Juntos por Ana Lucía y Rafael

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Juntos por Ana Lucía y Rafael

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Hay batallas que uno nunca imagina tener que enfrentar… hasta que se trata de la salud de tus hijos.
Hola, mi nombre es Ana. Soy mamá de Ana Lucía y Rafael y hoy quiero abrir mi corazón para contarles la situación que nuestra familia vive desde hace poco más de tres años.
Después de un largo proceso de estudios y citas médicas el 13 de marzo recibimos el diagnóstico,
Ana Lucía y Rafael dieron positivo para Hiperoxaluria Primaria Tipo 1.
La Hiperoxaluria primaria tipo 1 es una enfermedad genética extremadamente rara que afecta aproximadamente entre 1 y 3 personas por cada millón de habitantes. Hasta ahora, no conocemos ningún caso similar en nuestro estado, Nuevo León.
Esta enfermedad afecta principalmente al hígado, en las personas que la padecen, el organismo no produce correctamente una enzima necesaria para eliminar una sustancia llamada oxalato. Como resultado, el oxalato se acumula en el cuerpo y forma cristales que dañan gravemente los riñones y otros órganos.
Con el tiempo, esta acumulación puede provocar insuficiencia renal, dolor intenso y complicaciones que ponen en riesgo la vida. Es una condición progresiva que requiere tratamientos complejos y en muchos casos, trasplantes para poder sobrevivir. Actualmente no existe una cura definitiva.
Solo existe un tratamiento que detiene temporalmente la producción excesiva de oxalatos mientras se administra, pero cada inyección tiene un costo aproximado de 60,000 dólares y debe aplicarse una vez al mes, algo que está completamente fuera de nuestras posibilidades.
Afortunadamente nuestros hijos se encuentran estables y en consultas médicas con varios especialistas y justamente por eso queremos actuar antes de que la enfermedad avance.
Estamos buscando opciones médicas fuera de México, especialmente en Estados Unidos, donde existen tratamientos experimentales y especialistas con mayor experiencia en esta enfermedad que podrían ofrecerles una mejor oportunidad de vida(ya estamos en espera de la fecha para trámite de visas)
Este camino implica gastos médicos y de viaje muy grandes para nuestra familia y necesitamos de tu ayuda para poder cubrir los gastos que este camino implica.
Estamos tocando puertas y abriendo nuestro corazón porque nuestros hijos merecen todas las oportunidades posibles para luchar por su salud y su futuro.
Cada donación, sin importar el tamaño, puede marcar una diferencia enorme en esta lucha.
Si no te es posible donar, compartir esta campaña también nos ayuda muchísimo para que llegue a más personas.
De todo corazón, gracias por ayudarnos a mantener viva la esperanza para Ana Lucía y Rafael.

Organizer

Ana Valdez Leyva
Organizer
Nuevo Leon, NLE
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