- J
- R
Eerst hadden we een prachtig stuk geschreven over hoe DeeDee een icoon is. DeeDee's reactie? “Haal even al die veren uit mijn kont.”
Dus houden we het nu gewoon simpel.
Daarom deze directe vraag: je kunt haar enorm helpen met 1 euro.
Ben je hier niet via de video terechtgekomen of wil je meer weten? Onderaan vind je de video of je kunt de transcript even lezen.
English below.
Lots of Love,
Charlie & Lilly
DeeDee's Verhaal
Hoi, DeeDee hier.
Op een verloren zondagmiddag, 15 maart, thuis op de trap. Ik vond het tijd voor een update, zeker omdat ik afgelopen augustus bij Ken Driessen in de podcast
KankerPraat, hoe toepasselijk, heb laten weten dat ik jaren geleden de diagnose mucosal melanoma heb gekregen. En dat ik na 11 operaties had besloten dat ik dat niet meer wilde, dit op dit moment niet meer wilde. Dus het was heel ingewikkeld.
Fast forward naar nu. In januari bleek ik een klein zweertje te hebben op mijn gehemelte. De uitslag hiervan was een voldragen melanoom. Dus geen voorstadium, direct een voldragen melanoom.
Dit was vlak voor mijn verjaardag en ook voor een vakantie. Al met al was de vakantie erg goed en heel fijn. De pijn die in januari was ontstaan, bleef aanhouden. Toen ik terugkwam, werkelijk direct toen ik terugkwam, heb ik meteen het ziekenhuis gebeld en gelukkig kon ik daar de volgende dag terecht. Toen bleek dat het zweertje dat ik eerder had opgemerkt, weer was verschenen achter de oorspronkelijke, op een veel grotere manier. De melanomen nemen alles over, mijn verhemelte, dus.
In het ziekenhuis zijn een aantal opties besproken en ineens werd ik als palliatief beschouwd. F***ing palliatief, ja. Het blijkt dat er nog maar heel weinig opties over zijn. Eén optie zou betekenen dat ik voor altijd aan de morfine zou zitten, dan zou ik bijvoorbeeld nooit meer mogen autorijden. Een andere optie zou een intensieve operatie zijn, waarna ik gedurende een periode niet meer zou kunnen spreken. Dat is voor anderen misschien niet zo erg, maar ik word er niet vrolijk van.
In overleg met de arts had deze operatie geen zin meer, omdat mucosal melanoma niet te stoppen is. Dus op dit moment is de enige echte optie immunotherapie en bestraling.
Dus hier sta ik, of hier staan we. Want ik word enorm gesteund door mijn familie, mijn vrienden, mijn drag-familie en door jullie. Maar ik weet gewoon niet wat dit gaat brengen. Daarom wilde ik jullie op dit moment een update geven, om in ieder geval te laten weten waar ik nu sta.
Echter, heel vaak vragen mensen mij: "Als er iets is wat ik voor je kan doen, laat het me weten." Buiten het feit dat ik deze update heel graag met jullie wil delen, ja, heb ik echt heel veel hulp nodig. En die hulp is dat, als ik al die face-tapes niet opplak, mijn gezicht begint in te zakken.
Dus ik zou jullie allemaal op een luchtige manier willen vragen om mij één euro, of één pond, of misschien een dollar te sturen. Zodat ik, hopelijk met jullie allemaal, mijn gezicht kan laten opknappen, zodat ik drag kan blijven doen tot het einde van de dag, of in ieder geval tot het einde van mijn dagen. Zodat drag kan doorgaan, op mijn niveau, op mijn manier. En dat is in ieder geval met een strak gezicht.
Ik vind het heerlijk om op alle reacties te antwoorden; word niet boos als ik het niet direct doe. Ik wil hiermee eindigen: pas goed op jezelf en pas goed op elkaar.
Dank je wel. Veel liefs.
DeeDee
English
At first, we wrote a beautiful story about how DeeDee is an icon. DeeDee’s response? “Okay, that’s way to much ass-kissing."
So we’re keeping it simple.
Here’s the thing: you can help her enormously with a small contribution.
Have you not seen the video, or would you like to know more?
You can find the movie below or take a moment to read the transcript.
Lots of love,
Charlie & Lilly
DeeDee's Story
Hi, DeeDee here.
On a quiet Sunday afternoon, March 15th, sitting at home on the stairs, I felt it was time for an update. Especially because last August, in Ken Driessen’s podcast KankerPraat, how fitting, I shared that years ago I was diagnosed with mucosal melanoma. And that after 11 surgeries, I had decided I didn’t want to continue like that anymore. At least, not at that moment. So it was complicated.
Fast forward to now. In January, I discovered a small sore on the roof of my mouth. The result came back as a full melanoma. Not an early stage, immediately a fully developed melanoma.
This was just before my birthday and also right before a holiday. All in all, the trip was really good and very comforting. But the pain that started in January didn’t go away. When I got back, literally as soon as I returned, I immediately called the hospital, and thankfully I was able to go in the next day. That’s when they discovered that the sore had returned, behind the original one, but much larger this time. The melanomas are essentially taking over my palate.
At the hospital, several options were discussed, and suddenly I was considered palliative. F***ing palliative, yeah. It turns out there are very few options left. One option would mean being on morphine permanently, which would mean, for example, that I would never be allowed to drive again. Another option would be an intensive surgery, after which I wouldn’t be able to speak for a period of time. That might not be a big deal to some people, but it doesn’t exactly make me happy.
After discussing it with my doctor, we concluded that surgery no longer makes sense, because mucosal melanoma can’t be stopped. So at this point, the only real option left is immunotherapy combined with radiation.
So here I am, or rather, here we are. Because I’m incredibly supported by my family, my friends, my drag family, and by all of you. But I honestly don’t know what lies ahead. That’s why I wanted to share this update with you, so you know where I stand right now.
People often ask me, “If there’s anything I can do, just let me know.” And aside from wanting to share this update, yes, I really do need a lot of help. The reality is that if I don’t use my face tapes, my face starts to collapse.
So I’d like to ask you all, lightly, but sincerely, if you could send me one euro, one pound, or maybe a dollar. So that, hopefully with all of you, I can keep my face lifted and continue doing drag until the end of the day, or at least until the end of my days. So that drag can go on, on my terms, in my way. And for me, that includes a snatched face.
I love replying to all your messages, please don’t be upset if I don’t respond straight away.
I’ll end with this: take good care of yourself, and take good care of each other.
Thank you. Much love.
DeeDee
Organizer
Stefanie Stevens
Organizer




