Dag iedereen,

Ik schrijf dit met een zwaar hart, maar ook met hoop. Hoop dat jij dit leest. En voelt. Want ik wil je iets vertellen over Juliette. Ze is vijf. Ze woont in Huizingen. Ze is klein van gestalte, maar groots van karakter. En ik ken haar al haar hele leven.

Juliette is het dochtertje van een van mijn beste vriendinnen. En ze is ziek. Ernstig ziek. Ze leeft met een ernstige, onbekende ziekte die onder andere haar spijsvertering zwaar heeft aangetast – maar dit is maar het topje van de ijsberg. Haar lichaam geeft signalen die artsen blijven verbazen. Haar lijst van symptomen is lang, complex en grillig. Wat er precies aan de hand is, weet niemand helemaal. Er zijn hypotheses, er is onderzoek, maar nog geen duidelijke diagnose. Elke dag blijft het strijden voor haar glimlach, voor een zo normaal mogelijke kindertijd. In tussentijd gaat het leven door. En dat leven ziet er voor Juliette totaal anders uit dan voor andere kinderen. Hoedje af voor al diegenen die mee proberen, mee vechten om Juliette te ondersteunen – van haar omgeving tot het medische team dat zich al jaren vastbijt in haar verhaal.

Ze wordt 24/7 gevoed via een sonde in haar darmen. Gewoon eten kan ze niet. Ontlasten lukt enkel met medische hulp. Immuniteitsondersteuning wordt geboden. Haar omgeving leeft voortdurend in stand-by. Altijd klaar om in te grijpen. Altijd bezorgd en tegelijk: altijd strijdlustig. Want ze doen alles voor haar, er wordt hemel en aarde verzet. 

Wat je misschien niet ziet: de slapeloze nachten, ziekenhuisopnames, de consultaties, (mogelijks buitenlandse) onderzoeken, specialistenverslagen, de eindeloze papiermolen, niet-terugbetaalde medicatie en materialen, facturen die zich opstapelen en het constante zoeken naar antwoorden op zoveel verschillende domeinen.

De financiële druk op haar omgeving is intussen enorm. Ondanks terugbetalingen waar mogelijk, blijven er maandelijks kosten die nauwelijks te dragen zijn: gespecialiseerde voeding, hulpmiddelen, onderzoeken, medicatie en medisch materiaal. Die druk komt bovenop de dagelijkse zorg en uitputting. En precies daarom wil ik meehelpen om één zorg te verminderen: de financiële.

De vzw JulietteVedette werd onlangs opgericht zodat er een buffer kan gecreëerd worden waarmee de meest dringende én blijvende zorg voor Juliette ondersteund kan worden. Ik wil helpen met het opbouwen van een startfonds en zorgen dat Juliette zo lang mogelijk, met een zo groot mogelijke glimlach door het leven kan gaan.

Wat jij kan doen?

* Een gift doen, groot of klein

* Dit verhaal delen met je netwerk

* De vzw JulietteVedette helpen groeien – zodat zorg, rust en toekomst voor Juliette niet onbereikbaar blijven.

Ik wil niets liever dan dat Juliette gewoon kind kan zijn. Mét zorgen, ja. Maar ook met lichtheid, veiligheid en kansen. Jij kan het verschil maken.

Dank je wel,


Katrien

Team JulietteVedette

vzw JulietteVedette: 

BE34 1036 0104 3390 

Instagram: 

@juliette_vedette