Für die Eiligen unter euch:

Ich bin schwer erkrankt und leide an ME/CFS in Folge mehrere Coronainfektionen.

ME/CFS bedeutet Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrom und ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung.

Hier findet ihr weitere Infos dazu:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Meine einzelnen Symptome und Diagnosen findet ihr in der ausführlichen Beschreibung.

Ich habe keine Vorerkrankungen und war bisher immer gesund.

Erkrankt bin ich seit mittlerweile viereinhalb Jahren.

Seit 26 Monaten bin ich nun arbeitsunfähig und fast vollständig hausgebunden.

Meine Erkrankung ist weitgehend unerforscht und es gibt keine evidenzbasierte Therapie. Deswegen zahlt die Krankenkasse nichts.

Meine finanziellen Reserven sind dadurch fast vollständig aufgebraucht und geplante Therapien kann ich mir somit nicht mehr leisten.

Ich habe Angst davor, dass sich mein Zustand - wie in den letzten Jahren ohne Therapien - weiter verschlechtert, wenn ich nicht wenigstens symptomorientierte Behandlungen bald beginnen kann.

Daher bitte ich euch um eure finanzielle Unterstützung.

Vielen Herzlichen Dank!

Und hier meine vollständige Geschichte:

Mein Name ist Judith, ich bin 22 Jahre alt und lebe in der Oberpfalz in Bayern.

Ich war in der Ausbildung zur Erzieherin, als ich erkrankte.

Insgesamt habe ich mich vier Mal mit Corona infiziert. Das erste Mal im März 2020, das zweite Mal im November 2021, das dritte Mal im Februar 2023 und das vierte Mal im September 2024.

Meine Beschwerden begannen bereits unmittelbar nach der ersten Infektion im März 2020 mit grippeähnlichen Symptomen und massiven Gelenkschmerzen in den Knien.

Außerdem hatte ich starke Luftknappheit und Atemnot, fühlte mich abgeschlagen und erschöpft. Im weiteren Verlauf breiteten sich die Gelenkschmerzen auf Ellenbogen, Schultern, Hüfte und Becken aus. Zudem stellte ich zum gleichen Zeitpunkt einen immer wieder drastisch erhöhten Ruhepuls (von bis zu 130) fest, während ich z. B. nur auf dem Sofa saß.

Ich konsultierte meinen Hausarzt. Dieser verschrieb mir gegen den hohen Puls Betablocker und meinte, ich würde mich schon wieder erholen. Als mein Zustand allerdings mit der Zeit nicht besser wurde, suchte ich einen Pneumologen auf, bei dem bereits beim ersten Termin Asthma bronchiale (Belastungsasthma) diagnostiziert wurde.

Diese Symptome halten - ergänzt durch unzählige weitere - bis heute an.

Damit begann mein noch andauernder Ärzte-Marathon. Ich war bei Kardiologen, Rheumatologen, Neurologen, Orthopäden und in Kliniken, doch überall das gleiche Ergebnis: ohne Befund. Im Gegenteil hörte ich von Ärzten sogar immer wieder, dass ich “kerngesund” sei.

Entsprechend dem damaligen Kenntnisstand wurde mir im Mai 2021 eine Covid-Impfung empfohlen, zum einen als Schutz vor einer weiteren Infektion, zum anderen zur Linderung der bisherigen Symptome. Leider trat durch diese keine Besserung ein, die Symptome festigten sich und es kamen weitere hinzu.

Unglücklicherweise hatte ich Mitte des Jahres 2021 einen Autounfall, bei dem ich mir ein HWS-Syndrom zuzog. Infolgedessen hatte ich Nacken-, Kopf- und Rückenschmerzen. Im Winter desselben Jahres stürzte ich zusätzlich bei Glatteis auf den Hinterkopf und zog mir eine Gehirnerschütterung zu. Da diese allerdings nicht direkt erkannt wurde, verschleppte ich sie und entwickelte ein Post-Commotio-Syndrom. Dieses führte dazu, dass ich zwei Monate so gut wie nur im Bett, im abgedunkelten Zimmer liegen konnte und keinerlei Geräusche ertragen habe.

Etwa zur gleichen Zeit bekam ich meine zweite Covid-Infektion im November 2021. Durch diese Infektion verschlechterte sich mein Zustand erneut und es kamen zusätzliche Symptome hinzu. Zu diesen gehören starke Kopfschmerzen, Geruchs- und Geschmacksverlust, erhöhte Temperatur und Fieber. Es kam zu einer Blaufärbung meiner Extremitäten. Zudem verstärkten sich auch meine bisherigen Symptome. Hinzu kamen noch Muskelschmerzen am ganzen Körper und eine extreme Reizempfindlichkeit vor allem auf Licht, Gerüche und Geräusche.

Die Beschwerden an Kopf, Nacken, Rücken und die Reizempfindlichkeit sind seitdem geblieben und haben sich chronifiziert.

Außerdem leide ich seit der zweiten Infektion vor allem an starken Nervenschmerzen in den Beinen und im Gesicht (Trigeminusneuralgie). Dies führt dazu, dass mir alltägliche Dinge wie Sprechen, Essen oder Gehen bereits extreme Schmerzen im Gesicht und in den Beinen verursachen.

Trotz meiner Beschwerden, die sich nach und nach verschlechterten, führte ich meine Ausbildung zur Erzieherin weiter und schaffte es, unter großer Anstrengung, Einschränkungen und Schmerzen auch meine schriftlichen Abschlussprüfungen erfolgreich abzulegen.

Nach Bestehen der Prüfungen erfolgte der Start in mein letztes Ausbildungsjahr. Diesem folgte bereits nach 3 Wochen ein körperlicher Crash.

Anfangs dachte ich noch, dass ich nach einer kurzen Erholungsphase wieder arbeiten könnte, doch das war nicht so.

Seit diesem Zeitpunkt bin ich arbeitsunfähig und pflegebedürftig.

In den nächsten drei Monaten verschlechterten sich meine Symptome weiter, ich verlor zusätzlich ca. 10 kg Gewicht und durch meine andauernde Arbeitsunfähigkeit endete irgendwann meine Lohnfortzahlung und ich erhielt Krankengeld.

Da mir immer noch kein Arzt weiterhelfen konnte, versuchte ich mich selbst zu informieren und ging schließlich mit dem Verdacht „ME/CFS“ auf meine Ärztin zu.

Bei fast allen Ärzten stieß ich meist auf Unwissenheit und Unverständnis über diese Erkrankung. Außerdem stempelte ein Großteil der Ärzte meine Beschwerden als psychisch oder psychosomatisch ab, da sie sich nicht vorstellen konnten, dass all diese gravierenden Symptome durch Covid hervorgerufen werden konnten. Einige hätten zwar bereits vom Chronic fatigue Syndrom gehört, verbanden es aber eher ausschließlich mit Erschöpfung und meinten, dass dies mein Beschwerdebild nicht erklären würde. Meist wussten die Ärzte jedoch selbst nicht weiter und verwiesen mich an andere Fachrichtungen.

Anfang und Mitte 2022 befand ich mich stationär in zwei speziellen Kliniken, die viel Erfahrung mit ME/CFS angaben. Doch gerade in diesen Kliniken stieß ich auf besonders viel Unverständnis bezüglich meines Zustands, sowohl von Seiten der Ärzte als auch von Seiten des Pflegepersonals. Zu allem Überfluss erkrankte ich während des ersten Klinikaufenthaltes ein drittes Mal an Corona. So verließ ich beide Kliniken ohne eine Diagnose, dafür aber mit einer Zustandsverschlechterung.

Ab hier sollte es noch ein weiteres Jahr dauern, bis ich die gesicherte Diagnose „ME/CFS“ erhielt.

Da mir „normale“ Ärzte offensichtlich nicht weiterhelfen konnten, suchte ich trotz eingeschränkter finanzieller Möglichkeiten einen Privatarzt auf, der angab, sich mit ME/CFS auszukennen. Hier erhielt ich nach zwei Terminen und umfangreichen Laboruntersuchungen endlich die gesicherte Diagnose ME/CFS. Allein diese Diagnosestellung kostete mich jedoch einen mittleren vierstelligen Betrag.

Ist-Zustand

Kernsymptom meiner Erkrankung ME/CFS ist die Post Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE). Diese beschreibt eine teils massive Zustandsverschlechterung nach kleinster physischer, kognitiver oder emotionaler Belastung. Genau dieses Symptom macht die Krankheit so tückisch, da dadurch aktivierende Therapien für ME/CFS- Patienten ungeeignet oder sogar schädlich sind.

Ich habe Durchblutungsstörungen, das heißt, meine Hände sind teilweise rot-weiß marmoriert oder laufen blau an. Zusätzlich sind meine Extremitäten dauerhaft kalt. Ich leide an starken unkontrollierbaren Muskelzuckungen (Myoklonien). Ich habe Schwierigkeiten, mich auf den Beinen zu halten, meine Arme und Beine zittern stark, beim Laufen knicken meine Knie oder Knöchel weg. Deshalb kann ich mittlerweile das Haus nur noch mit einem Rollstuhl verlassen. Ich leide an Muskelschmerzen im ganzen Körper, besonders ausgeprägt aber in den Armen. Diese sind so schwach, dass ich nicht mal ein Glas halten oder meine Zähne putzen kann.

In den Beinen habe ich Nervenschmerzen, die sich anfühlen wie tausende Nadelstiche, die über das gesamte Bein in alle Fasern ausstrahlen. Auch habe ich starke Nervenschmerzen im Gesicht, die schon durch kleinste Aktivitäten wie Zähne putzen, Essen, Weinen oder Lachen ausgelöst werden können. Ich leide ununterbrochen an Kopfschmerzen, die durch meine Reizempfindlichkeit - vor allem auf Licht und Geräusche - zusätzlich verstärkt werden. Extreme Rücken- und Nackenschmerzen kommen ebenfalls hinzu.

Es fällt mir schwer, meinen Kopf zu halten, da meine Halsmuskulatur schlichtweg zu schwach dafür ist. Dies führt dazu, dass ich nur angelehnt oder mit angelegter Halskrause sitzen kann. Diese Beschwerden traten erstmals nach meinem Auffahrunfall auf und haben sich seitdem laufend verstärkt.

Verdachtsdiagnosen erklärt:

Bei mir besteht der Verdacht auf eine Form des Ehlers-Danlos-Syndroms, welches eine seltene angeborene Bindegewebsstörung bezeichnet. Einige meiner Symptome decken sich mit dem Hypermobilen EDS Subtypen und würden rückblickend einige Auffälligkeiten bereits in meiner Kindheit erklären. Häufig komorbid dazu treten zervikale Instabilitäten (instabile HWS bzw. Kopfgelenke) auf, was erklären könnte, warum ich auch Jahre nach dem Unfall noch so starke Probleme mit Hals und Kopf habe.

Finanzielle Unterstützung für Therapien

Da die Erkrankung noch weitgehend unerforscht ist und nahezu keine Mittel für die weitere Forschung an der Krankheit existieren, beschäftigen sich meist nur teure Privatärzte mit ME/CFS, die fast ausschließlich Selbstzahlerleistungen anbieten.

Hinzu kommen weitere Kämpfe mit Ärzten, Behörden und der Krankenkasse.

Aufgrund der hohen Kosten, habe ich mich entschieden, diesen Spendenaufruf zu starten.

Das gesammelte Geld möchte ich verwenden, um neue Therapien starten zu können, die meinen Zustand verbessern sollen.

Liste der Symptome

Muskelschmerzen am ganzen Körper

Gelenkschmerzen

Nervenschmerzen

Herzrasen

Kreislaufprobleme

Plötzlicher Blutdruckabfall

Ohnmachtsgefühl

Fatigue

Ausgeprägte Muskelschwäche, vor allem in den Extremitäten

Reizempfindlichkeit, vor allem auf Geräusche und Licht, aber auch Gerüche

Tinnitus

Magen- und Verdauungsprobleme

massive Übelkeit

Brainfog (Gehirnnebel)

Konzentrationsstörungen

Wortfindungsstörungen

Kopfschmerzen

Schmerzen in Gesicht und Kiefer

Verspannungen in Schulter, Nacken und Hals

Kurzatmigkeit (Luftknappheit)

Durchblutungsstörungen (Blaufärbung der Hand- und Fußflächen)

Missempfindungen in den Extremitäten (kribbeln, Nadelstiche, Taubheit)

Reflux

Schwindel

Gleichgewichtsstörungen

Gangstörung

Orthostatische Intoleranz

Zittern der Hände und Beine

Blasenentleerstörung

Subluxationen der Gelenke

Sehnenschmerzen

Myoklonien

Hormonelle Akne

Massiver Juckreiz

Gestörte Thermoregulation

Teilweise Sehstörungen

Rauschen und Druckgefühl im Kopf

ANA erhöht (Autoimunreaktion)

Diagnosen

ME/CFS

Post-Covid

Tachykardie (POTS)

Bruxismus

Skoliose

HWS-Syndrom

Trigeminusneuralgie

Belastungs-Asthma (Asthma bronchiale)

MCS (Muliple Chemikaliensensitivität)

Endometriose

Osteochondrose der Wirbelsäule

Leberentgiftungsstörungen

Fibromyalgie

Verdachtsdiagnosen

V. A. Ehlers-Danlos-Syndrom

V. A. HWS-Instabilität (CCI)

V. A. Small Fiber Neuropathie (SFN)

V. A. auf MCAS

V. A. Raynaud Syndrom

Geplante Therapien

Inuspherese

Up-Right MRT der HWS und Kopfgelenke

Hautbiopsie zur Testung auf SFN

Sauerstofftherapie (Oxyvenierung)

Ketamintherapie

Nahrungsergänzungsmittel

Wer sich genauer über die Therapien informieren möchte, findet hier die entsprechenden Links:

Ketamintherapie:

https://ketaminplus.com/me-cfs-behandlung#:~:text=Ketamin%20ist%20ein%20An%C3%A4sthetikum%2C%20das,Konzentrationsschwierigkeiten%20und%20Depressionen%20verbessern%20kann.

https://www.praeventivmedizin-freiburg.de/long-covid/aktuelles/

Inuspherese:

https://www.tagblatt.ch/paidcontent/publireportagen/publireportage-erfahrungsbericht-anwendung-der-inuspherese-bei-longpost-covid-patienten-ld.2430362

Up-Right MRT:

Ich vermute, dass ich in Folge des Autounfalls an einer instabilen Halswirbelsäule bzw. Kopfgelenken leide, da auch dieses Krankheitsbild in Deutschland noch extrem unbekannt ist gibt es ausschließlich ein Up-Right-MRT als Selbstzahlerleistung zur Diagnostik.

https://www.ehlers-danlos-initiative.de/images/initiative/pdf/Instabile_Halswirbelsaule.pdf

Oxyvenierung (IOT):

https://www.ganzheitliche-medizin-hamburg-curth.de/leistungen/oxyvenierung-intravenoese-sauerstofftherapie/

Diagnose Small Fiber Neuropathie:

https://neurologie-neuer-wall.de/small-fibre-polyneuropathie/

Um ehrlich zu sein ist es mir auch etwas unangenehm um Geld zu bitten und trotzdem war es mir wichtig dieses Jahr noch einen Spendenaufruf zu veröffentlichen, da mittlerweile die Zeit drängt. Da sich der Krankheitsverlauf in den letzten viereinhalb Jahren ausschließlich progressiv gezeigt hat, weiß ich nicht wie lange ich überhaupt noch in der Lage sein werde oben genannte Therapien wahrzunehmen. Wichtig ist mir aber auch, dass nur Menschen spenden die wirklich etwas abgeben können. Denn mindestens genauso viel hilft es mir, wenn ihr meinen Spendenaufruf fleißig teilt, sodass er möglichst viele Menschen erreicht.

Vielen Dank für eure Unterstützung

Eure Judith