Kanker en een stamceltransplantatie

druk op "meer lezen" voor het verhaal.

Hallo daar, wat fijn dat je de tijd wilt nemen om mijn verhaal te lezen.

Mijn naam is Joyce, ik ben 36 jaar. Ik woon samen met mijn partner en ons zoontje die bijna 2 jaar word.

Al 2 jaar loop ik ook rond met mij ziekte (en waarschijnlijk langer); het syndroom van sézary. Dit is een zeer zeldzame agressieve vorm van kanker. Net zoals vele vormen van kanker met dodelijke afloop als we hier niks aan doen. In januari kom ik in aanmerking voor een stamceltransplantatie. De revalidatie hiervan kan een jaar duren. Het geld wat ik vraag is dan ook om mijn deel van de vaste lasten te kunnen dragen en eten te kopen.

Hieronder zal ik beknopt mijn verhaal vertellen.

Het begon rond mijn 20ste met wat vlekjes op de huid. De huisarts stelde de diagnose morfea. Er werd een biopt genomen en dit was ook de uitslag. Na een tijdje heb ik een second opinieonderzoek aangevraagd in een ander ziekenhuis omdat de vlekken bleven. Daar kwamen ze met een bepaalde vorm van eczeem. Ik heb jaren op en af zalven gesmeerd. Soms verdween alles en soms had ik wat vlekken.

Rond mijn 33ste werden de vlekken weer wat heviger. Ik ben naar Amersfoort gegaan omdat daar dokters waren die gespecialiseerd waren in eczeem.

Hier vonden ze de vlekken weer een andere vorm van eczeem. Ze besloten lichttherapie te geven. Dit kon gelukkig thuis. Ik heb ook 2 dagen per weer dagbehandeling gehad. Daar werd ik ingesmeerd, en met olie in een bad gedaan. Hier was ik de hele middag mee bezig.

Ik werkte in loondienst en zou gaan werken in het bedrijf van mijn vader zodat ik dat kon overnemen.

2 jaar geleden kwam onze grote wens uit, ik werd zwanger. De 1e 2 trimesters kwam ik goed door. Ondertussen hadden we afgesproken dat ik na mijn zwangerschap verlof bij mijn vader zou gaan werken. Na een jaar zou ik het bedrijfje kunnen overnemen.

In het 3e trimester ging het helemaal mis. Ik kreeg overal kloven op mijn huid, kon niet lopen van de pijn. Mijn haar viel uit, ik had geen energie meer. Voor mijn eczeem zou ik van de arts hormoonzalfen moeten smeren. Omdat ik zwanger was wilde ik dit niet. Ik las ook over TSW en dacht dat ik daar doorheen ging. Ik was gewoon aan het afkicken van de hormonen en ik zou vast wel weer opknappen.

Hierdoor heb ik niet echt kunnen genieten van de zwangerschap.

Onze zoon kwam heel snel ter wereld en was wat te vroeg geboren. Ondanks dat deed (en doet) hij het heel goed.

Mijn kraanwagen waren zwaar, ik had overal pijn, kon de baby niet verschonen omdat ik de kloven en wonden in mijn handen had. Borstvoeding ging met veel pijn en moeite. Uiteindelijk heb ik het maar 1 maand volgehouden omdat het zo uitputtend was en erg veel pijn deed. Ook had ik het idee dat onze zoon te weinig binnen kreeg.

Na vele ziekhuis bezoeken kreeg ik nadat ik gestopt was met de Borstvoeding biologicals. Dit zijn zware medicijnen die kunnen helpen bij eczeem en waar geen hormoon inzit.

Hoewel ik totaal geen resultaten merkte moest ik doorslikken. Ik voelde me alleen maar zieker worden. Ik lag hele dagen op de bank, kon niet werken en daardoor geen inkomsten.

Uiteindelijk werden we doorverwezen naar een beter ziekenhuis. Daar aangekomen mocht ik meteen blijven. Ik heb daar een week gelegen.

Zo zag ik eruit toen onze zoon 1 a 2 maanden was. Ik durfde de straat niet meer op.

De onderkant van mijn voeten tijdens de opnamen. Ik liep met een rollator zodat ik de pijn kon verlichten als ik naar het toilet ging.

Na heel veel onderzoek zijn ze op een totale andere diagnose gekomen. Kanker. Onze wereld stortte in. Net een huisje gekocht met pijn en moeite, een prachtige zoon op de wereld, ik werkte net pas voor mijzelf.

Ik heb een jaar lang medicatie gehad en ben wel redelijk opgeknapt. Nu is er gelukkig een stamceldonor gevonden en ga ik in januari starten met het traject.

Ik ga in januari starten met 3x per week totale lichaamsbestraling. Dit zal een maand of iets langer als een maand doorgaan. Dit is ook afhankelijk van de resultaten. in februari staat de transplantatie geplant. Ik zal dan ook 3 weken in quarantaine in het ziekenhuis moeten blijven, daarna mag ik hopelijk naar huis.

In augustus heb ik al mijn tanden hiervoor moeten laten trekken. Als je een infectie krijgt tijdens het traject kan dat dodelijke afloop hebben. Omdat mijn familie en ikzelf altijd veel problemen met tandvlees hebben zijn ze er preventief uitgehaald. Dat kwam er ook nog even bij.

Nu heb ik omdat ik nog niet lang voor mezelf werk geen buffer op kunnen bouwen. Ook kom ik niet in aanmerking voor financiële vangnetten omdat ik officieel al iets meer dan 1.5 jaar niet meer in loondienst zit.

Mijn vriend kan niet in zijn 1tje het hele financiële plan een jaar lang zelf dragen.

Daarom mijn vraag voor 12000 euro. Ik heb dit gebaseerd op onze totale vaste lasten, maandelijks eten en heb rekening gehouden met het inkomen van mijn vriend. Omdat het ongeveer een jaar duurt voordat je hersteld bent heb ik dit over 12 maanden uitgerekend.

Mijn hoofdhuid, omdat ik totale lichaamsbestraling ga krijgen is het de vraag of het teruggroeit...

4 februari word ik opgenomen in het ziekenhuis. Daar verblijf ik dan 3 weken. Ik krijg niet alleen de transplantatie, maar ook 9 chemos en nog een totale bestraling. Als alles goed gaat mag ik daarna naar huis en zal ik moeten herstellen. Dat kan nog een jaar of zelfs langer duren.

Ik wil jullie heel erg bedanken voor het lezen van mijn verhaal. Deel dit verhaal ook alstublieft. Dit is een redelijk onbekende ziekte en het zou fijn zijn als er wat meer aandacht voor komt.