
Weihnachtswunder Paul möchte Laufen lernen
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Hallo mein Name ist Paul und bin ich ein kleines Weihnachtswunder.
2023 habt ihr uns mit eurer Unterstützung schon sehr geholfen. Wir konnten mit eurer Hilfe eine „Galileo Platte“ kaufen, auf der ich seitdem täglich trainiere, um irgendwann alleine & frei laufen zu können. Aufgrund der hohen Kosten von Hilfsmittel und Therapien benötigen wir noch einmal Hilfe von außen. Hier noch einmal kurz meine bzw. unsere Geschichte...
Zu meiner Geschichte: 7 Monate habe ich mich sehr wohl in Mamas Bauch gefühlt, doch irgendwie hatte ich es sehr eilig denn Weihnachten 2020 stand vor der Tür und das wollte ich auf keinen Fall verpassen und deswegen hab ich mich schon viel zu früh auf den Weg gemacht.
Es ging alles sehr sehr schnell. Mit dem Notarzt wurde Mama in Windeseile ins Klinikum gebracht, die Hebammen und Ärzte haben noch alles versucht mich in meinem wohlig warmen Zuhause zu halten, aber zum Stoppen war ich einfach zu neugierig auf diese Welt.
Ta Da und da war ich. Hallo Welt, ich bin Paul und am 24.12.2020 geboren.
Meine Eltern haben sich trotz des Schocks der extremen Frühgeburt so unglaublich gefreut und ich durfte für 2 Sekunden kurz Hallo sagen. Trotz das ich stabil war und ich zu Kräften kommen sollte wurde für die nächsten Zeit mein neues Zuhause die Kinderintensivstation.
Nach 6 Wochen stand die Entlassung an und alles sah bis dahin eigentlich sehr gut aus. Ich musste nochmal kurz ins MRT um alles nochmal abzuchecken und meine Eltern waren zum Gespräch beim zuständigen Oberarzt.
Leider wurde bei mir ein Sauerstoffverlust festgestellt - Diagnose ICP (infantile zerebralparese) - eine frühkindliche Hirnschädigung, der entweder in der Schwangerschaft oder bei der Geburt passiert ist. Das bedeutet meine motorischen Fähigkeiten können sich nicht wie bei anderen Kindern entwickeln – ich tue mir bei allem schwer, dass die Motorik ab der Hüfte angeht (Spastik in den Beinen – was heißt, dass meine Muskeln immer so unter Anspannung stehen, als wenn ich gerade die große Trainingseinheit im Fitness-Studio mache) und daher brauche ich dauerhaft Hilfe bei der Fortbewegung bzw. brauche ich einfach länger für viele Bewegungen die für ein gesundes Kind selbstverständlich sind wie krabbeln, aufstehen oder laufen.
Was und wie gut ich Bewegungsabläufe kann bzw. erlerne, kann kein Arzt sagen - „alles kann nichts muss“. Vor kurzem habe ich zur besseren und vor allem zur selbstständigen Bewegung einen Rollstuhl bekommen, mit dem ich jetzt dann auch mit anderen Kindern besser „schritthalten kann“.
Ich werde jetzt bald 4 Jahre alt und bevor ich anfange zu erzählen, was ich nicht kann, erzähl ich euch lieber, was ich kann.
Ich bin ein fröhliches aufgewecktes Kind und habe Spaß am Spielen – gerne auch mit anderen Kindern, wobei ich hier immer etwas brauche, da ich ja leider nicht so schnell „mitkomme“. Ich kann krabbeln und auch schon ein paar Schritte gehen – auch wenn man mich bzw. ich mich dabei festhalten muss. Mit einem Walker (Gehtrainer) schaffe ich dann auch mal 10-15 Meter, was für mich schon eine ordentliche Leistung ist. Aufstehen und hinsetzten geht auch mit etwas Hilfe immer besser.
Dieses Jahr konnten ich das erste Mal auch eine Wassertherapie ausprobieren. Das Wasser hat mir viel Angst genommen, ich konnte an Selbstvertrauen gewinnen und bin mutiger geworden. Zudem hat es viel Spaß gemacht im Wasser zu schwimmen. Wasser ist für mich sehr gut, weil ich mich leicht und frei fühle & meine Spastik dann „auch mal eine Pause macht“.
Ihr seht, ich habe durch viele Therapien & viel tägliches Training schon einiges geschafft!
Dank meinen Eltern die jedes Jahr auf einige Therapien mit mir fahren - egal ob im Inland oder Ausland - werde ich immer besser, aber nun zu meinem Wunsch:
Mein größter Wunsch ist es meinen Eltern frei und alleine in die Arme laufen zu können!
Die vielen Therapien und Hilfsmittel werden leider nur zum Teil oder gar nicht von der Kasse übernommen und meine Eltern stemmen die meisten Kosten aus eigener Tasche. Nächstes Jahr stehen wieder einige Therapien wie z. B.
- 1 Woche Intensivtherapie in der Slowake (Selbstzahler)
- 4 Wochen Reha-Intensiv-Block in der Slowakai an (Zuzahlleistung)
- DMI Therapie (Selbstzahler)
- Wassertherapie
2024 war für mich ein erfolgreiches Jahr ich konnte mit viel Kraftaufbau meinen Rumpf stabilisieren – gerne würde ich das weiter ausbauen und dazu brauche ich ein Therapie-Laufband und eine erneute Wassertherapie.
Das Laufband soll mir durch tägliches Training helfen mehr Kraft aufzubauen, die dann wieder gegen die Spastik arbeiten kann und ich damit dann auch mehr Gleichgewicht fühlen und lernen kann. Ein Laufband denkt ihr euch, das sollte doch nicht so teuer sein, aber leider ist es das doch, da das Laufband für mich extra langsam sein muss – 0,1 – 0,4 km/Std. – sonst komme ich da einfach noch nicht mit.
Und auch die Wassertherapie ist nicht einfach nur etwas im Wasser planschen, sondern Physiotherapie, aber eben im Wasser. Da muss ich mich dann schon ordentlich anstrengen, um gegen das Wasser anzukommen.
Wir als Eltern von Paul haben deswegen ein Spendenkonto erstellt - wer uns und besonders Paul unterstützen möchte, also gern hier. Wir würden uns sehr freuen!
Wir wissen, nichts ist unmöglich und Paul kann alles schaffen. Er ist ein unglaublicher Kämpfer und zeigt uns immer wieder was in ihm steckt.
Paul und wir als Eltern hören nie auf zu Kämpfen. Wir lieben dich unendlich unsere Löwenkind.
Wir möchten uns jetzt schon von ganzen Herzen bedanken, bei Allen die uns begleiten und uns unterstützen.
Im folgenden Instagram Profil - weihnachtswunder_paul2020 - teilt Paul (bzw. seine Mama) immer wieder die Fortschritte – schaut also gerne mal vorbei und sehr wie ich mich langsam aber kontinuierlich vorankämpfe & was mit eurer Unterstützung möglich ist!
Organizer
Pia Tews
Organizer
Winkelhaid, Bayern