noah ne peut pas fréquenter la garderie et les rendez-vous quotidiens demandent énormément de temps.

Noah est un petit garçon qui a dû apprendre à être très résilient dès sa naissance. Il est né à 36,5 semaines avec une détresse respiratoire importante. Suite à son test d’APGAR qui s’est révélé très bas, il a dû être hospitalisé 4 semaines pendant lesquelles il a effectué de nombreux tests (prise de sang, radiographie et IRM pour expliquer sa condition). Ces derniers on permis de révélé une émorragie cérébrale de grade 1, une déficience visuelle importante ainsi qu’une incapacité à s’alimenter par lui même. Il a donc été sur le gavage durant 2 semaines continue pour ensuite être transféré à Saint-Justine, où il a été suivi par un neurologue et un ophtalmologiste pour une substitution de déficience visuelle.

Noah a une cécité corticale de naissance ainsi qu’une déficience visuelle sévère. Par conséquent, il ne voit que les ombres et les lumières, et se fit à notre voix pour se repérer. À l’âge de 4 mois, on lui a diagnostiqué une dysphagie et une hypotonie axiale sévère. Malgré le soutien et l’aide apportés par différents spécialistes (physiothérapeute, ergothérapeute et nutritionniste) il est demeuré avec un retard important au niveau du développement global. Vers 8 mois, ils ont décelé une maladie génétique rare, soit 15q13.3, qui peut expliquer le retard de développement globale, et engendrer un trouble du langage, des risques d’épilepsie, de TSA (trouble du spectre de l’autisme) et de DI (déficience intellectuelle) allant de légère à sévère. Vers 11 mois, le neurologue a diagnostiqué Noah ayant «Le syndrome de West», soit une maladie infantile rare qui touche les bébés. Ce syndrome crée une régression du développement globale touchant un dysfonctionnement neurologique important. Il suit présentement un traitement agressif (cortisone et antiépileptiques) qui vise à diminuer les crises d’épilepsie au niveau du cerveau. De plus, Il aura une opération bientôt pour se faire poser une gastrotomie puisqu’il ne peux toujours pas s'alimenter par lui-même.

Aujourd’hui, à l’âge de 18 mois, Noah ne parle pas, ne se tient pas assis et se développe pas normalement dans tous les sphères du développement. Il a besoin d’une présence constante d’un adulte et d’équipement adapté et d’aide à domicile pour l’aider dans son quotidien. Noah a une grande sœur de 4 ans et vit avec ses deux parents.

à l’heure d’aujourd’hui, les professionnels sont toujours à la recherche de diagnostic pour expliquer son état. Il est suivi en centre de réadaptation physique, neurologue, ophtalmologique, gastro-entérologue, génétique et physiatre

UPDATE

Un papa nous a offert 540$ en ramassant des cannettes lors de son congé de paternité. Cela nous touche énormément. Nous en sommes tellement reconnaissants cela va nous permettre d’acheter un bain spécialisé pour Noah. Noah a deux ans et du son handicape physique et visuel il ne peut pas tenir assis dans un bain, nous devons le laver à la mitaine. Selon son ergothérapeute ce serait tellement bénifique pour lui de pouvoir prendre un bain et s’amuser dans l’eau, détendre ses muscles et relâcher toute la pressions. Grace a ce gentil père de famille, nous allons pouvoir donner un bain à tous les soirs à notre petit Noah d’amour. Merci infiniment ❤️