Hi, ich bin Marvin, 30 Jahre alt und leide an einem seltenen Gendefekt namens Neurofibromatose Typ 2 (NF2). Diese Erkrankung lässt Tumoren im zentralen Nervensystem entstehen. Sie können im Gehirn, in der Wirbelsäule, im Rückenmark und häufig auch an den Nerven im Kopf, wie den Hörnerven auftreten.

Häufige Symptome der Krankheit NF 2 sind: Hörsturz, Schwerhörigkeit, Hörverlust, Tinnitus, Schwindel und Gleichgewichtsstörung. Desweiteren: Sehminderung, Linsentrübung (grauer Star), Funktionsbeeinträchtigung des Gesichtsnerven, chronische Schmerzen und Muskelfunktionsverlust.

NF 2 ist bis dato unheilbar. Die Behandlung besteht zum Großteil aus Entfernung der Tumoren und Behandlung der Symptome. Die Wahrscheinlichkeit einer Vererbung der Krankheit liegt bei 50%. Sie kann aber auch nicht erblich bedingt neu auftreten.

Meine Mutter (51) und meinen Bruder (25), habe ich bereits durch diese Krankheit verloren. Ich selbst habe auch bereits zwei schwerere Operation hinter mir. Sehbehinderung, Hörverlust auf dem linken Ohr, hochgradige Schwerhörigkeit auf dem rechten Ohr, Tinnitus, Gleichgewichtsprobe, chronische Schmerzen, leichte partielle Lähmungen und Muskelschwund sind bereits Alltag.

Ich habe die Hoffnung, das eines Tages ein Heilmittel für Neurofibromatose Typ 2 gefunden wird.

Deshalb möchte ich Spenden für die Merlin Foundation sammeln. "Diese Stiftung fördert, unterstützt und gestaltet alle innovativen Ansätze zur Bekämpfung der Krankheit und Sicherung einer erfolgreichen Behandlung der von NF2 (Neurofibromatose Typ 2) betroffenen Personen."

Hier ein Link zur Stiftung:

https://merlin-foundation.org/

Mit euren Spenden für die Forschung, haben wir und zukünftige Generationen vielleicht eine Chance auf Heilung.

Vielen Dank.