Katrin kämpft gegen Long Covid und ums Zurück ins Leben

Die Kurzfassung (short english version below)

Ich heiße Katrin, bin 29 Jahre alt und aus dem Mostviertel in Niederösterreich. Seit Ende 2022 kämpfe ich mit Long Covid und diffusen Symptomen wie bleierner Erschöpfung, Schwindel, Tinnitus, Übelkeit etc. Aufgrund einer weiteren Coronainfektion hat sich mein Zustand seit Anfang 2025 derart verschlechtert, dass ich nicht mehr arbeitsfähig bin. Einen Großteil der Zeit muss ich aktuell im Bett oder auf der Couch verbringen, die Energie sehr achtsam einteilen. Ein Belastungstest hat ergeben, dass auch schon geringe körperliche Belastungen für meinen Körper wie ein Marathon sind. Jeden Tag ein Marathon – das erklärt zumindest die Erschöpfung.

Doch es gibt Hoffnung: da ein Bluttest Hinweise auf positive GPCR-Autoantikörper ergeben hat, und mein Immunsystem somit bestimmte Teile meines Körpers fälschlicherweise angreift, was meine Symptome erklären kann, kommt eine sogenannte Immunadsorption als Behandlung in Frage. Es handelt sich dabei um eine Art Blutwäsche, bei der schädliche Antikörper und andere (auto)immunologische Substanzen aus dem Blut des/der Patient:in entfernt werden. Diese Behandlung ist in Österreich leider nicht verfügbar und wird auch nicht von der Krankenkasse getragen. Die laufenden Studien sind vielversprechend, aber bis diese zum Abschluss kommen und die Kosten übernommen werden, können noch Jahre vergehen – eine Zeit, die ich nicht habe, denn ich möchte die Behandlung machen, solange ich noch selbst aufrecht ins Behandlungszimmer gehen und dieses wieder verlassen kann. Ich möchte die Behandlung im Dialysezentrum Bayreuth durchführen lassen, da sie dort am kostengünstigsten ist und ich bereits gute Erfahrungen machen konnte. Die Kosten liegen bei 2.300 Euro pro Behandlung, und es sind zumindest 5 Behandlungen notwendig, somit belaufen sich die Kosten auf 11.500 Euro. Ich wäre sehr dankbar, wenn ich zumindest einen Teil davon nicht selbst tragen müsste. Dafür bitte ich Euch um Eure Unterstützung.

Die Langfassung

Das bin ich

Hallo, ich bin’s, Katrin, 29 Jahre alt, aus dem schönen Mostviertel in Niederösterreich. Bis Ende November 2022 war ich ein kerngesunder, sportlicher Mensch. Ich hatte Spaß am Leben, an Bergtouren, an meinem Pferd, an meinem Job als Geschäftsführerin eines kleinen touristischen Verbands, an meinem Engagement im Gemeinderat und an Aktivitäten mit Freunden. Das Leben war gut zu mir.

Was ist dann passiert?

Ende November 2022 veränderte sich mein Leben schlagartig. Es begann mit diffuser Schwäche, Übelkeit, starkem Schwindel und extremer Erschöpfung. Es folgte ein Ärztemarathon, ein paar Monate später die ernüchternde Ausschlussdiagnose: Long bzw. Post Covid, ausgelöst von der Coronaerkrankung Ende August 2022. Meine Hobbies, die allesamt mit Bewegung oder Abendterminen zu tun hatten, musste ich größtenteils aufgeben. Es blieb mir noch die Arbeit, die ich trotz teils starker Erschöpfungssymptomatik erledigte. Sie gab mir Sinn, Halt und finanzielle Sicherheit, bei vielen Heilversuchen, die fast alle privat bezahlt werden mussten. Ich habe in den letzten Jahren so vieles versucht: Schulmedizin, TCM, Akupunktur, Psychotherapie, Infusionen, Sauerstofftherapien, Atemübungen, Ernährungsumstellungen, zahlreiche Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel – leider ohne durchschlagenden Erfolg. Die Kosten dafür belaufen sich mittlerweile auf mehrere Tausend Euro – die Krankenkasse übernimmt so gut wie nichts. Zwei Reha-Aufenthalte haben kaum Linderung gebracht – im Gegenteil: Ein Aufenthalt im Juli 2023 endete in einem schweren körperlichen Zusammenbruch.

Schlimmer kommt immer

Im Oktober 2024 erkrankte ich auf einer Long Covid-Reha erneut am Coronavirus. Einen Monat gab ich meinem Körper Zeit, sich davon halbwegs zu erholen, startete dann wieder einen Arbeitsversuch. Anfang des Jahres 2025 folgte dann leider der Totalzusammenbruch, es fühlte sich an wie ein „Systemabsturz“ meines Körpers. Besonders schlimm war es im Jänner und Februar 2025 – das war bisher die härteste Zeit meiner Erkrankung. Ich lag fast ausschließlich im Bett, mein Körper war in einer ständigen Anspannung, gleichzeitig aber so erschöpft, dass ich kaum mehr als den Gang zur Toilette und ein paar Bissen zu essen bewältigen konnte. In dieser Zeit zog ich wieder bei meinen Eltern ein, die eine großartige Unterstützung für mich sind. Seither bin ich auch im Krankenstand.

Ab Mitte Februar konnte ich zumindest wieder einmal täglich kurz vor die Tür gehen. Seitdem versuche ich, meine Aktivität ganz behutsam zu steigern – Schritt für Schritt. Ich gehe ein paar hundert Meter spazieren, mache regelmäßig Zwerchfell-Stärkungsübungen, Atemübungen und Meditationen. Ich versuche auch immer wieder, meinen Haushalt alleine zu führen, einkaufen zu gehen oder mich vorsichtig an soziale Aktivitäten wie einen Kinobesuch heranzutasten.

Ich suchte noch intensiver nach Behandlungsmöglichkeiten. IHHT, Papimi, milde HBO und wie sie alle heißen – ich habe sie probiert. Manche brachten kleine Verbesserungen, insgesamt ist mein Zustand nach wie vor sehr ernüchternd. Doch es gibt noch Hoffnung…

Aufgeben liegt nicht in meiner DNA – mein konkretes Anliegen

Anfang Juni war ich im Dialysezentrum in Bayreuth, wo drei HELP-Apheresen (Blutwäschen, die vor allem die Blutgerinnung fördern sollen) durchgeführt wurden. Gleichzeitig wurde dort eine Blutabnahme gemacht, um das Blut auf GPCR-Autoantikörper zu untersuchen. Die Ergebnisse fielen teilweise positiv aus. Wenn GPCR-Autoantikörper positiv sind, bedeutet das, dass das Immunsystem bestimmte Teile deines Körpers fälschlicherweise angreift – genauer gesagt, sogenannte GPCR-Rezeptoren auf Zellen. Diese Rezeptoren steuern viele wichtige Funktionen im Körper, z. B. Kreislauf, Nerven, Herz und Immunsystem. Das kann dauerhafte Beschwerden wie bleierne Erschöpfung, Herzrasen, Kreislaufprobleme etc. hervorrufen.

Da die HELP-Apheresen keine Besserung gebracht haben und die GPCR-Autoantikörper positiv ausgefallen sind, gibt es nun noch die Möglichkeit der sogenannten Immunadsorption. Es handelt sich dabei um eine Art Blutwäsche, bei der schädliche Antikörper und andere (auto)immunologische Substanzen aus dem Blut des/der Patient:in entfernt werden. Dadurch kann das Immunsystem reguliert/moduliert und wieder ins Gleichgewicht gebracht werden. Diese Behandlung ist in Österreich leider nicht verfügbar und wird auch nicht von der Krankenkasse getragen. Die laufenden Studien sind vielversprechend, aber bis diese zum Abschluss kommen und die Kosten übernommen werden, können noch Jahre vergehen – eine Zeit, die ich nicht habe, denn ich möchte die Behandlung machen, solange ich noch selbst aufrecht ins Behandlungszimmer gehen und dieses wieder verlassen kann. Ich möchte die Behandlung im Dialysezentrum Bayreuth durchführen lassen, da ich mich bereits bei der HELP-Apherese dort sehr gut aufgehoben gefühlt habe. Die Kosten liegen bei 2.300 Euro pro Behandlung, und es sind zumindest 5 Behandlungen notwendig, somit belaufen sich die Kosten auf 11.500 Euro. Es wäre schön, wenn ich zumindest einen Teil der Kosten für Behandlung, Unterkunft, Anreise etc. nicht selbst tragen müsste. Daher bitte ich Euch um Eure Unterstützung.

Gedanken aus dem Kopf einer Betroffenen

Fazit

Jeder Beitrag, ob groß oder klein, hilft mir dabei, diese vielversprechende Behandlung der Immunadsorption zu finanzieren, mein Leben wieder ein Stück zurückzuerobern und hoffentlich irgendwann wieder die zu sein, die ich einmal war – aktiv, mutig, voller Lebensfreude.

Ich danke Euch von ganzem Herzen fürs Lesen, fürs Teilen und für Eure Unterstützung.

Katrin

English Version

My name is Katrin, I'm 29 years old and from the Mostviertel region in Lower Austria. Since the end of 2022, I have been struggling with Long Covid and a range of debilitating symptoms such as crushing fatigue, dizziness, tinnitus, nausea, and more. Following another Covid infection, my condition has worsened significantly since the beginning of 2025, to the point that I am no longer able to work. I now have to spend most of my time in bed or on the couch, carefully managing every bit of energy. A stress test revealed that even light physical activity feels like running a marathon to my body. A marathon every day – at least that explains the exhaustion.

But there is hope: Since my GPCR autoantibodies tested positive – meaning my immune system is mistakenly attacking parts of my own body, which could explain my symptoms – a treatment called immunoadsorption is now an option. This is a type of blood cleansing procedure that removes harmful antibodies and other (auto)immune-related substances from the patient's blood. Unfortunately, this treatment is not available in Austria and is not covered by health insurance. Ongoing studies are promising, but it could take years until the treatment becomes widely accessible and reimbursed – time I simply don’t have. I want to undergo the treatment while I’m still able to walk into and out of the treatment room on my own.

I plan to have the treatment at the dialysis center in Bayreuth, Germany, as it is the most affordable option and I have already had positive experiences there. The cost is €2,300 per session, and at least five sessions are necessary – adding up to €11,500 in total. I would be deeply grateful if I didn’t have to cover the entire cost on my own. For this, I kindly ask for your support.

Thanks from the bottom of my heart.

Katrin